Fortaler for mig selv til ære for min mor

Mød forfatteren

Suzette Simon er grundlæggeren af ​​NYLaughs, en New York-baseret nonprofitorganisation, der producerer gratis komediebegivenheder i offentlige rum for at inspirere publikum, berige newyorkernes liv og forbinde mennesker gennem humor. Hun er også skaberen af ​​en oplysningskampagne kaldet #StrongBlackBoobs, som har til formål at øge brystsundhedsbevidstheden og øge selvværdet blandt farvede brystkræftpatienter.

Min brystkræftrejse begyndte med min mor. Desværre sluttede hendes rejse, efter at hendes brystkræft vendte tilbage, på trods af at hun fik en ensidig mastektomi.

På grund af det, min mor gik igennem, har jeg altid været så flittig med at få mine mammografi- og brystkræftscreeninger.

Så i januar 2020, da jeg blev diagnosticeret med fase 1B/stadie 2 ER positiv HER2 brystkræft, jeg undskyldte til min mor. Jeg troede, jeg tog mig af mig selv, og så viste det sig, at jeg havde brystkræft.

Springer i gang

Efter min diagnose tillod jeg mig ikke at blive ødelagt. Jeg havde allerede været igennem så meget med min mors brystkræft, og jeg havde det okay, fordi jeg vidste, at jeg havde været på toppen af ​​mine mammografi. Mine læger var håbefulde med hensyn til min prognose og foreslog en simpel lumpektomi for at fjerne kræften.

Men efter min mors ensidige mastektomi efterlod hende kun et bryst, og hvad jeg formoder var et påvirket kropsbillede, valgte jeg at gå efter den mest aggressive behandlingsform:en dobbelt mastektomi. Jeg ville så planlægge at få brystrekonstruktion bagefter.

Fortaler for mig selv

Jeg besøgte fem forskellige brystkirurger og seks plastikkirurger, indtil jeg fandt den rigtige mennesker til at hjælpe mig gennem min brystkræftrejse. Jeg føler, at jeg flashede halvdelen af ​​New York, før jeg endelig fandt de perfekte kirurger!

Jeg fik samlet min pigebande – et nødvendigt støttesystem, hvis du kæmper mod kræft , efter min mening – og vi tog til lægebesøg sammen, eller de lyttede med via telefonen. De hjalp mig med at sortere igennem, hvad hver læge sagde, og gav mig deres meninger om, hvilken en der syntes at passe mig mest.

Jeg fik samlet min pigebande – et nødvendigt støttesystem, hvis man efter min mening kæmper mod kræft – og vi tog til lægebesøg sammen, eller de lyttede med via telefonen.

Jeg brugte tid på Google for at hjælpe mig med at få en fornemmelse af, hvilke spørgsmål jeg burde stille spørger, når de mødes med alle disse læger. Jeg optog også hver samtale, jeg havde på min telefon, så jeg kunne lytte tilbage til den senere - du tror altid, du kommer til at huske, hvad hver læge fortæller dig, men det gør du aldrig. At have mine venners støtte, mine spørgsmål forberedt og en registrering af hver samtale hjalp mig med at sammenligne medicinske teams og finde den rigtige pasform.

For mig betød den rigtige pasform en læge, der havde arbejdet med farvede mennesker i fortiden eller selv var en farvet person. Også fordi dette er en person, som jeg kommer til at have i mit liv i de kommende år, ville jeg virkelig gerne have en god forbindelse med min læge, bare på et mere menneskeligt plan. Nogle af de læger, som jeg talte med, tog ikke mine præferencer i betragtning, og andre virkede virkelig kliniske, næsten som om de bekymrede sig mere om min kræftsygdom end mig som person.

En af de andre ting, der var vigtige for mig, da jeg forsøgte at finde en plastikkirurg sådan skulle mine bryster se ud. Nogle plastikkirurgporteføljer, som jeg så på, virkede skræmmende, næsten Tuskegee-lignende, og jeg vidste, at jeg ikke ville føle mig tryg ved disse kirurger. Selvom det er en medicinsk procedure, ville jeg have, at mine nye bryster skulle føles sexede!

Efter at have mødt så mange forskellige mennesker i løbet af fire måneder, har en anden kvinde af farve anbefalede denne NYU læge. Hun virkede som en god pasform, og jeg kunne også godt lide den plastikkirurg, hun arbejder med - jeg synes, han laver et flot bryst.

At tage behandlingen i opløbet

Jeg troede, jeg fik en anstændig aftale, da jeg blev diagnosticeret med brystkræft—jeg ville få brystrekonstruktion, og det ville være enden på det. Jeg tilmeldte mig nye bryster, men ikke til kemoterapi og stråling.

Men da lægerne biopsierede mine lymfeknuder, fandt de kræft i to af dem. Igen, efter min mors oplevelse med metastatisk brystkræft, ønskede jeg ikke at risikere noget. Så jeg bad dem om at smide alt, hvad de havde efter mig.

Kemo gjorde mig lidt bange, bare fordi Jeg er lidt af et hypermenneske, og jeg ville ikke føle mig træt eller ikke som mig selv. Jeg ville heller ikke tage på i vægt. Men heldigvis klarede jeg mig ret godt på kemo - jeg havde ingen større forstyrrelser i mit liv eller tidsplan. Kemoen gjorde mig faktisk mere hyper og energisk, og at miste mit hår fik mig til at føle mig lidt sexet. Jeg havde i et stykke tid overvejet, om jeg skulle klippe mit hår, og kemo tog beslutningen for mig.

For mig var kemo også ret kort. Jeg havde hørt rædselshistorier om seks timer lange sessioner, men oftere end ikke var mine færdige, før min Starbucks-ordre kunne ankomme.

På trods af alle mine anstrengelser betragter jeg mig stadig ikke som kræftfri. Jeg ville ønske, jeg havde en bivirkning, der gjorde mig til Halle Berry, men jeg kæmper stadig med smerter, lægemiddel-induceret gigt, let lymfødem, jeg går haltende, har mistet mine storetånegle og har ikke øjenbryn og Øjenvipper. Jeg er her dog.

Opmuntring af andre sorte kvinder til at gå ind for deres sundhed

På grund af det, jeg har lært gennem min brystkræftrejse, besluttede jeg at lav en fortaler- og oplysningskampagne, som jeg kalder #StrongBlackBoobs.

For farvede kvinder får vi ofte ikke vores sundhedsmuligheder forklaret for os , og der er vejspærringer, der forhindrer os i at få adgang til nogle sundhedsressourcer, såsom kliniske forsøg. Jeg tror ikke, at min mor, som ikke havde en sygeforsikring, vidste, hvad de bedst mulige behandlingsmuligheder for hende kunne have været. Jeg har også været en del af Facebook-grupper for brystkræft, hvor unge farvede kvinder ikke engang ved, at brystrekonstruktionskirurgi er en mulighed.

#StrongBlackBoobs er specifikt til farvede kvinder, og det er beregnet til at give information og forhåbentlig fortaler for at stoppe uligheder i sundhed i brystkræft. Når vi taler om at kæmpe for systemisk forandring for sorte i Amerika, er adgang til sundhedspleje af høj kvalitet en stor del af det.

For farvede kvinder får vi ofte ikke vores sundhedsmuligheder forklaret for os, og der er vejspærringer, der forhindrer os i at få adgang til nogle sundhedsressourcer, såsom kliniske forsøg.

Sorte kvinder er mere tilbøjelige til at få brystkræft yngre og er mere tilbøjelige til at få mere aggressive former for brystkræft, såsom triple-negativ brystkræft. Jeg var heldig - min brystkræft var meget mere overskuelig. Jeg fik endda en læge til at fortælle mig, at jeg havde en gammel hvid dames kræftsygdom, som jeg syntes var så sjov - jeg spurgte hende, om det betød, at min kræftform kunne se godt ud i turkis! Mange farvede kvinder har dog ikke den samme oplevelse.

For #StrongBlackBoobs har jeg lagt videoer op på TikTok og Instagram for at få fortælle om sundhedsforskelle, som sorte kvinder står over for. Jeg har dog haft problemer med sociale medier.

Som mange sorte skabere har jeg fået skyggeforbudt noget af mit indhold, eller de-prioriteret på algoritmen, og andre billeder, der viser et sidebillede af min mastektomi, er blevet blokeret på appen, selvom jeg har set andre poste lignende videoer og billeder. Jeg har endda kontaktet ACLU og menneskerettighedskommissionen om spørgsmålet – jeg prøver så hårdt at få ordet om sorte kvinder og brystkræft, og det kan være svært at se alle disse tilbageslag.

Men jeg vil fortsætte med at arbejde på #StrongBlackBoobs. Hele kampagnen er motiveret af en kærlighed til min mor og til sorte kvinder overalt. Navnet er ment som noget fjollet, men jeg håber, at det får gang i samtalen og tager noget af frygten og forvirringen ud af brystkræft – vi kan ikke lide at tale om kræft, men vi kan alle godt lide at grine. Min tilgang er måske en smule uortodoks, men jeg håber, at folk vil være åbne over for fortalervirksomhed, der er lidt uden for normen.

Sidste år deltog jeg også i Breast Cancer Research Foundations "Research Is the Reason" ”-kampagne for at dele min historie og forklare, hvorfor kræftforskning er så vigtig, især for sorte kvinder, der er underrepræsenteret i kliniske forsøg. Jeg ønsker ikke, at brystkræft skal være en stille dræber for farvede kvinder, og det er derfor, det er så vigtigt, at vi advokerer for og støtter hinanden.