Abogar por mí mismo en honor de mi madre

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Suzette Simon es la fundadora de NYLaughs, una organización sin fines de lucro con sede en Nueva York que produce eventos de comedia gratuitos en espacios públicos para inspirar al público, enriquecer las vidas de los neoyorquinos y conectar a las personas a través del humor. También es la creadora de una campaña de concientización llamada #StrongBlackBoobs, cuyo objetivo es aumentar la concientización sobre la salud de los senos y aumentar la autoestima entre las pacientes de color con cáncer de seno.

Mi viaje por el cáncer de mama comenzó con mi mamá. Desafortunadamente, su viaje terminó después de que su cáncer de mama regresó, a pesar de que se sometió a una mastectomía unilateral.

Debido a lo que pasó mi mamá, siempre he sido tan diligente en conseguir mis mamografías y exámenes de detección de cáncer de mama.

Entonces, en enero de 2020, cuando me diagnosticaron ER positivo en etapa 1B/etapa 2 Cáncer de mama HER2, me disculpé con mi mamá. Pensé que me estaba cuidando y luego resultó que tenía cáncer de mama.

Saltando a la acción

Después de mi diagnóstico, no me permití sentirme devastado. Ya había pasado por mucho con el cáncer de mama de mi madre y me sentía bien porque sabía que había estado al tanto de mis mamografías. Mis médicos tenían esperanzas sobre mi pronóstico y sugirieron una lumpectomía simple para extirpar el cáncer.

Pero después de que la mastectomía unilateral de mi madre la dejó con un solo seno y lo que sospecho era imagen corporal afectada, opté por el tratamiento más agresivo:una doble mastectomía. Entonces planearía someterme a una reconstrucción mamaria después.

Abogar por mí mismo

Fui a ver cinco cirujanos de mama diferentes y seis cirujanos plásticos hasta que encontré el adecuado personas que me ayuden en mi viaje por el cáncer de mama. ¡Siento que pasé por la mitad de Nueva York antes de encontrar finalmente a los cirujanos perfectos!

Reuní a mi pandilla de chicas:un sistema de apoyo necesario si estás luchando contra el cáncer , en mi opinión, y íbamos juntos a las visitas médicas o nos escuchaban por teléfono. Me ayudaron a clasificar lo que decía cada médico y me dieron sus opiniones sobre cuál parecía encajar más conmigo.

Reuní a mi pandilla de chicas, un sistema de apoyo necesario si estás luchando contra el cáncer, en mi opinión, e íbamos juntas a las visitas al médico o nos escuchaban por teléfono.

Pasé un tiempo en Google para ayudarme a tener una idea de qué preguntas debería hacer preguntando al reunirse con todos estos médicos. También grabé todas las conversaciones que tuve en mi teléfono para poder escucharlas más tarde:siempre piensas que vas a recordar lo que te dice cada médico, pero en realidad nunca lo haces. Tener el apoyo de mis amigos, mis preguntas preparadas y un registro de cada conversación me ayudó a comparar equipos médicos y encontrar el adecuado.

Para mí, ese ajuste perfecto significaba un médico que había trabajado con personas de color en el pasado o era una persona de color ellos mismos. Además, debido a que esta es una persona que voy a tener en mi vida en los próximos años, realmente quería tener una buena conexión con mi médico, solo que en un nivel más humano. Algunos de los médicos con los que hablé no tenían en cuenta mis preferencias, y otros parecían muy clínicos, casi como si les importara más mi cáncer que yo como persona.

Otra de las cosas que era importante para mí cuando trataba de encontrar un cirujano plástico así se verían mis senos. Algunos portafolios de cirujanos plásticos que estaba mirando parecían aterradores, casi como Tuskegee, y sabía que no me sentiría cómodo con esos cirujanos. Aunque es un procedimiento médico, ¡quería que mis nuevos senos se sintieran sexys!

Después de reunirse con tantas personas diferentes en el transcurso de cuatro meses, otra mujer de color recomendado este médico de la Universidad de Nueva York. Parecía encajar muy bien, y también me gustó el cirujano plástico con el que trabaja, creo que hace un buen seno.

Tomando el tratamiento con calma

Pensé que estaba recibiendo un trato decente cuando me diagnosticaron cáncer de mama. obtendría una reconstrucción mamaria, y eso sería el final. Me inscribí para nuevos senos, pero no para quimioterapia y radiación.

Pero cuando los médicos me hicieron una biopsia de los ganglios linfáticos, encontraron cáncer en dos de ellos. Una vez más, después de la experiencia de mi madre con el cáncer de mama metastásico, no quería arriesgarme a nada. Entonces, les pedí que me arrojaran todo lo que tenían.

La quimioterapia me asustó un poco, Soy un poco hiperactivo y no quería sentirme cansado o no ser yo mismo. Tampoco quería subir de peso. Pero afortunadamente, me fue bastante bien con la quimioterapia, no tuve grandes interrupciones en mi vida o en mi horario. La quimioterapia en realidad me hizo más hiperactiva y enérgica, y perder el cabello me hizo sentir un poco sexy. Llevaba un tiempo debatiéndome si debía cortarme el pelo y la quimioterapia tomó la decisión por mí.

Para mí, la quimioterapia también fue bastante breve. Había escuchado historias de terror sobre sesiones de seis horas, pero la mayoría de las veces, las mías terminaban antes de que llegara mi pedido de Starbucks.

A pesar de todos mis esfuerzos, todavía no me considero libre de cáncer. Desearía tener un efecto secundario que me convirtiera en Halle Berry, pero todavía estoy luchando contra el dolor, la artritis inducida por medicamentos, un linfedema leve, cojeo, he perdido las uñas de los pies y no tengo cejas y pestañas Sin embargo, estoy aquí.

Alentar a otras mujeres negras a defender su salud

Debido a lo que aprendí durante mi viaje por el cáncer de mama, decidí crear una campaña de defensa y concientización que yo llamo #StrongBlackBoobs.

A las mujeres de color, a menudo no nos explican nuestras opciones de atención médica , y hay obstáculos que nos impiden acceder a algunos recursos de salud, como los ensayos clínicos. No creo que mi madre, que no tenía seguro médico, supiera cuáles podrían haber sido las mejores opciones de tratamiento posibles para ella. También he sido parte de grupos de Facebook sobre el cáncer de mama donde las mujeres jóvenes de color ni siquiera saben que la cirugía de reconstrucción mamaria es una opción.

#StrongBlackBoobs es específicamente para mujeres de color y su objetivo es brindar información y, con suerte, Abogar por acabar con las desigualdades en salud en el cáncer de mama. Cuando hablamos de luchar por un cambio sistémico para los negros en Estados Unidos, el acceso a una atención médica de calidad es una gran parte de eso.

Para las mujeres de color, a menudo no se nos explican nuestras opciones de atención médica y existen obstáculos que nos impiden acceder a algunos recursos de salud, como los ensayos clínicos.

Las mujeres negras son más propensas a tener cáncer de mama más jóvenes y tienen más probabilidades de tener más formas agresivas de cáncer de mama, como el cáncer de mama triple negativo. Tuve suerte:mi cáncer de mama era mucho más manejable. Incluso un médico me dijo que tenía el cáncer de una anciana blanca, lo cual me pareció muy divertido. ¡Le pregunté si eso significaba que mi cáncer se vería genial en turquesa! Sin embargo, muchas mujeres de color no tienen la misma experiencia.

Para #StrongBlackBoobs, he estado publicando videos en TikTok e Instagram para obtener el correr la voz sobre las disparidades de salud que enfrentan las mujeres negras. Sin embargo, he tenido problemas con las redes sociales.

Al igual que muchos creadores negros, algunos de mis contenidos han sido prohibidos por la sombra, o sin prioridad en el algoritmo, y otras fotos que muestran una vista lateral de mi mastectomía han sido bloqueadas en la aplicación, aunque he visto a otros publicar videos e imágenes similares. Incluso me puse en contacto con la ACLU y la Comisión de Derechos Humanos sobre el tema. Me esfuerzo mucho por hacer correr la voz sobre las mujeres negras y el cáncer de mama, y ​​puede ser difícil ver todos estos contratiempos.

Pero voy a seguir trabajando en #StrongBlackBoobs. Toda la campaña está motivada por el amor por mi madre y por las mujeres negras en todas partes. El nombre pretende ser un poco tonto, pero espero que inicie la conversación y elimine un poco el miedo y la confusión del cáncer de mama:no nos gusta hablar sobre el cáncer, pero a todos nos gusta reír. Mi enfoque puede ser un poco poco ortodoxo, pero espero que la gente esté abierta a la defensa que está un poco fuera de lo normal.

El año pasado, también participé en el programa "La investigación es la razón" de la Fundación para la investigación del cáncer de mama. ” para compartir mi historia y explicar por qué la investigación del cáncer es tan importante, especialmente para las mujeres negras que están subrepresentadas en los ensayos clínicos. No quiero que el cáncer de mama sea un asesino silencioso para las mujeres de color, y por eso es tan importante que nos defendamos y nos apoyemos mutuamente.