La palabra "problema" tiene mala reputación. Creemos que significa que algo está mal o malo y a menudo tratan de deshacerse de él. A veces, usamos prácticas espirituales o pensamientos positivos en un intento de borrar nuestros problemas. Pero la espiritualidad no es un borrador. En mi experiencia, la espiritualidad es un contenedor de toda la experiencia humana, incluida la experiencia de los problemas. Una de mis mejores maestras sobre esta lección de vida es una niña de 14 años llamada Claire.
Hace diez años viví uno de esos momentos en la vida en los que todo parecía desmoronarse. La relación había terminado, el trabajo había terminado y mi deseo de continuar con mi carrera anterior se estaba desvaneciendo. Lo único que sabía con certeza era que me aceptaron en la lotería para el maratón de la ciudad de Nueva York. La distancia más larga que había corrido hasta este punto era de 6 millas, ¡así que tenía algo de entrenamiento que hacer! Decidí que el maratón debería ser una oportunidad para alinearme con una organización benéfica y comencé a orar por una causa digna que tocara mi corazón. Poco tiempo después, conocí a Claire.
En ese momento, Claire tenía 4 años. No me di cuenta cuando nos conocimos que ella tenía una enfermedad genética llamada Fibrosis Quística. Me sentía un poco melancólico el día que nos conocimos, y mientras almorzaba con su papá y su madrastra, Claire me hizo un dibujo en la ubicación del restaurante para animarme. A partir de ese momento, fuimos grandes amigos.
Dividí mis esfuerzos de recaudación de fondos del maratón entre la Fundación CF y los gastos de Claire que no estaban cubiertos por el seguro médico. Pero aquí no es donde terminaría mi historia con Claire. Al poco tiempo de hacerse amiga de ella, quedó claro que necesitaba una niñera que la ayudara con el equilibrio del jardín de infantes, varios tratamientos respiratorios al día, monitorear la ingesta extraordinaria de calorías que necesitaba, viajes al hospital, etc. Sin pensarlo dos veces, solté:"Quiero hacerlo." Mi amigo no estaba seguro de que este fuera un muy buen cambio de carrera de mi parte, pero realmente me sentí llamado a trabajar con Claire mientras regresaba a la escuela. Y eso es lo que hice.
La imaginación de Claire es increíble. Como tengo un poco de talento para lo dramático, rápidamente convertimos casi todo en una canción, una obra de teatro o un juego. Vivíamos en nuestro propio mundo imaginario donde conducir a la escuela era una aventura submarina, repleta de carreras de ballenas y conversaciones significativas con caballitos de mar y tortugas. Una bruja podría volar hacia la ventana de la cocina en cualquier momento y todas las mañanas, Claire era la estrella de su propio programa de juegos donde les enseñaba a los niños en TV land sobre modales y cómo tomar todas sus vitaminas. Estaba enamorado, por decir lo menos.
Por extraño que parezca, algunos de nuestros momentos más divertidos fueron cuando Claire estaba en el hospital. Aportaba su creatividad y entusiasmo por la vida a donde quiera que iba, por lo que los juegos y la diversión nunca cesaron. Como muchos niños con esta enfermedad, Claire también era muy inteligente emocionalmente y hablábamos de todo. No tenía miedo de expresar sus sentimientos y pedir lo que necesitaba.
Desearía poder decir que pude continuar trabajando con Claire en los años venideros, pero finalmente mis estudios de posgrado exigieron más de mi tiempo. Hasta el día de hoy, ha sido una de las decisiones más difíciles que he tomado. Claire y yo hicimos un pacto de que siempre seríamos amigos y estoy muy agradecida de que hayamos podido mantener nuestra relación.
En abril de 2010, Claire fue al hospital para una cirugía bastante rutinaria; ella había pasado por aproximadamente 25 en sus cortos 13 años. Pero esta vez, algo salió mal. Salió con sepsis sanguínea y en cuestión de días, primero la pusieron en un ventilador (una máquina diseñada para mover mecánicamente el aire respirable dentro y fuera de los pulmones), luego en un oscilador (Claire llama a esto un ventilador con esteroides). Ningún niño con FQ se había salido nunca de un oscilador. Estuvo en coma inducido médicamente durante 17 días.
El apoyo a Claire fue extraordinario. Las cadenas de oración se extendieron por todo el mundo y la seguridad del hospital tuvo que trabajar horas extras para mantener a raya a todos los visitantes. Creamos una página de Facebook para mantener a todos informados. Para inspirar a aquellos que no conocían a Claire, publicamos videos de ella cantando, bailando y haciendo el tonto. Se extendieron como un reguero de pólvora:la gente no se cansaba de su espíritu mágico.
Estoy inmensamente agradecido de informar que Claire superó las probabilidades y salió del oscilador. Si bien siempre ha sido una niña muy espiritual, la experiencia de estar tan cerca de la muerte pareció amplificar su sabiduría, gracia y gratitud. Aunque todavía vive con fibrosis quística y los muchos desafíos que conlleva, está decidida a vivir con atención, audacia y valentía en cada momento. Se siente llamada a compartir el mensaje de que la vida no se trata de esperar la cura (la meta o la solución) sino de encontrar la felicidad en cualquier circunstancia.
Tuve el privilegio de ver a Claire hablar en una conferencia TEDx en La Jolla el pasado fin de semana. ¿Puedes imaginar? Pensamos que la íbamos a perder hace un año y medio, y ahora está parada en un escenario que llega a millones. Su charla se centró en la idea de que la FQ es "solo una enfermedad". No la define en un sentido negativo. De hecho, habló sobre cómo los problemas son en realidad solo "situaciones de empoderamiento". Creo que todos podemos beneficiarnos de ver las cosas de esa manera. ¿Quién puede decir si algo es "bueno" o "malo"? Tal vez se trata de una situación de empoderamiento tras otra.
La charla de Claire me hizo pensar en la sobriedad emocional y en cuántas veces he escuchado a personas en recuperación decir que su adicción es uno de los mayores regalos de su vida. La adicción los llevó a la recuperación y los mantiene atados a un programa que los obliga a crecer espiritual y emocionalmente. Nunca se habrían dedicado a tal camino espiritual si no fuera necesario mantenerse sobrios. El problema no es el problema, es el regalo. Incluso mi pregunta sin rumbo hace una década no era el problema que sentía en ese momento. La pérdida del trabajo, la pérdida de la relación... todo me llevó a trabajar con Claire, a mi regreso a la escuela y a un viaje increíblemente gratificante.
Durante los últimos 10 años, Claire me ha inspirado. De mayor quiero ser como ella. Le dediqué mi libro con una nota:"Dicen que se necesita un pueblo para criar a un niño... pero este niño ha criado un pueblo". Espero que su mensaje de vivir en abundancia sin importar los desafíos que enfrentes también te inspire. Ella encarna los principios espirituales de una manera que nunca pasa por alto sus sentimientos o la verdad de su enfermedad. Ella permanece increíblemente presente en cada paso de su camino, apreciando cada respiración. Esto no quiere decir que no tenga un mal día, o que su actitud positiva haya borrado sus desafíos; significa que aporta su perspectiva y espíritu a sus desafíos, ayudándola a vivir con ellos.
No es tanto el problema lo que nos deprime; es nuestro pensamiento y actitud sobre el problema. No importa qué mano te repartan, ¿cómo puedes elegir la aceptación y la gratitud? ¿Cómo puedes permitir que tu experiencia sea un vehículo para impactar a otros por el bien común? Claire decidió iniciar una fundación para difundir su alegría y su mensaje de que la vida no comienza cuando las cosas "mejoran". La vida es ahora. Claire's Place Foundation, Inc. es una extensión de la filosofía que Claire ha seguido instintivamente durante toda su vida y una organización destinada a ayudar a otras familias que han sido afectadas por la fibrosis quística.
Terminaré esta publicación con un video musical espontáneo que Claire y yo filmamos desde su habitación de hospital. Seguimos siendo igual de tontos, cantando canciones y haciéndonos reír cada vez que podemos:Don't Stop Believing
Ingrid Mathieu, Ph.D. es psicoterapeuta y autora de Recuperando la espiritualidad:Logrando la sobriedad emocional en su práctica espiritual .
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