Question J'ai eu une large excision locale [WLE] du quadrant supérieur interne du sein droit en mai 2010 et une biopsie du ganglion sentinelle. tumeur de 6 mm. J'ai de grandes marges - 12mm-16mm. J'ai dit au chirurgien d'y aller de façon non conservatrice et il l'a fait. Je suis T1a, N0, MO. J'ai un cancer rare appelé tubulaire et cribiforme [moins de 2%]. Leur taux de mortalité est si faible qu'il est presque identique à celui de la population normale. Ki67 est également inférieur à 1 %, sa croissance est donc aussi lente qu'il est possible de le mesurer sur l'échelle. Le professeur oncologue me dit que j'ai un cancer banal - bizarre d'entendre ces deux mots joints ! Pas de traitement adjuvant car il ne peut me bénéficier que de 30% de 1%, c'est-à-dire 0,33% MAIS une mortalité et une morbidité plusieurs fois supérieures à cela. Le radio-oncologue a finalement admis après une enquête approfondie de ma part que la RT ne pouvait me donner que 3 % d'avantages contre les récidives. Aucun RT n'est de 95 % - avec RT, c'est 98 %. Bizarrement [pour moi en tout cas], il a quand même recommandé une RT complète de 6 semaines avec boost. Il a également [pour moi] minimisé ou omis de mentionner les risques de RT à un point tel que j'ai eu l'impression qu'il le faisait délibérément afin de s'assurer que j'adhérais à ce qu'il recommandait. J'ai lu vos appels passionnés à d'autres femmes pour avoir RT, donc je comprends votre position, mais je suppose que je vous demande ceci - Question 1 où tracez-vous la ligne sur RT ? Le recommanderiez-vous à 3 % ? 2 % ? 1%? Ou seulement ne pas recommander s'il s'agissait d'un % négatif ? Je veux savoir si vous pouvez jamais concevoir une situation où l'avantage est si petit qu'il est temps de remettre en question la valeur de RT. Pour votre information, me soumettre à une RT du sein entier avec boost pour un maigre bénéfice de 3 % n'en vaut pas la peine, surtout quand je sais que s'il y a une récidive dans le même sein - une qui peut être d'une histopathologie plus désagréable que celle que j'ai avoir maintenant - alors la deuxième RT n'est pas disponible et c'est directement à une mastectomie. J'ai peur de gaspiller mon seul coup à RT sur un cancer indolent et insignifiant où l'oncologue me dit que le plus grand danger qui me pèse est le sur-traitement. J'ai également d'autres affections cutanées, notamment une dermatite aiguë - la cicatrisation des plaies cutanées peut prendre des années et c'est des années de misère. Ma peau est très sensible - lors de la dernière mammographie du rappel, l'opérateur a essentiellement arraché mon sein de ma paroi sous le diagphram, ouvrant la peau. Je comprends que 80 à 100 % des récidives locales de BC [selon l'étude que vous citez] se situent dans le même quadrant que la tumeur d'origine, mais l'équipe de radiothérapie ne m'a même pas proposé une irradiation partielle du sein dans le quadrant affecté, ce qui aurait conféré la quasi-totalité des 3 % de bénéfice de la RT [2,8/3 %]. J'avais l'impression qu'ils voulaient irradier les 3/4 de mon sein pour un bénéfice de 0,2 % !
J'ai aussi appris plus tard les recherches de RO dans le domaine du "boost" de la RT, son étude recrute toujours des patients, y compris à l'hôpital où je l'ai vu, [il semble appliquer un boost à toutes les femmes du centre de cancérologie et quand je rencontre eux localement, je vois beaucoup de mauvaises brûlures] mais quand j'ai lu à propos de boost RT, il s'agit de l'utiliser pour les femmes à haut risque, ce que je suis aussi loin d'être que possible.
L'interaction avec le RO m'a rendu méfiant envers lui personnellement, son modus operandi, son dédain pour fournir des informations aux patients et son manque d'engagement envers le consentement éclairé. J'ai dû utiliser toutes mes compétences médico-légales pour lui extraire des informations médicalement pertinentes que mon chirurgien ou mon oncologue me révéleraient simplement dans un discours ordinaire, sans aucune lutte ni pression de ma part. Sans remarques sarcastiques ni remarques condescendantes non plus. En fait, je connais quelqu'un qui travaille dans cette unité de RT et qui m'a librement confirmé que son modus operandi est de ne pas dire aux patients les faits sur la RT et d'éluder les questions autant que possible car ils trouvent que plus ils donnent d'informations aux gens, moins ils sont susceptibles avoir RT. Je viens d'une solide expérience en matière de droits des patients et je suis attaché au consentement éclairé, tant sur le plan philosophique que pratique. Ce RO a déclenché toutes les alarmes professionnelles et personnelles que j'ai. J'ai fait de mon mieux pour séparer mon aversion personnelle pour le RO et la façon dont il a essayé de me manipuler et de me priver d'informations médicalement pertinentes pour m'assurer que j'acceptais ce qu'il voulait, en regardant froidement les faits, les statistiques, etc. et prendre une décision concernant RT qui a du sens pour moi sans que ma profonde méfiance à son égard ne soit un facteur de confusion.
Je m'organise maintenant pour la surveillance continue et j'ai étudié les plans des principaux pays occidentaux. J'ai des seins denses, donc la mammographie n'est pas fiable pour moi comme pour les autres [le faible Ki indique que la tumeur était là depuis plus de 13 ans et a manqué aux mammographies bisannuelles pendant 12 de ces années], seins très sensibles presque toujours, la déchirure sous mon sein droit depuis les dernières séries de mammographies [il s'ouvrira de temps en temps si on le tire] et ma tension artérielle augmente de 30 points supplémentaires avec la compression mammographique. Voici ma deuxième question :quel régime de surveillance postopératoire recommandez-vous à une personne qui n'a pas eu de RT ni de traitement adjuvant, qui a des seins denses mais extrêmement sensibles et qui ne veut pas attendre qu'une masse palpable apparaisse pour agir, mais qui trouve mammographies extrêmement problématiques. Les IRM sont-elles une option et si oui, à quelle fréquence recommandez-vous ? Toutes mes excuses pour la longueur de ce message, mais je sais que je suis dans une situation inhabituelle et je voulais m'assurer que vous aviez les faits.
Répondre Tout d'abord, personne ne peut vous forcer à suivre une radiothérapie. Donc si vous ne le souhaitez pas le dossier est clos. Le risque que vous développiez un nouveau cancer dans le même sein est légèrement inférieur à 1 % (0,845 % pour être précis - j'ai utilisé le taux de risque actuel des femmes suédoises de développer un cancer du sein pour le calculer car je ne connais pas le taux australien actuel mais je doute qu'il soit très différent du taux suédois). Ce risque est donc également très faible. Cependant, je peux convenir que les avantages de toute radiothérapie ou chimiothérapie dans votre cas PARTICULIER semblent assez faibles. J'ai moi-même subi une radiothérapie pour un cancer de la prostate. La dose de rayonnement que j'ai reçue était bien plus élevée que celle que vous recevriez pour une irradiation mammaire post-chirurgicale (7000 cGy/rad dans mon cas) et les structures de ma zone irradiée (vessie et rectum) sont beaucoup plus sensibles aux rayonnements que celles du thorax. Même ainsi, je dois vous dire que les effets secondaires de mon traitement n'étaient en aucun cas si graves ou graves que j'avais une raison de regretter d'avoir insisté sur la radiothérapie au lieu de la chirurgie ! Cela a également bien fonctionné - jusqu'à présent. Mon PSA est passé de 8,8 à moins de 0,05. Retour à vous. Donc, en conclusion, j'ai une certaine compréhension des raisons pour lesquelles vous ne voulez pas de radiothérapie ou de chimiothérapie. D'autre part, si un tel traitement doit être administré, il doit être administré maintenant. Plus tard est une alternative bien pire. Mais encore une fois, le choix vous appartient ! Bonne chance!
PS Pour le suivi de votre cas, je recommande des IRM mammaires. Puisqu'il n'y a pas de traitement post-chirurgical et nous voulons être aussi sûrs que possible, cela devrait être fait AU MOINS tous les 6 mois à partir de maintenant.
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