Question QUESTION :Bonjour, j'ai fait faire un tour le 5 novembre, Endo a été trouvé et retiré. Quelques semaines plus tard, j'ai commencé à retrouver tous mes anciens symptômes. Douleur lancinante dans le bas RHS de l'abdomen (assez curieusement, Gyn a découvert qu'il me manquait mon ovaire et mon tube de ce côté), parfois une sensation de torsion au milieu de l'estomac - comme une sensation d'avant les règles et des ballonnements, parfois aussi une douleur LHS et des maux de dos. Aussi spotting une semaine avant mes règles. Je suis retourné à Gyn et il a dit que c'était trop tôt pour qu'Endo revienne, il ne fera pas un autre tour et c'est juste un nerf coincé (ACNES) - me référant à la clinique de la douleur chronique. J'ai ensuite vu mon GI car elle s'intéresse plus à tout cela que le Gyn !, et elle dit que cela ressemble à Endo et non à un nerf piégé car elle a déjà traité des cas de nerfs piégés. Gyn m'a mis sur Gabapentin 300mg x 3 par jour - juste 1 comprimé m'efface et c'est difficile de travailler là-dessus et la douleur est toujours là. Je dois retourner à Gyn en janvier - pourquoi ne me croit-il pas car je pense que mon Endo est définitivement de retour ?. J'ai également demandé un deuxième avis, mais cela peut prendre plus de 3 mois et, en ce qui me concerne, il faut attendre plus longtemps quand ce gynécologue pourrait m'aider s'il le souhaitait. Tout conseil serait formidable et comment dois-je gérer ma prochaine réunion avec mon gynécologue, dois-je le confronter et me soutenir également avec les sentiments de mon GI ?. Je veux dire qu'il devrait être là pour me soigner, pas pour rendre ma vie misérable et aussi douloureuse que possible !.
RÉPONSE :Bonjour Lianne
Eh bien, il est peut-être trop tôt pour dire ce que votre endo va faire à ce stade. Et je ne suis pas médecin, mais j'ai parlé avec plus de femmes (dont moi-même) qui ont subi des interventions chirurgicales pour enlever le tissu endo... et qui ont toujours les symptômes. Ce qui me dit qu'endo est toujours présent !!! Il est tellement difficile d'échapper à la colère d'endo.
J'en suis un parfait exemple, après de nombreuses années misérables de douleurs, de ballonnements, de crampes, de vomissements... sans parler de plusieurs interventions chirurgicales... j'ai encore de l'endo. Mais l'endo à ce stade est tolérable et je reste toujours sous traitement. Endo est sournois et peut envahir n'importe quelle partie de votre corps. Et plus récemment, j'ai lu où des cas graves ont été trouvés dans les poumons.
Je crois que les femmes atteintes d'endo connaissent mieux leur corps qu'un médecin... J'envisagerais de chercher un autre gynécologue, spécialisé en endo. Habituellement, ils sont classés sous le titre "Risque élevé/fertilité". Ces médecins sont très au courant de toutes les nouvelles et traitements endo.
Aussi, contactez en ligne, Endo Research Center, ils sont très utiles avec des questions et peuvent même vous référer à un médecin dans votre région.
J'espère vraiment que tu commences à te sentir mieux. Les événements quotidiens que l'endo apporte sont épuisants.
Joyeux Noël!
Marthe
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QUESTION :Marthe,
Salut merci pour votre réponse rapide. Mon gynécologue est « supposé » être un expert en endo, cela semble être le problème !. J'essaie de faire mes propres recherches sur la douleur nerveuse piégée afin de pouvoir me rendre à mon prochain rendez-vous armé de quelques informations. Mais comme je l'ai dit, j'ai examiné les symptômes du nerf piégé et aussi Endo et j'ai tous les symptômes classiques d'Endo et seulement 1 ou 2 des douleurs nerveuses piégées. Le saignement à mi-cycle n'est pas un symptôme de douleur nerveuse coincée, par exemple. Dois-je confronter mon gynécologue et lui demander pourquoi il est si catégorique que c'est un nerf piégé ?. Endo pourrait-il également revenir assez rapidement après la chirurgie ?
Merci beaucoup
Lianne
Répondre Re-bonjour Liane,
Je demanderais certainement à votre médecin pourquoi il est si convaincu que c'est une situation nerveuse piégée. D'après ce que j'ai compris, les symptômes du nerf piégé imitent les symptômes de type arthritique... avez-vous subi un scanner ou une IRM pour le nerf piégé ? C'est censé être l'un des meilleurs moyens de diagnostiquer.
Le fait que vous saigniez est si révélateur d'endo. Ce n'est pas que l'endo soit revenu si peu de temps après son retrait, il se peut qu'il existe toujours. Endo est si difficile à combattre et à éliminer. Il se développe dans de nombreuses parties de votre corps, indétectable par de nombreux tests.
J'exigerais plus de mon médecin et aussi pourquoi il n'envisage pas d'endo.
Faites-moi savoir ce que vous découvrez. J'aimerais savoir. J'espère que vous vous sentez bien pendant les vacances !
Marthe
