Question Salut Marthe,
Appelez-moi Allyn. J'ai 25 ans. Les règles me sont douloureuses depuis l'âge de douze ans. Je sais que j'ai eu le SOPK. J'ai été hospitalisé deux fois pour des kystes rompus et des hémorragies internes à l'adolescence. Je pense aussi que je pourrais avoir endo. Un médecin m'a dit pour la première fois qu'il pensait que je l'avais en raison de mes symptômes quand j'avais 16 ans. J'ai des règles abondantes, longues et douloureuses. Je ressens une fatigue extrême et je prends du fer pour l'anémie. J'ai essayé plusieurs types de pilules contraceptives. Certains mois sont pires que d'autres en ce qui concerne la douleur. Le travail ne me manque pas beaucoup, mais il est impossible que je sois mentalement là quand je saigne. J'ai un diplôme en biochimie, donc je connais mieux les hormones que la plupart.
Mon vrai découragement vient de la façon dont je suis traité par les médecins. J'ai été à environ cinq d'entre eux. On m'a dit que les mauvaises crampes sont normales, les périodes de 10 à 11 jours ne sont pas si inhabituelles, les personnes qui ont des saignotements aléatoires sont celles qui prennent le contrôle des naissances de manière irresponsable, et que si le contrôle des naissances n'aide pas de manière significative mes symptômes, je ne peux pas avoir endo. J'ai un travail très exigeant et physiquement dangereux. Je ne peux pas décoller en ce moment pour me faire opérer pour des raisons à la fois financières et professionnelles. Je souffre également d'épilepsie, ce qui rend la chirurgie dangereuse. J'ai surtout essayé de traiter les symptômes.
La plupart des gynécologues que j'ai vus ont dit que l'endo est probablement ce que j'ai. Deux d'entre eux ont dit que ça ne valait pas la peine de m'ouvrir parce qu'ils en étaient si sûrs. Pendant que j'ai cherché la pilule contraceptive magique qui arrêtera les crampes, minimisera les saignements, ne me fera pas retenir 10 livres d'eau, ne me rendra pas si nauséeuse que je ne peux pas travailler et ne rendra pas mes seins si douloureux que je peux ' Je ne dors pas, je ne l'ai pas encore trouvé. Certaines pilules fonctionnent mieux pour arrêter le saignement, mais elles semblent augmenter la douleur et provoquer des nausées extrêmes.
Le médecin que j'ai vu le plus récemment a dit que même si elle est sûre que j'ai probablement une endo, elle ne considère pas cela comme un problème grave. Elle m'a dit :"Si tu es si mal à l'aise avec ce qui vient naturellement d'être une femme, on peut te donner une injection de Depro qui arrêtera tes règles." J'ai évité cela dans le passé à cause des effets secondaires publiés. Elle a dit qu'il n'y avait pas d'effets secondaires. Elle semble penser que les femmes dans les études médicales énumèrent de nombreux problèmes de santé non liés comme effet secondaire du médicament qu'elles essaient. Elle a également dit que l'endo est totalement basé sur le poids. Je suis actuellement en surpoids et j'y travaille. Cependant, j'ai eu ces problèmes quand j'étais mince. J'ai abordé cette question et mon médecin m'a dit que vous ne pouvez pas vraiment vous attendre à ce que vos règles s'équilibrent et soient normales avant d'avoir environ vingt ans. Tout ce que j'ai lu sur Lupron est décourageant. Je ne suis pas sûr des effets secondaires des autres options de traitement. Je me sens tellement intimidé d'aller chez le médecin. Mon médecin a ri quand je lui ai dit que j'avais si mal que je ne pouvais même pas mettre de tampons. Puis elle m'a examinée et a dit que mes tissus vaginaux étaient tellement enflés et irrités que je ne pouvais pas être vierge. Je suis. Je le serai longtemps. C'était une décision personnelle pour moi, donc j'ai été offensé. J'ai la peau sensible, donc à la fin de mes règles, alors que j'ai porté d'énormes serviettes pendant près de deux semaines, je suis toujours enflée et irritée là-bas. Je n'aime pas être ignorée ou avoir l'impression d'être une hypocondriaque. Ce même médecin a dû signer un congé de travail pour moi parce que j'ai été renvoyé du travail avec une douleur extrême, des saignements abondants et une forte fièvre aujourd'hui. Elle m'a dit que j'attrapais probablement la grippe. Elle a dit que si je peux prévenir l'anémie avec du fer, ce n'est pas grave. Si je veux être plus heureux, je devrais perdre du poids et faire de l'exercice. Elle m'a dit que l'endo ne me tuerait pas sinon je serais mort depuis longtemps. On m'a essentiellement dit de me trouver un passe-temps ou de recentrer mon énergie loin de mes problèmes féminins. Que fais-je? Je suis intelligent, timide et j'ai l'impression d'avoir imaginé mon problème en quelque chose de plus grand qu'il ne l'est. Comment faire avec les médecins ? Je suis limité à une liste de ceux couverts par mon régime d'assurance maladie (environ 15 médecins dans ma région) ? Je pourrais éventuellement subir une intervention chirurgicale, mais ce n'est pas une option maintenant. J'ai aussi besoin de dormir car je dois régler un réveil la nuit pour faire face à mes règles afin d'éviter les accidents. Je veux dire à ce médecin d'essayer cela pendant la moitié du mois chaque mois et de voir ce que ça fait. Je ne sais pas non plus quoi faire à propos de "l'érythème fessier" que j'obtiens en portant des serviettes aussi longtemps et si souvent. Est-ce que ces petits gobelets en plastique fonctionnent? Sont-ils une bonne alternative ? Je pense qu'ils sont assez récents. Que font les autres pour passer la nuit sans abîmer leurs draps ? Je suis assez stressé maintenant. Merci d'avoir lu ceci.
Répondre Chère Allyn,
Je comprends tout à fait votre frustration... J'ai ressenti la même chose il y a des années lorsque j'essayais d'expliquer aux médecins, à mes amis et à ma famille comment j'avais des crampes douloureuses proches du travail. C'était difficile parce que personne ne semblait comprendre, ou ils pensaient que je réagissais de manière excessive, cependant, j'ai du mal à croire qu'AUJOURD'HUI vous devez supporter cela !!
Je sais que vous avez besoin d'utiliser un médecin avec votre plan de santé, mais essayez de trouver quelqu'un qui se spécialise en endo/fertilité. Ils sont là-bas. Je suis désolé que vous ayez dû faire face à des conseils aussi laxistes. Et encore aujourd'hui ces médecins existent-apparemment ils n'ont jamais souffert comme nous devons le savoir.
Mon passé endo était à peu près le même que le vôtre... J'ai essayé une pilule BC que j'ai prise pendant de nombreuses années. C'était une dose très faible et a fonctionné à merveille pour moi jusqu'à ce que je commence à avoir des migraines. Cela s'appelait la loestrine. Mon niveau d'inconfort, de fatigue et de douleur semblait sans fin au fil des ans. Je ne fais pas non plus confiance aux traitements Lupron et Depro.
J'ai aussi de l'inconfort à cause de l'utilisation de serviettes et j'utilise une lotion pour bébé après la douche chaque jour pour aider à cela. Je ne peux pas non plus porter de tampax et je ne l'ai pas fait depuis des années... ça me fait des crampes.
J'ai toujours des crampes... J'utilise maintenant une ordonnance appelée Anaprox, un anti-inflammatoire que vous prenez au besoin dès les premiers signes de règles ou de douleurs. Il a en fait été conçu pour les patients souffrant d'arthrite, mais fonctionne pour l'endo. Il aide à réduire l'inflammation de la paroi de votre endomètre, permettant ainsi une meilleure circulation sanguine et donc moins de crampes et de ballonnements. Je trouve que c'était une meilleure alternative à tous ces autres médicaments controversés.
Essayez également d'accéder au site Web Endo Research Center, ils pourront peut-être vous aider et / ou vous donner de meilleurs conseils à jour.
J'espère que tu trouveras un soulagement ! Je sais exactement ce que tu ressens. Bonne chance à vous!
Marthe
