Question Salut, je n'ai jamais utilisé l'une de ces choses auparavant, alors j'espère que je pourrai revenir sur ce site pour trouver votre réponse !
J'ai 29 ans et j'ai récemment reçu un diagnostic d'endométriose après 5 ans de douleurs extrêmes au dos, au cou et aux bras, qui se sont ensuite traduites par de fortes douleurs abdominales du côté droit sous ma cage thoracique. Cette douleur était extrême pendant mes règles, mais était encore assez terrible le reste du mois. Après de nombreux voyages aux urgences sur une civière et des injections mensuelles de morphine, j'ai finalement convaincu un médecin que j'avais de l'endométriose. Ils ont fait une laparoscopie le 10/06 et l'ont trouvé sur tous mes organes, mon foie et ma cavité abdominale. Ils n'ont pas pu le retirer de mon diaphragme pour éviter tout risque pour mes poumons. J'ai pris Lupron pendant 3 mois et pendant le premier mois, j'ai commencé à avoir des douleurs au dos et au cou, des douleurs aux bras, des douleurs abdominales et j'ai commencé à saigner. Je viens d'arrêter le lupron et je suis de retour sur la pilule contraceptive. J'ai vu un spécialiste de l'endo qui m'a expliqué que la douleur dans mon dos et mon cou était une conséquence du tissu sur mon diaphragme (uniquement parce que j'ai demandé), où se trouve le nerf phrénique. Cette douleur est interprétée dans mon cou/bras et mon dos bien qu'il n'y ait rien de mal avec eux en particulier (j'ai eu tellement d'IRM pour rechercher des lésions nerveuses et des hernies discales !). Ce fut un tel soulagement de finalement, après des années passées chez un ortho qui m'a dit que je n'avais rien de mal, de découvrir qu'il y avait une raison à ma douleur. Alors, j'ai demandé au médecin une intervention chirurgicale pour l'endo sur mon diaphragme et il a dit que je devrais continuer à prendre la pilule pour voir ce qui se passerait. Bien que j'aurais pu être disposé à le faire dans le passé, je veux continuer ma vie et je préfère une approche plus agressive à ce stade. Avant la chirurgie, j'ai utilisé la pilule et les herbes chinoises (qui étaient excellentes pour réduire la douleur) et j'ai eu une certaine réduction de la douleur; cependant, il est rapidement revenu à des niveaux élevés insupportables. J'ai été sans travail pendant 6 mois à cause de la douleur et je ne veux plus "attendre et voir". J'ai fait quelques recherches et je comprends que j'ai deux choix chirurgicaux. Je peux soit subir une laparotomie, soit une laparoscopie. J'ai lu le rapport du Dr Redwine, à Bend, Oregon, et il préconise le premier (mais il a aussi une pratique en plein essor à la suite des chirurgies, il est donc difficile de savoir à quel point son opinion est objective). Je veux savoir si vous avez des conseils ou des informations sur la chirurgie et si vous avez entendu parler ou non des avantages de la laparoscopie ou de la laparotomie pour l'endométriose du diaphragme. De plus, j'ai l'endo de l'intestin qu'ils n'ont pas pu atteindre mais je vais garder ça pour une autre conversation. Je dois m'occuper d'un organe à la fois !
Une dernière chose. Je veux écrire un livre à ce sujet et rassembler des études de cas de beaucoup de femmes ainsi que des résultats......
Merci beaucoup pour votre aide!
Élisa
Merci beaucoup d'avoir lu ceci. Je me sens tellement frustré et impuissant et il est si difficile de ne pas avoir de médecins qui en savent beaucoup. Je comprends que c'est dur parce que ça implique beaucoup de systèmes, mais en même temps c'est un peu pathétique que je me sois diagnostiqué deux fois et que personne n'ait pu trouver la source de ma douleur pendant toutes ces années !
Répondre Salut Élisa,
Je suis désolé que vous ayez dû passer par tout cela ! La procédure Lap est une chirurgie exploratoire conçue pour rechercher l'endo et la gravité de l'endo. À ce moment-là, un médecin pouvait choisir de retirer ou de gratter, mais dans l'ensemble, il est principalement utilisé pour diagnostiquer uniquement l'endo. D'autres chirurgies peuvent inclure l'ablation d'organes, de kystes, de fibromes, etc.
Si vous n'avez pas fait de tour, je dirais, allez-y. Cela vous donnerait une idée réelle de quoi et où l'endo s'est retrouvé, puis vous pourriez partir de là. J'ai eu le Lap et c'est assez simple et indolore. À ce moment-là, mon médecin a gratté et enlevé des tissus extraterrestres. J'ai également découvert que j'avais un cancer du col de l'utérus et mon médecin a fini par trouver des invasions supplémentaires d'endo sur mon ovaire gauche. À ce moment-là, il a enlevé la moitié de cet ovaire.
Je dirais qu'un bon point de départ serait le Lap. Cela aidera votre médecin à identifier exactement ce qu'il doit traiter.
Je ressens vraiment pour vous et j'espère que vous trouverez une sorte de réponse quant à l'étendue de votre endo... C'est vraiment une maladie invalidante que la plupart des gens ne comprennent pas. Bonne chance à vous.
Marthe
