Question Bonjour Karine !
J'ai 23 ans et je souffre d'endométriose, de fibromyalgie et je vais bientôt découvrir ma situation de fibrome, car j'ai récemment subi une échographie interne qui en a découvert un (ou plus, je ne suis pas sûr). Je suis handicapé, mes limites sont de ne pas pouvoir m'asseoir trop longtemps, de ne pas pouvoir rester debout trop longtemps, de ne pas pouvoir marcher trop longtemps, je suis facilement fatigué, facilement endormi, etc. Ma fibromyalgie est assez grave , cela me réveille ou m'empêche de dormir, et donc je ne dors pas beaucoup - même avec des somnifères. Tellement fatigué ! J'espère que cela donne une bonne mais brève image de mes maladies. J'ai aussi de l'asthme, des symptômes du SCI (je dois encore refaire un test gastro-intestinal inférieur depuis la première fois qu'il a été mal fait) et j'ai des problèmes émotionnels dus à la douleur et à l'inconfort. Je prends beaucoup de médicaments, de vitamines, et je marche et je fais de l'aquaforme autant que possible pour aller mieux.
L'endométriose s'est aggravée ces derniers temps et on m'a conseillé d'envisager des traitements plus sérieux que ceux que j'ai déjà.
J'ai essayé :plusieurs types de pilules hormonales individuelles (œstrogène {car je peux avoir de longues périodes de 4 mois et nous devons arrêter le saignement}, Provera), Depo Provera, pilules contraceptives, acupression, acupuncture, et je peux être j'ai oublié quelques trucs car ma mémoire est assez mauvaise. J'ai pris des analgésiques puissants, des AINS, des analgésiques en vente libre lol, mais rien ne semble contrôler la douleur... eh bien, les analgésiques puissants l'ont fait, mais il a été jugé dangereux de continuer à les utiliser à long terme. Je vois un médecin généraliste, un spécialiste en gynécologie qui s'occupe beaucoup d'endo et divers autres spécialistes de temps en temps.
Il a été suggéré que j'essaye l'une des trois voies dans un avenir très proche, et j'ai l'intention de les rechercher au mieux de mes capacités (même si je ne les aime pas !) :
1. Ménopause induite (GnRH) - J'hésite beaucoup à ce sujet, car de nombreuses femmes semblent avoir de mauvaises expériences avec cela. Et comme c'est temporaire, je devrai faire face à la même chose plus tard, j'ai lu cela dans des livres et sur Internet. C'est aussi très cher, et au cas où je n'obtiendrais pas de soutien financier bientôt, je ne pourrai pas me le permettre, à moins que cela en vaille vraiment la peine - alors je trouverai un moyen !
2. Ablation nerveuse - il n'y a pas beaucoup d'informations à ce sujet en termes d'effets à long terme. J'ai lu à certains endroits que les symptômes peuvent revenir, et peut-être pire. Cependant, je dois faire plus de recherches.
3. Hystérectomie totale - c'est très permanent, mais c'est celui que j'ai le mieux ressenti. Je ne veux certainement pas me lancer là-dedans. Mon partenaire et moi avons discuté de l'adoption dans le cas où je veux des enfants, et nous sommes tous les deux d'accord avec cela. Nous allons peut-être faire congeler des œufs, mais je ne suis pas sûr de vouloir transmettre mes maladies à une autre génération ! J'ai lu des choses très positives à ce sujet, si le THS est pris, et je n'ai aucun problème avec le THS, ou l'utilisation de lubrifiant pour aider les problèmes sexuels causés par la sécheresse. J'ai déjà beaucoup de symptômes de la ménopause, donc je ne sais pas s'ils vont s'aggraver ou rester les mêmes.
Si vous avez besoin de plus d'informations, n'hésitez pas à demander !
Donc une décision très dure et sérieuse ici, que je ne prendrai pas avec un manque d'éducation. Vos avis et conseils sont TRÈS appréciés, honnêtement. Je suis conscient que vos conseils ne sont pas ceux d'un médecin, donc je ne prendrai pas bêtement les conseils écrits plutôt que ceux des médecins. Mais je les prendrai comme des conseils, comme un tremplin pour d'autres pistes de recherche, et comme de bons points à méditer lors de ce choix difficile. Vos expériences personnelles (ou celles que vous avez connues) avec ces traitements sont appréciées !
Merci de me répondre dès que possible, j'attends votre réponse avec impatience.
Prenez soin de vous, portez-vous bien
Em du Canada
Répondre Chère Emille, Vous avez raison de dire que le GNRH est très cher et qu'il est limité à seulement 6 mois.. Je ne connais rien à l'ablation nerveuse, donc je ne peux pas vous aider avec ça. , il se peut qu'il ne se débarrasse pas de tout le tissu endo... Cependant, si vous choisissez cette voie, vous DEVEZ vous assurer qu'il y a d'autres chirurgiens qualifiés dans la salle d'opération qui peuvent vérifier l'ensemble de votre région pelvienne, côlon/intestins, reins et vessie afin que tous les tissus endo qui se sont propagés à ces zones puissent également être retirés... Sinon, ils ne feront que se propager et continuer à vous causer des problèmes...
Étant donné que l'endométriose est souvent héréditaire, avec ou sans ramassage d'ovules pour une utilisation future, peut ne pas garantir qu'elle donnera à l'enfant l'endo ou même que l'enfant obtiendra l'endo, car ce n'est pas défini... Vous voyez, je n'ai jamais souffrait d'endométriose, ma mère non plus, ni ma sœur.... Cependant, nous étions de la vieille école et utilisions des serviettes hygiéniques et PAS des tampons, etc.... J'ai essayé très fort pour que ma fille n'utilise PAS de tampons, mais elle étant jeune, etc., elle les a utilisés et je pense honnêtement que cette utilisation de tampons et les 2 césariennes qu'elle a eues lorsqu'elle a accouché de ses 2 enfants sont ce qui a causé son endométriose et NON l'hérédité... Il n'y a personne dans sa famille avec endo....
Merci, Karine
