Question Bonjour Lori Jean !
J'ai 23 ans et je souffre d'endométriose, de fibromyalgie et je vais bientôt découvrir ma situation de fibrome, car j'ai récemment subi une échographie interne qui en a découvert un (ou plus, je ne suis pas sûr). Je suis handicapé, mes limites sont de ne pas pouvoir m'asseoir trop longtemps, de ne pas pouvoir rester debout trop longtemps, de ne pas pouvoir marcher trop longtemps, je suis facilement fatigué, facilement endormi, etc. Ma fibromyalgie est assez grave , cela me réveille ou m'empêche de dormir, et donc je ne dors pas beaucoup - même avec des somnifères. Tellement fatigué ! J'espère que cela donne une bonne mais brève image de mes maladies. J'ai aussi de l'asthme, des symptômes du SCI (je dois encore refaire un test gastro-intestinal inférieur depuis la première fois qu'il a été mal fait) et j'ai des problèmes émotionnels dus à la douleur et à l'inconfort. Je prends beaucoup de médicaments, de vitamines, et je marche et je fais de l'aquaforme autant que possible pour aller mieux.
L'endométriose s'est aggravée ces derniers temps et on m'a conseillé d'envisager des traitements plus sérieux que ceux que j'ai déjà.
J'ai essayé :plusieurs types de pilules hormonales individuelles (œstrogène {car je peux avoir de longues périodes de 4 mois et nous devons arrêter le saignement}, Provera), Depo Provera, pilules contraceptives, acupression, acupuncture, et je peux être j'ai oublié quelques trucs car ma mémoire est assez mauvaise. J'ai pris des analgésiques puissants, des AINS, des analgésiques en vente libre lol, mais rien ne semble contrôler la douleur... eh bien, les analgésiques puissants l'ont fait, mais il a été jugé dangereux de continuer à les utiliser à long terme. Je vois un médecin généraliste, un spécialiste en gynécologie qui s'occupe beaucoup d'endo et divers autres spécialistes de temps en temps.
Il a été suggéré que j'essaye l'une des trois voies dans un avenir très proche, et j'ai l'intention de les rechercher au mieux de mes capacités (même si je ne les aime pas !) :
1. Ménopause induite (GnRH) - J'hésite beaucoup à ce sujet, car de nombreuses femmes semblent avoir de mauvaises expériences avec cela. Et comme c'est temporaire, je devrai faire face à la même chose plus tard, j'ai lu cela dans des livres et sur Internet. C'est aussi très cher, et au cas où je n'obtiendrais pas de soutien financier bientôt, je ne pourrai pas me le permettre, à moins que cela en vaille vraiment la peine - alors je trouverai un moyen !
2. Ablation nerveuse - il n'y a pas beaucoup d'informations à ce sujet en termes d'effets à long terme. J'ai lu à certains endroits que les symptômes peuvent revenir, et peut-être pire. Cependant, je dois faire plus de recherches.
3. Hystérectomie totale - c'est très permanent, mais c'est celui que j'ai le mieux ressenti. Je ne veux certainement pas me lancer là-dedans. Mon partenaire et moi avons discuté de l'adoption dans le cas où je veux des enfants, et nous sommes tous les deux d'accord avec cela. Nous allons peut-être faire congeler des œufs, mais je ne suis pas sûr de vouloir transmettre mes maladies à une autre génération ! J'ai lu des choses très positives à ce sujet, si le THS est pris, et je n'ai aucun problème avec le THS, ou l'utilisation de lubrifiant pour aider les problèmes sexuels causés par la sécheresse. J'ai déjà beaucoup de symptômes de la ménopause, donc je ne sais pas s'ils vont s'aggraver ou rester les mêmes.
Si vous avez besoin de plus d'informations, n'hésitez pas à demander !
Donc une décision très dure et sérieuse ici, que je ne prendrai pas avec un manque d'éducation. Vos avis et conseils sont TRÈS appréciés, honnêtement. Je suis conscient que vos conseils ne sont pas ceux d'un médecin, donc je ne prendrai pas bêtement les conseils écrits plutôt que ceux des médecins. Mais je les prendrai comme des conseils, comme un tremplin pour d'autres pistes de recherche, et comme de bons points à méditer lors de ce choix difficile. Vos expériences personnelles (ou celles que vous avez connues) avec ces traitements sont appréciées !
Merci de me répondre dès que possible, j'attends votre réponse avec impatience.
Prenez soin de vous, portez-vous bien
Em du Canada
Répondre Cher Em:
Je voulais vous revenir au plus vite. Désolé si cela a pris une minute, mais je viens de découvrir que j'ai peut-être la maladie de Crohn avec cette merde d'Endo. Ouais. J'essaierais d'épuiser toutes les possibilités AVANT de subir une hystérectomie. C'est une chose radicale (j'ai eu une HYSTERECTOMIE TOTALE) et j'ai toujours des problèmes, mais les TERRIBLES CRAMPES DEBILITANTES SONT DISPARUES. Je traite maintenant les bouffées de chaleur, les sueurs nocturnes, les sautes d'humeur, la dépression et beaucoup d'adhérences. Je suis GLOBALEMENT content de l'avoir fait. J'aurais aimé qu'il ne m'ait pas fallu 7 interventions chirurgicales pour finir par "tout enlever" en novembre 1994.
Ça fait si longtemps et j'ai toujours des problèmes. C'est comme si vous échangeiez un tas de problèmes et de DOULEUR contre DIFFÉRENTS types d'autres problèmes de santé et de DOULEUR. Oui, j'ai encore mal. Nulle part aussi mauvais. L'ablation du nerf m'avait semblé bonne aussi, mais les inconvénients l'emportaient sur les avantages. J'ai pris Synarel, Danazol, Danocrine, antagoniste de la Gnrh (Lupron 3x) et Depo Provera. Je prends maintenant Prempro pour HRT depuis mon hystérectomie. Ces hormones GnRh causent beaucoup de dommages permanents et irréversibles à votre corps (Lupron). Si je savais ce que je sais maintenant, je n'aurais jamais pris ces clichés de Lupron !!!!
Cherchez sur Internet Lupron Victims Network et vous verrez ce que je veux dire. Bonne chance. Réécris si tu as besoin de quoi que ce soit, mon adresse est
[email protected] Sincèrement,
Lori Jean Watkins
Chef du groupe de soutien du centre du Missouri
Association Endométriose
