MORTON, Pennsylvanie - C'est un calcul assez simple qui a propulsé Bill Carroll dans une relation avec Missi Wright à l'été 2003.
"En toute honnêteté, c'était son apparence et le fait qu'elle avait cinq ans de plus que moi", a déclaré Bill. "Ces choses attirent votre attention, surtout quand vous avez 20 ans."
À la fin de l'année, Missi et Bill vivaient ensemble et la relation prenait son envol.
"Les choses étaient assez sérieuses depuis le saut", a déclaré Bill jeudi après-midi. "Je me suis toujours sentie absolument chanceuse d'être avec elle. Missi fait passer tout le monde avant elle et est l'une des personnes les plus attentionnées et désintéressées que je connaisse, ce qui en dit long compte tenu de son état."
Par l'intermédiaire d'un ami, Bill savait que Missi avait un problème médical avant de commencer à sortir ensemble.
"À l'époque, je ne me demandais pas ce qu'était cette maladie, mais je me souviens qu'après environ une semaine ensemble, elle a dû se rendre à l'hôpital. Ce n'était rien de grave, juste les choses normales auxquelles vous faites face lorsque vous souffrez de fibrose kystique et que vous avez besoin pour renforcer votre système immunitaire."
Ce fut un bref séjour et peu de temps après, Missi était de retour en classe à l'Université St. Joseph et profitait de la vie avec son nouveau petit ami.
"Il y a eu une bonne période après notre rencontre où elle n'a pas eu à aller à l'hôpital pendant un an ou deux", a déclaré Bill, diplômé de Springfield High School. "En dehors de cela, Missi a été à l'hôpital au moins une fois par an de sa vie."
Lorsque la santé de Missi l'a permis, le couple a profité des plages de Wildwood, dans le New Jersey, et d'Ocean City, dans le Maryland, s'est envolé pour la Jamaïque, s'est bourré la tête chez Nifty Fifty's à Ridley Township et Alfredo's Pizza à Morton, a ramené des boissons avec des amis dans les bars le long du boulevard MacDade et ont passé des nuits tranquilles devant la télévision dans leur maison de Morton. Parler de mariage revenait de temps en temps, mais la conversation les ramenait toujours au même endroit.
"Nous ne l'avons jamais fait parce que cela aurait affecté ses prestations de soins de santé", a déclaré Bill, qui travaille comme consultant en informatique. "Je ne gagne pas bien ma vie, mais cela aurait suffi à (mettre en péril) son assistance médicale.
"En étant ensemble depuis si longtemps, nous nous considérions comme mariés de toute façon."
Comme sa sœur cadette, Colleen, Missi a reçu un diagnostic de fibrose kystique lorsqu'elle était bébé. La maladie génétique, qui touche environ 30 000 enfants et adultes aux États-Unis, provoque l'accumulation de mucus épais et collant dans les poumons, le tube digestif et ailleurs dans le corps.
Les symptômes respiratoires comprennent une toux persistante, une respiration sifflante, un essoufflement et des infections pulmonaires fréquentes.
"Quand Colleen est née, ils lui ont retiré la moitié de ses intestins et sa santé empirait progressivement", a déclaré Rachel Gillis, l'aînée des trois sœurs Wright. "Les problèmes de Missi se sont développés au fil du temps et elle était beaucoup plus forte que Colleen, qui ne pesait que 89 livres."
Étudiante de première année au Delaware County Community College, Colleen Wright est décédée le 24 janvier 2000 à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, où elle avait été admise 26 jours plus tôt.
"La perte de Colleen à un si jeune âge a donné à Missi l'envie d'être l'une des personnes atteintes de mucoviscidose qui vivent le plus longtemps", a déclaré Rachel, qui n'est pas née avec la maladie.
Missi a suffisamment combattu ses symptômes pour obtenir un diplôme en administration des soins de santé de St. Joe's. Avant que sa santé ne se détériore, elle travaillait comme défenseure des soins de santé pour une entreprise qui servait d'intermédiaire entre les patients et leurs compagnies d'assurance.
"Finalement, elle a dû abandonner", a déclaré Bill. "En plus des problèmes (respiratoires), elle avait des problèmes digestifs et du diabète provoqués par la fibrose kystique... Elle se réveillait et faisait ses traitements respiratoires, prenait ses médicaments pour la journée, prenait les mêmes médicaments plus tard dans la journée, puis faites le doigt pour le diabète."
Lorsqu'elle n'a pas pu travailler, Missi, qui a fréquenté les lycées Cardinal O'Hara et Archbishop Prendergast avant de choisir d'abandonner et d'obtenir un GED, s'est occupée d'un blog de coupons et d'une entreprise de gâteaux pour bébés sur Facebook.
Elle a également fait du bénévolat pour la Fondation de la fibrose kystique et s'est occupée des enfants de Rachel :Mariah, sa filleule de 4 ans, et Isaac, 15 mois.
"Elle les aimait tellement et les considérait comme les siens", a déclaré Rachel, dont l'aînée porte le nom de la chanteuse Mariah Carey, que Colleen a rencontrée via la Fondation Make-A-Wish une semaine avant sa mort. "Elle disait toujours :'Comment vont mes deux enfants ? Je sais que tu les as mis au monde, mais ils sont à moi.'"
"Missi a toujours été une battante", a-t-elle déclaré. "Au cours des cinq dernières années environ, les choses ont empiré. En regardant les photos, vous pouvez vraiment voir la différence, en particulier sur son visage, qui est devenu beaucoup plus gonflé à cause des stéroïdes. Elle détestait vraiment ça."
Une greffe de poumon en janvier 2012 a suscité l'espoir d'une meilleure santé, mais n'a entraîné qu'une longue liste de problèmes médicaux.
"Après la greffe, on lui a diagnostiqué un lymphome, que le médicament a éliminé, puis un diaphragme paralysé", a déclaré Rachel. "Elle avait aussi beaucoup d'anxiété parce qu'elle avait de plus en plus de mal à respirer. Les médecins ont dit qu'elle avait des poumons parfaits - un ensemble parfait - mais après la greffe, c'était un problème après l'autre."
Lorsqu'une radiographie pulmonaire à l'hôpital de Springfield a révélé des plaques de pneumonie dans plusieurs zones de ses poumons, Missi a été admise à l'hôpital de l'Université de Pennsylvanie le 10 juin.
"Elle est entrée un mardi et jeudi, elle m'a envoyé un tas de SMS", a déclaré Rachel. "Elle ne m'a pas carrément demandé de venir la voir, mais il était évident qu'elle avait peur et voulait que je sois là."
Lorsqu'elle est arrivée pour la première fois à l'unité de soins intensifs médicaux, Missi respirait à l'aide d'un appareil à pression positive à deux niveaux, ou BiPAP.
"Cela l'a aidée à lui donner de l'oxygène pour qu'elle puisse se détendre davantage et aider à éliminer la pneumonie", a déclaré Rachel.
Lorsque l'état de Missi ne s'est pas amélioré, un tube respiratoire a été inséré et on lui a administré des sédatifs pour la maintenir à l'aise.
"L'idée était qu'une fois qu'elle irait mieux, ils la retireraient de l'évent", a déclaré Rachel. "Ils ont essayé plusieurs fois, mais ça n'a pas marché. Elle ne pouvait pas respirer par elle-même."
Avec la santé de sa petite amie en chute libre et les médecins commençant à discuter de ses directives médicales, Bill, qui avait passé les 19 nuits précédentes à dormir sur une chaise inclinable dans la chambre d'hôpital de Missi, a décidé de changer le récit.
"C'est quelque chose que nous aurions dû faire il y a longtemps", a-t-il déclaré. "Je voulais lui offrir le meilleur jour - le jour qu'elle méritait."
Lorsque Bill a suggéré qu'ils se marient le jour de leur 11e anniversaire, le 16 juillet, Missi a répliqué avec le 4 juillet.
"Et c'est ce que nous avions prévu de faire avant que les médecins ne nous disent qu'il serait peut-être préférable de le faire plus tôt", a-t-il déclaré. "L'état de Missi s'était un peu détérioré et ils ont dit que plus tôt nous le ferions, plus elle serait en mesure de participer et d'en profiter."
Ce conseil est venu mercredi dernier vers midi. Une fureur d'activité a suivi.
"C'est à ce moment-là que tout s'est mis en marche", a déclaré Bill. "Nous avons dû amener un pasteur et sa famille à l'hôpital. Nous avions besoin d'un voile. J'ai demandé à ma mère d'obtenir les bagues. Le personnel infirmier était incroyable. Je suis allé à la cafétéria pour manger quelque chose et quand je suis revenu il y avait des banderoles là-dedans et des décorations dans la pièce et ils fabriquaient des fleurs en papier. Ils se sont complètement mis en quatre pour nous."
Rachel ne savait pas quoi penser lorsqu'elle a entendu parler du plan de Bill pour un mariage à l'hôpital.
"Au début, j'étais un peu choquée, mais c'était agréable de voir tous ces gens qui l'entouraient", a-t-elle déclaré. "Elle était très heureuse."
Vers 19h30. le 2 juillet, avec parents et amis réunis dans la chambre d'hôpital de Missi, Chuck Matheus, ministre ordonné et ami de la famille Carroll, a célébré la cérémonie.
Missi, assise bien droite dans son lit et tenant la main de Bill, a hoché la tête avec émotion lorsque Matheus lui a demandé si elle aimerait Bill "dans les bons moments et dans les moins bons moments, à travers la maladie et la santé, jusqu'à la fin des temps."
Un jour plus tard, le Dr Denis Hadjiliadis, directeur du programme de fibrose kystique adulte à HUP, a rencontré Missi Wright-Carroll pour s'assurer que les directives de fin de vie de la femme de 36 ans n'avaient pas changé.
"Il lui a demandé s'ils devaient toujours suivre ses souhaits pour la garder à l'aise si les choses ne s'amélioraient pas", a déclaré Bill.
"Le médecin a dit :"Nous devons respecter ses souhaits. Je ne la vois pas sortir de là et vous allez devoir prendre une décision", a déclaré Rachel.
Assurée que l'état de Missi ne ferait qu'empirer, la famille a accepté à contrecœur de la retirer du ventilateur à 21h45. Jeudi.
"Nous nous sommes tous blottis autour du lit et tout le monde la touchait, lui tenait la main et lui parlait", a déclaré Rachel.
Son mari lui tenant la main, Missi est décédée à 22h25.
"Je ne le changerais pour rien au monde", a déclaré Bill à propos du mariage. "Connaissant le résultat, je l'aurais fait plus tôt, absolument, mais je n'ai aucun regret."
En plus de son mari et de sa sœur, Wright-Carroll laisse dans le deuil ses parents, David et Diane Wright, ainsi que Catherine et Uwe Pohle; frères et sœurs, David, Zachary et Nicholas Wright et Ashley, Megan et Kyle Pohle; grands-parents, Robert et Margaret Sutton; et plusieurs autres parents et amis.
Une messe funéraire et des visites sont prévues vendredi à l'église Notre-Dame de Fatima à Secane et Wright-Carroll sera enterrée aux côtés de sa sœur cadette à SS. Cimetière Pierre et Paul à Marple.
photo:robes de mariée perth
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