Quand j'avais 15 ans, j'ai eu ma première attaque non diagnostic - un combo douloureux de faiblesse musculaire, insomnie , inconfort abdominal, confusion. et anxiété . Individuellement, ces symptômes n'auraient pas été si effrayants, mais en tandem, c'était beaucoup .
Ces symptômes se sont maintenus et à l'âge de 20 ans, j'étais désespéré de me sentir mieux. J'ai donc voyagé à travers le pays, visitant plus de 20 médecins dans 5 États. Chaque test sanguin et laboratoire qu'ils ont couru sont revenus normaux. J'ai même été référé à des allergistes à deux reprises pour tester les sensibilités alimentaires . Encore une fois, "normal" "
Au cours de ces années, j'ai également rencontré pas mal de diététistes et nutritionnistes. J'ai beaucoup appris sur des choix sains et suppléments , mais aucun d'entre eux n'a réellement abordé ma douleur abdominale.
À un moment donné, on m'a dit que c'était un stress toxique. Un autre médecin m'a référé à un thérapeute parce qu'ils ont dit que c'était "tout dans ma tête". Je me suis fatigué d'être radié comme un cas de tête ou un chercheur de drogue, alors j'ai commencé à expérimenter la gestion de stress De différentes manières, seul.
Tester différents régimes était une façon dont j'ai tenté d'aller de l'avant. J'ai traversé tout cela: paléo , le South Beach Diet , pas de sucre raffiné, sans blé, sans produits laitiers, sans céréales, végétarien, pescatarien, faible glucides , Carbe lent, pas de glucides, et il y a même eu un bref passage à être un végétalien à part entière. J'ai pris Magnésium Suppléments et lisses sur les huiles essentielles . Et ne me lancez pas sur les nettoyages! Cayenne, ayurvédique, vert, candida - j'ai perdu le compte. Je n'ai trouvé aucun soulagement de la douleur, mais cela ne m'a pas pensé que je pouvais faire beaucoup plus de mal que de bien.
En janvier 2016, j'ai décidé d'essayer le Keto Diet pour quelques raisons différentes. Je voulais augmenter mes performances en tant que coureur et brûler de la graisse plutôt que de sucre en cours de route. J'espérais également que cela aiderait mes douleurs abdominales et constipation débilitantes. De plus, couper du sucre et des produits laitiers et des céréales est ce que font les gens en bonne santé, non?
Faux. Je n'aurais jamais pu deviner qu'environ six mois après avoir commencé ce régime, mon côlon ferait complètement fermer et je serais hospitalisé pendant 27 jours au cours de 5 mois.
Mes médecins étaient perplexes au début. Finalement, l'équipe de l'hôpital St. Mary à Rochester, MN, m'a examiné et m'a donné une batterie de tests, dont un pour Porphyria. Parmi les nombreux tests qui m'avaient fait au fil des ans, celui-ci enfin est revenu anormal.
Ils m'ont diagnostiqué une porphyrie intermittente aiguë (AIP), une condition génétique qui affecte moins de 3 000 Américains. Les symptômes ont tendance à venir en vagues, généralement pendant des jours ou des semaines, et j'ai appris que je peux vivre une vie principalement normale entre les attaques.
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Mais, il s'avère que les glucides peuvent réellement aider à garder les symptômes à distance, c'est pourquoi le keto a entraîné autant de problèmes. Mon médecin m'a dit de manger des croustilles si je ressentais des symptômes. Les glucides aident mon foie à produire de l'hème, quelque chose qui, à faible, déclenche les symptômes. I’m still working on accepting the fact that a food group I demonized for so long is actually a key component in helping me feel better. But the fact is, it has helped me feel better. Maintenant, au lieu de s'éloigner de certains aliments, j'évite des situations qui stimulent le stress, limitent l'alcool, hiérarchirent le sommeil et surveillent mes hormones. Je peux courir en toute sécurité un peu plus de 10 miles par semaine si mon corps se sent coopératif.
J'ai également trouvé un médicament qui aide. Étant donné que l'AIP est si rare, mon traitement est largement expérimental. Aux États-Unis, il y a une poignée d'experts en porphyria et je me rend à Salt Lake City une fois par an pour voir un hématologue. Il conseille mon équipe au John Stoddard Cancer Center et je visite un hôpital local une fois par semaine pour recevoir des perfusions du seul médicament AIP actuellement disponible. Le traitement dure environ trois heures. Ce n'est pas un processus amusant, mais ça aide.
Je souhaite que plus de femmes ne savaient pas accepter un non-réponse comme leur sort. Devenez votre propre défenseur et posez des questions lorsque vous ne comprenez pas. Toutes les maladies n'ont pas une liste de contrôle facile qui mène à un diagnostic.
«Tout avec modération» est maintenant ma nourriture M.O. Je m'efforce de la variété dans mon alimentation, tout en étant à l'écoute de ma façon de me sentir.
L'une des choses les plus surprenantes que j'ai apprises dans mon voyage:les tendances des régimes alimentaires les plus chaudes ne sont pas toujours les plus sains. Oh, et la vie est beaucoup plus amusante avec les sandwichs.
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