Pendant onze ans, j'ai supplié mon vieux père obstiné de permettre à un soignant de l'aider avec ma mère malade, mais après 55 ans à l'aimer, il a catégoriquement insisté pour prendre soin d'elle lui-même. Tous les soignants que j'ai embauchés pour l'aider ont soupiré d'exaspération :« Jacqueline, je ne peux tout simplement pas travailler avec ton père, son tempérament est incontrôlable. Je ne pense pas que tu puisses lui faire accepter de l'aide tant qu'il ne sera pas lui-même à genoux."
Mon père avait toujours été merveilleux à 90 %, mais mon garçon, ce tempérament enragé était un doozy. Il ne s'était jamais mis en colère contre moi auparavant, mais là encore, je n'étais jamais allée à l'encontre de ses souhaits non plus. Lorsque ma mère a failli mourir à cause de son incapacité à prendre soin d'elle, j'ai dû intervenir et risquer sa colère pour lui sauver la vie, sans savoir que cela me coûterait presque la mienne.
JEKYLL &HYDE
J'ai passé trois mois à soigner ma mère pour qu'elle retrouve une "santé" relative, tandis que mon père, qui me disait qu'il m'aimait une minute, se fâchait pour une chose insignifiante, m'insultait et me chassait de la maison le lendemain. J'étais stupéfait de le voir s'énerver à cause des choses les plus ridicules, même faire fonctionner la machine à laver pouvait causer des étourdissements, et il n'y avait aucun moyen de le raisonner. C'était tellement déchirant de voir mon père autrefois adoré se retourner contre moi.
Je l'ai immédiatement emmené chez son médecin et j'ai été étonné qu'il puisse agir tout à fait normalement quand il en avait besoin. Je ne pouvais pas y croire quand le médecin m'a regardé comme si j'étais le fou. Elle ne m'a même pas pris au sérieux quand j'ai rapporté que mon père avait failli électrocuter ma mère et qu'il avait failli incendier la maison. Beaucoup plus tard, j'ai découvert qu'il lui avait demandé de ne rien écouter de ce que je disais, car tout ce que je voulais, c'était son argent. (Garçon, j'aimerais qu'il en ait.)
Puis les choses sont devenues sérieuses. Mon père n'avait jamais levé la main sur moi de toute ma vie, mais un jour, il m'a presque étouffé à mort à mains nues pour avoir ajouté HBO à son bouquet de câbles, même s'il y avait consenti avec empressement quelques jours auparavant. Terrifié et dévasté, j'ai appelé frénétiquement la police qui l'a emmené dans un hôpital psychiatrique pour une évaluation. J'étais tellement stupéfait quand ils l'ont rapidement relâché, disant qu'ils ne trouvaient rien de mal avec lui. Des incidents horribles similaires se sont produits quatre fois.
ATTRAPER 22
Je ne pouvais pas laisser mon père seul avec ma mère, car elle mourrait sûrement de son incapacité à s'occuper d'elle. Je n'arrivais pas à me faire croire par les médecins, car il était toujours aussi adorable et compétent devant eux. Je n'ai pas pu obtenir de médicaments pour le calmer, et même quand je l'ai fait, il a refusé de le prendre et l'a jeté dans les toilettes. Je ne pouvais pas lui faire accepter un soignant, et même quand je le faisais, personne ne le supporterait très longtemps. Je ne pouvais pas placer ma mère dans une maison de retraite, il la sortirait simplement. Je ne pouvais pas le mettre dans une maison – il n'était pas admissible. Ils ont tous les deux refusé toute mention d'aide à la vie autonome, et légalement, je ne pouvais pas les forcer. Je me suis retrouvé coincé chez mes parents pendant près d'un an à essayer de résoudre la crise sans fin, pleurant des rivières quotidiennement et furieux contre un système médical antipathique qui ne m'aidait pas de manière appropriée.
QU'EST-CE QUI N'EST PAS FAUX ?
Vous n'avez pas besoin d'avoir un doctorat pour savoir que quelque chose ne va pas, mais vous avez besoin d'un médecin qui peut le diagnostiquer et le traiter correctement. Enfin, je suis tombé sur un spécialiste compatissant de la démence gériatrique qui a effectué une batterie de tests sanguins, neurologiques et de mémoire, ainsi qu'un TEP. scans. D'abord, il a exclu les nombreuses démences réversibles, puis, vous auriez dû voir mon visage s'effondrer lorsqu'il a diagnostiqué la phase 1 de la maladie d'Alzheimer chez mes DEUX parents, ce que tous leurs autres médecins ont complètement manqué.
PIÉGÉ DANS LES VIEILLES HABITUDES
Ce à quoi je faisais face était le début de la démence, qui est intermittente et semble aller et venir. Je ne comprenais pas que mon père était accro et piégé dans son propre mauvais comportement de toute une vie, et que sa vieille habitude de crier pour obtenir ce qu'il voulait se répercutait sur des choses qui étaient maintenant illogiques et irrationnelles… parfois. Je ne comprenais pas non plus que dément ne voulait pas dire stupide, du tout, et qu'il était encore socialement adapté pour ne jamais montrer son côté "Hyde" à quiconque en dehors de la famille. Même avec le début de la démence, il était étonnant qu'il puisse encore être extrêmement manipulateur et rusé. D'un autre côté, ma mère était encore plus douce et plus belle qu'elle ne l'avait toujours été.
ÉQUILIBRER LA CHIMIE DU CERVEAU
La maladie d'Alzheimer n'est qu'un type de démence et il n'y a pas d'arrêt de la progression ni de remède. Cependant, s'ils sont identifiés tôt, certains médicaments peuvent ralentir la progression et maintenir une personne au stade précoce plus longtemps, retardant ainsi les soins à temps plein. (Demandez à un spécialiste de la démence de vous parler des médicaments approuvés par la FDA :Aricept, Exelon et Reminyl. Aussi, des médicaments pour un stade ultérieur :la mémantine.)
Après avoir ralenti la démence, le médecin m'a prescrit une petite dose de médicament anti-agressif, qui a calmé le tempérament instable de mon père sans le droguer. Mes parents ont également reçu des antidépresseurs, ce qui a fait une énorme différence dans leur humeur. Une fois que leurs chimies cérébrales ont été correctement équilibrées, j'ai pu optimiser leur nutrition et leur consommation de liquide avec moins de résistance. J'étais aussi plus à même de mettre en œuvre des techniques comportementales. Au lieu de la logique et de la raison, j'ai utilisé la distraction, la redirection et la réminiscence. Au lieu de discuter, j'ai validé leurs sentiments.
Enfin, j'ai réussi à convaincre mon père d'accepter un soignant (il en avait aliéné 40), et avec l'utilisation des soins de santé de jour pour adultes cinq jours par semaine pour eux et un groupe de soutien hebdomadaire pour moi, tout a commencé à tomber dans lieu. C'était si merveilleux d'entendre encore une fois mon père dire :« Nous t'aimons tellement, ma chérie. Puis, après plusieurs années passées à s'aimer, mes parents sont décédés, à quelques mois d'intervalle, vivant toujours dans leur propre maison. Même si être responsable de tous les aspects de leurs dernières années a été la chose la plus difficile que j'ai jamais faite, je suis fier de dire que je leur ai offert la meilleure fin de vie possible.
AHHH RÉTROSPECTIVE - C'EST TOUJOURS 20/20
Ce qui est tellement choquant, c'est qu'aucun des nombreux professionnels qui ont soigné mes parents cette première année n'ont jamais discuté avec moi de la possibilité de la maladie d'Alzheimer. Une personne sur dix à l'âge de 65 ans, et près d'une sur deux à l'âge de 85 ans, souffre de la maladie d'Alzheimer Si on m'avait simplement montré les «10 signes avant-coureurs de la maladie d'Alzheimer», j'aurais réalisé un an plus tôt ce qui se passait et j'aurais mes parents l'aide dont ils avaient désespérément besoin. Si cela vous semble vrai à propos d'une personne que vous aimez, je vous exhorte à demander l'aide d'un spécialiste de la démence le plus tôt possible.
DIX SIGNES D'AVERTISSEMENT DE LA MALADIE D'ALZHEIMER
1. Perte de mémoire récente qui affecte les compétences professionnelles
2. Difficulté à effectuer des tâches familières
3. Problèmes de langage
4. Désorientation du temps et du lieu
5. Mauvais jugement ou jugement diminué
6. Problèmes avec la pensée abstraite
7. Égarer des objets
8. Changements d'humeur ou de comportement
9. Changements de personnalité
10. Perte d'initiative
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Jacqueline Marcell est une conférencière nationale sur les soins aux personnes âgées et l'auteur de "Elder Rage", une sélection du Club du livre du mois envisagée pour un long métrage. Plus de cinquante mentions incluent :Hugh Downs, Regis Philbin et le Dr Dean Edell. Jacqueline anime également une émission de radio entendue dans le monde entier sur :http://www.wsradio.com/copingwithcaregiving . Pour plus d'informations :http://www.ElderRage.com
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