Mengadvokasi Diri Sendiri untuk Menghormati Ibuku

Artikel ini adalah bagian dari Kanker Payudara dan Wanita Kulit Hitam, tujuan dalam seri Pembagian Kesehatan kami.

Temui Penulisnya

Suzette Simon adalah pendiri NYLaughs, sebuah organisasi nirlaba berbasis di New York yang memproduksi acara komedi gratis di ruang publik untuk menginspirasi penonton, memperkaya kehidupan warga New York, dan menghubungkan orang-orang melalui humor. Dia juga pencipta kampanye kesadaran yang disebut #StrongBlackBoobs, yang bertujuan untuk meningkatkan kesadaran kesehatan payudara dan meningkatkan harga diri di antara pasien kanker payudara kulit berwarna.

Perjalanan kanker payudara saya dimulai dengan ibu saya. Sayangnya, perjalanannya berakhir setelah kanker payudaranya kembali, meski telah menjalani mastektomi sepihak.

Karena apa yang ibu saya alami, saya selalu rajin mendapatkan pemeriksaan mammogram dan kanker payudara saya.

Jadi pada Januari 2020, ketika saya didiagnosis dengan Tahap 1B/Stage 2 ER positif kanker payudara HER2, saya meminta maaf kepada ibu saya. Saya pikir saya menjaga diri saya sendiri, dan ternyata, saya menderita kanker payudara.

'Mammogram Menyelamatkan Hidupku':Pentingnya Skrining Kanker Payudara Selama COVID-19

Mulai Beraksi

Setelah diagnosis saya, saya tidak membiarkan diri saya hancur. Saya sudah melalui banyak hal dengan kanker payudara ibu saya, dan saya merasa baik-baik saja karena saya tahu bahwa saya telah berada di puncak mammogram saya. Dokter saya berharap tentang prognosis saya dan menyarankan lumpektomi sederhana untuk mengangkat kanker.

Tetapi setelah mastektomi unilateral ibu saya meninggalkannya dengan hanya satu payudara dan apa yang saya curigai adalah citra tubuh yang terpengaruh, saya memilih untuk melakukan pengobatan yang paling agresif:mastektomi ganda. Saya kemudian berencana untuk melakukan rekonstruksi payudara sesudahnya.

Bagaimana Anda Dapat Memilih Antara Mastektomi Tunggal dan Ganda?

Mengadvokasi untuk Diri Sendiri

Saya pergi menemui lima ahli bedah payudara yang berbeda dan enam ahli bedah plastik sampai saya menemukan yang tepat orang untuk membantu saya melalui perjalanan kanker payudara saya. Saya merasa seperti saya telah membayangkan setengah dari New York sebelum akhirnya saya menemukan ahli bedah yang sempurna!

Saya mengumpulkan geng perempuan saya—sistem pendukung yang diperlukan jika Anda melawan kanker , menurut pendapat saya—dan kami pergi ke dokter bersama atau mereka mendengarkan melalui telepon. Mereka membantu saya memilah-milah apa yang dikatakan setiap dokter dan memberi saya pendapat mereka tentang mana yang paling cocok dengan saya.

Saya mengumpulkan geng perempuan saya—sistem pendukung yang diperlukan jika Anda melawan kanker, menurut pendapat saya—dan kami pergi ke dokter bersama atau mereka mendengarkan melalui telepon.

Saya menghabiskan waktu di Google untuk membantu saya memahami pertanyaan mana yang harus saya jawab bertanya ketika bertemu dengan semua dokter ini. Saya juga merekam setiap percakapan yang saya lakukan di ponsel saya sehingga saya dapat mendengarkannya kembali nanti—Anda selalu berpikir Anda akan mengingat apa yang setiap dokter katakan kepada Anda, tetapi Anda tidak pernah benar-benar melakukannya. Memiliki dukungan teman-teman saya, pertanyaan saya disiapkan, dan catatan setiap percakapan membantu saya membandingkan tim medis dan menemukan yang tepat.

Bagi saya, pas itu berarti seorang dokter yang pernah menangani orang kulit berwarna di masa lalu atau orang kulit berwarna itu sendiri. Juga, karena ini adalah orang yang akan saya miliki dalam hidup saya selama bertahun-tahun yang akan datang, saya benar-benar ingin memiliki hubungan yang baik dengan dokter saya, hanya pada tingkat yang lebih manusiawi. Beberapa dokter yang saya ajak bicara tidak mempertimbangkan preferensi saya, dan yang lain tampak sangat klinis, hampir seperti mereka lebih peduli tentang kanker saya daripada saya sebagai pribadi.

Salah satu hal lain yang penting bagi saya ketika mencoba mencari ahli bedah plastik adalah bagaimana payudara saya akan terlihat. Beberapa portofolio ahli bedah plastik yang saya lihat tampak menakutkan, hampir seperti Tuskegee, dan saya tahu saya tidak akan merasa nyaman dengan ahli bedah itu. Meskipun ini adalah prosedur medis, saya ingin payudara baru saya terasa seksi!

Setelah bertemu dengan begitu banyak orang selama empat bulan, wanita lain dari warna merekomendasikan dokter NYU ini. Dia tampak sangat cocok, dan saya menyukai ahli bedah plastik yang bekerja dengannya juga—saya pikir dia membuat payudara yang bagus.

Mengambil Perawatan dengan Langkah

Saya pikir saya mendapatkan kesepakatan yang layak ketika saya didiagnosis menderita kanker payudara—saya akan mendapatkan rekonstruksi payudara, dan itu akan menjadi akhir dari itu. Saya mendaftar untuk payudara baru, tetapi tidak untuk kemoterapi dan radiasi.

Tetapi ketika para dokter melakukan biopsi pada kelenjar getah bening saya, mereka menemukan kanker pada dua di antaranya. Sekali lagi, setelah pengalaman ibu saya dengan kanker payudara metastatik, saya tidak ingin mengambil risiko apa pun. Jadi, saya meminta mereka untuk memberikan semua yang mereka miliki kepada saya.

Gambaran Umum Kanker Payudara Kelenjar Getah Bening-Positif

Kemo membuatku takut, hanya karena Saya sedikit hiper dan saya tidak ingin merasa lelah atau tidak seperti diri saya sendiri. Saya juga tidak ingin menambah berat badan. Tapi untungnya, saya menjalani kemo dengan cukup baik—saya tidak mengalami gangguan besar dalam hidup atau jadwal saya. Kemo benar-benar membuat saya lebih hiper dan energik, dan kehilangan rambut saya membuat saya merasa agak seksi. Saya telah memperdebatkan apakah saya harus memotong rambut saya untuk sementara waktu, dan kemoterapi membuat keputusan untuk saya.

Bagi saya, kemo juga cukup singkat. Saya pernah mendengar cerita horor dari sesi enam jam, tetapi lebih sering daripada tidak, saya selesai sebelum pesanan Starbucks saya tiba.

Terlepas dari semua upaya saya, saya masih belum menganggap diri saya bebas kanker. Saya berharap saya memiliki efek samping yang mengubah saya menjadi Halle Berry, tetapi saya masih berjuang dengan rasa sakit, radang sendi yang disebabkan oleh obat, limfedema ringan, saya berjalan dengan pincang, telah kehilangan kuku kaki saya yang besar, dan tidak memiliki alis dan bulu mata. Saya di sini.

Mencegah Kanker Payudara pada Wanita Kulit Hitam

Mendorong Perempuan Kulit Hitam Lainnya untuk Mengadvokasi Kesehatan Mereka

Karena apa yang telah saya pelajari selama perjalanan kanker payudara, saya memutuskan untuk buat kampanye advokasi dan kesadaran yang saya sebut #StrongBlackBoobs.

Untuk wanita kulit berwarna, kami sering tidak menjelaskan opsi perawatan kesehatan kami kepada kami , dan ada penghalang jalan yang menghalangi kita mengakses beberapa sumber daya kesehatan, seperti uji klinis. Saya tidak berpikir ibu saya, yang tidak memiliki asuransi kesehatan, tahu apa pilihan pengobatan terbaik untuknya. Saya juga pernah menjadi bagian dari grup Facebook untuk kanker payudara di mana wanita muda kulit berwarna bahkan tidak tahu bahwa operasi rekonstruksi payudara adalah sebuah pilihan.

#StrongBlackBoobs khusus untuk wanita kulit berwarna, dan dimaksudkan untuk memberikan informasi dan semoga advokasi untuk mengakhiri ketidaksetaraan kesehatan pada kanker payudara. Ketika kita berbicara tentang memperjuangkan perubahan sistemik untuk orang kulit hitam di Amerika, akses ke perawatan kesehatan yang berkualitas adalah bagian besar dari itu.

Untuk wanita kulit berwarna, kami sering kali tidak menjelaskan opsi perawatan kesehatan kami, dan ada penghalang jalan yang menghalangi kami mengakses beberapa sumber daya kesehatan, seperti uji klinis.

Wanita kulit hitam lebih mungkin untuk mendapatkan kanker payudara lebih muda dan lebih mungkin untuk mendapatkan lebih bentuk agresif kanker payudara, seperti kanker payudara triple-negatif. Saya beruntung—kanker payudara saya jauh lebih mudah dikendalikan. Saya bahkan memiliki seorang dokter yang memberi tahu saya bahwa saya menderita kanker seorang wanita kulit putih tua, yang menurut saya sangat lucu — saya bertanya kepadanya apakah itu berarti kanker saya mungkin terlihat hebat dalam warna pirus! Namun, banyak wanita kulit berwarna tidak memiliki pengalaman yang sama.

Untuk #StrongBlackBoobs, saya telah memposting video di TikTok dan Instagram untuk mendapatkan berita tentang kesenjangan kesehatan yang dihadapi perempuan kulit hitam. Namun, saya memiliki masalah dengan media sosial.

Seperti banyak pembuat kulit hitam, beberapa konten saya diblokir bayangan, atau tidak diprioritaskan pada algoritme, dan foto lain yang menunjukkan tampilan samping mastektomi saya telah diblokir di aplikasi, meskipun saya telah melihat orang lain memposting video dan gambar serupa. Saya bahkan telah menghubungi ACLU dan Komisi Hak Asasi Manusia tentang masalah ini—saya berusaha keras untuk menyebarkan berita tentang wanita kulit hitam dan kanker payudara, dan mungkin sulit untuk melihat semua kemunduran ini.

Tapi saya akan terus mengerjakan #StrongBlackBoobs. Seluruh kampanye dimotivasi oleh cinta untuk ibu saya dan wanita kulit hitam di mana-mana. Nama itu dimaksudkan untuk menjadi agak konyol, tetapi saya harap itu membuat percakapan berjalan dan menghilangkan beberapa ketakutan dan kebingungan dari kanker payudara — kami tidak suka berbicara tentang kanker, tetapi kami semua suka tertawa. Pendekatan saya mungkin agak tidak lazim, tetapi saya berharap orang-orang akan terbuka terhadap advokasi yang sedikit di luar norma.

Tahun lalu, saya juga berpartisipasi dalam "Penelitian Adalah Alasannya" dari Yayasan Penelitian Kanker Payudara ” untuk membagikan cerita saya dan menjelaskan mengapa penelitian kanker sangat penting, terutama bagi wanita kulit hitam yang kurang terwakili dalam uji klinis. Saya tidak ingin kanker payudara menjadi pembunuh diam-diam bagi wanita kulit berwarna, dan itulah mengapa sangat penting bagi kita untuk mendukung dan mendukung satu sama lain.