Difendersi in onore di mia madre

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Suzette Simon è la fondatrice di NYLaughs, un'organizzazione no-profit con sede a New York che produce eventi comici gratuiti in spazi pubblici per ispirare il pubblico, arricchire la vita dei newyorkesi e connettere le persone attraverso l'umorismo. È anche l'ideatrice di una campagna di sensibilizzazione chiamata #StrongBlackBoobs, che mira ad aumentare la consapevolezza sulla salute del seno e aumentare l'autostima tra i pazienti di colore con cancro al seno.

Il mio viaggio contro il cancro al seno è iniziato con mia madre. Sfortunatamente, il suo viaggio è terminato dopo che il cancro al seno è tornato, nonostante abbia subito una mastectomia unilaterale.

Grazie a quello che ha passato mia madre, sono sempre stato così diligente nell'ottenere le mie mammografie e screening per il cancro al seno.

Quindi, a gennaio 2020, quando mi è stato diagnosticato un pronto soccorso di stadio 1B/stadio 2 positivo Cancro al seno HER2, ho chiesto scusa a mia madre. Pensavo di prendermi cura di me stessa e poi si è scoperto che avevo un cancro al seno.

Entrare in azione

Dopo la mia diagnosi, non mi sono lasciato devastare. Avevo già passato così tanto con il cancro al seno di mia madre e mi sentivo bene perché sapevo di essere stato in cima alle mie mammografie. I miei medici erano fiduciosi sulla mia prognosi e hanno suggerito una semplice lumpectomia per rimuovere il cancro.

Ma dopo che la mastectomia unilaterale di mia madre l'ha lasciata con un solo seno e quello che sospetto fosse vista l'immagine corporea affetta, ho optato per la forma di trattamento più aggressiva:una doppia mastectomia. Poi pianificherei una ricostruzione del seno dopo.

Sostengo me stesso

Sono andato da cinque diversi chirurghi mammari e sei chirurghi plastici finché non ho trovato quello giusto persone che mi aiutano nel mio viaggio contro il cancro al seno. Mi sembra di aver visitato mezza New York prima di trovare finalmente i chirurghi perfetti!

Ho riunito la mia banda di ragazze, un sistema di supporto necessario se stai combattendo il cancro , secondo me, e siamo andati insieme alle visite dei medici o ci hanno ascoltato al telefono. Mi hanno aiutato a chiarire ciò che ogni medico diceva e mi hanno dato le loro opinioni su quale sembrava gelare di più con me.

Ho riunito la mia banda di ragazze, un sistema di supporto necessario se stai combattendo il cancro, secondo me, e siamo andati insieme alle visite dei medici o ci hanno ascoltato al telefono.

Ho trascorso del tempo su Google per aiutarmi a capire quali domande dovrei essere chiedendo durante l'incontro con tutti questi medici. Ho anche registrato ogni conversazione che ho avuto sul mio telefono in modo da poterla riascoltare in seguito:pensi sempre che ricorderai ciò che ogni dottore ti dice, ma in realtà non lo fai mai. Avere il supporto dei miei amici, le mie domande preparate e un registro di ogni conversazione mi hanno aiutato a confrontare i team medici e a trovare la soluzione giusta.

Per me, quella giusta misura significava un dottore che aveva lavorato con persone di colore in passato o era loro stessi una persona di colore. Inoltre, poiché questa è una persona che avrò nella mia vita per gli anni a venire, volevo davvero avere una buona connessione con il mio medico, solo a un livello più umano. Alcuni dei medici con cui ho parlato non stavano prendendo in considerazione le mie preferenze, e altri sembravano davvero clinici, quasi come se si preoccupassero più del mio cancro che di me come persona.

Una delle altre cose che era importante per me quando cercavo di trovare un chirurgo plastico ecco come sarebbero state le mie tette. Alcuni portfolio di chirurghi plastici che stavo guardando sembravano spaventosi, quasi da Tuskegee, e sapevo che non mi sarei sentito a mio agio con quei chirurghi. Anche se è una procedura medica, volevo che il mio nuovo seno fosse sexy!

Dopo aver incontrato così tante persone diverse nel corso di quattro mesi, un'altra donna di il colore ha raccomandato questo dottore della New York University. Sembrava perfetta e mi piaceva anche il chirurgo plastico con cui lavora:penso che faccia un bel seno.

Prendersi il trattamento con calma

Pensavo di ottenere un accordo decente quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno—io otterrebbe una ricostruzione del seno, e quella sarebbe la fine. Mi sono iscritta per le tette nuove, ma non per la chemioterapia e le radiazioni.

Ma quando i medici hanno eseguito la biopsia dei miei linfonodi, hanno trovato il cancro in due di essi. Ancora una volta, dopo l'esperienza di mia madre con il cancro al seno metastatico, non volevo rischiare nulla. Quindi, ho chiesto loro di lanciarmi addosso tutto quello che avevano.

La chemio mi ha spaventato, solo perché Sono una persona un po' iperattiva e non volevo sentirmi stanca o non essere come me. Inoltre non volevo ingrassare. Ma fortunatamente, ho fatto abbastanza bene la chemio:non ho avuto grandi interruzioni nella mia vita o nei miei programmi. La chemio in realtà mi ha reso più iperattivo ed energico, e perdere i capelli mi ha fatto sentire un po' sexy. Stavo discutendo da un po' se dovessi tagliarmi i capelli e la chemio ha preso la decisione per me.

Per me, anche la chemio è stata piuttosto breve. Avevo sentito storie dell'orrore di sessioni di sei ore, ma il più delle volte le mie erano finite prima che potesse arrivare il mio ordine Starbucks.

Nonostante tutti i miei sforzi, non mi considero ancora libero dal cancro. Vorrei avere un effetto collaterale che mi trasformasse in Halle Berry, ma sto ancora lottando con dolore, artrite indotta da farmaci, leggero linfedema, cammino zoppicando, ho perso le unghie dei piedi e non ho sopracciglia e ciglia. Sono qui, però.

Incoraggiare altre donne di colore a difendere la propria salute

Grazie a ciò che ho imparato durante il mio viaggio nel cancro al seno, ho deciso di creare una campagna di advocacy e sensibilizzazione che io chiamo #StrongBlackBoobs.

Per le donne di colore, spesso non ci vengono spiegate le opzioni sanitarie e ci sono ostacoli che ci impediscono di accedere ad alcune risorse sanitarie, come le sperimentazioni cliniche. Non credo che mia madre, che non aveva l'assicurazione sanitaria, sapesse quali sarebbero state le migliori opzioni di trattamento possibili per lei. Ho anche fatto parte di gruppi di Facebook per il cancro al seno in cui le giovani donne di colore non sanno nemmeno che la chirurgia per la ricostruzione del seno è un'opzione.

#StrongBlackBoobs è specifico per le donne di colore ed è pensato per fornire informazioni e, si spera, sostenere la fine delle disuguaglianze sanitarie nel cancro al seno. Quando parliamo di combattere per il cambiamento sistemico dei neri in America, l'accesso a un'assistenza sanitaria di qualità è una parte importante di questo.

Per le donne di colore, spesso non ci vengono spiegate le opzioni sanitarie e ci sono ostacoli che ci impediscono di accedere ad alcune risorse sanitarie, come le sperimentazioni cliniche.

Le donne di colore hanno maggiori probabilità di ammalarsi di cancro al seno più giovani e hanno maggiori probabilità di ammalarsi forme aggressive di cancro al seno, come il cancro al seno triplo negativo. Sono stato fortunato:il mio cancro al seno era molto più gestibile. Ho anche avuto un dottore che mi ha detto che avevo il cancro di un'anziana signora bianca, cosa che ho pensato fosse così divertente:le ho chiesto se questo significava che il mio cancro poteva sembrare fantastico in turchese! Molte donne di colore, però, non hanno la stessa esperienza.

Per #StrongBlackBoobs, ho pubblicato video su TikTok e Instagram per ottenere il parla delle disparità di salute che devono affrontare le donne nere. Ho avuto problemi con i social media, però.

Come molti creatori neri, alcuni dei miei contenuti sono stati banditi in ombra, o de-priorità sull'algoritmo e altre foto che mostrano una vista laterale della mia mastectomia sono state bloccate sull'app, anche se ho visto altri pubblicare video e immagini simili. Ho persino contattato l'ACLU e la Commissione per i diritti umani in merito al problema:sto cercando così tanto di spargere la voce sulle donne nere e sul cancro al seno, e può essere difficile vedere tutte queste battute d'arresto.

Ma continuerò a lavorare su #StrongBlackBoobs. L'intera campagna è motivata dall'amore per mia madre e per le donne nere di tutto il mondo. Il nome vuole essere un po' sciocco, ma spero che avvii la conversazione e tolga un po' della paura e della confusione del cancro al seno:non ci piace parlare di cancro, ma a tutti piace ridere. Il mio approccio potrebbe essere un po' non ortodosso, ma spero che le persone siano aperte a un sostegno che è un po' fuori dalla norma.

L'anno scorso ho anche partecipato al "Research Is the Reason" della Breast Cancer Research Foundation ” campagna per condividere la mia storia e spiegare perché la ricerca sul cancro è così importante, soprattutto per le donne nere che sono sottorappresentate negli studi clinici. Non voglio che il cancro al seno sia un killer silenzioso per le donne di colore, ed è per questo che è così importante che ci sosteniamo e ci sosteniamo a vicenda.