Diversi anni fa, pensavo di sapere due cose sulla malattia di Lyme:
Oggi ne so di più di quanto avrei mai immaginato, sia dal punto di vista diagnostico/trattamento sia dell'impatto che può avere su una famiglia. . . mine .
Respiro profondo. Ecco qui.
Quando la mia famiglia si trasferì dal Texas in un piccolo quartiere vicino a Nashville*, non avevo idea che il prato suburbano perfettamente curato, su cui suonava il tag avrebbe cambiato la nostra vita.
Le zecche non erano comuni in cui sono cresciuto, quindi un pomeriggio quando ho trovato un segno di spunta su me stesso e su uno dei miei figli che ho impazzito, sono andato immediatamente sul sito web del CDC e ho cercato di vedere se la malattia di Lyme fosse stata segnalata nella zona.
Nessun casi segnalati. Accidenti.
Ho espirato, non sapendo che la malattia di Lyme è ampiamente sottostimata a causa della mancanza di consapevolezza e dei metodi di test inadeguati.
Anche mio marito è stato morso nello stesso momento e non ci ha pensato molto. Come me, pensava che fosse al sicuro perché il segno di spunta non era stato attaccato a lungo.
La posizione di corrente del CDC è che "nella maggior parte dei casi, il segno di spunta deve essere attaccato per 36-48 ore o più prima che il batterio della malattia di Lyme possa essere trasmesso". (2) Tuttavia, secondo questo studio, "Il tempo minimo di allegato per la trasmissione dell'infezione non è mai stato stabilito".
Una volta si presumeva che le zecche non potessero trasmettere Lyme fino a quando non si erano alimentate a lungo - la logica era che quando sono molto pieni rigurgiti alcuni dei contenuti del loro stomaco nell'ospite, compresi i batteri di Borrelia Burgdorferi che cause Lyme.
Tuttavia, quello che ora sappiamo è che Borrelia Burgdorferi può essere trovata nelle ghiandole salivari di zecche, non solo ai loro stomaci, rendendo più possibile la trasmissione rapida. Inoltre, se un segno di spunta ha alimentato parzialmente un altro host prima di allegare qualcuno, può accelerare il tasso di trasmissione.
Altre malattie trasmesse da zecche sono note per essere trasmesse in un minimo di dieci minuti. (3)
È anche importante notare che " La maggior parte delle persone non nota mai il segno di spunta che ha dato loro la malattia di Lyme . " Le zecche nella fase della ninfa possono essere piccole come un seme di papavero e "L'entomologo UC Berkeley Robert Lane riferisce che uno dei suoi ricercatori è stato nutrito da zecche ninfali infette per almeno 1-2 giorni dopo l'esposizione all'habitat infestato da zecche , nonostante "misure preventive personali estreme." individuare e può essere più facile da rilevare quando parzialmente pieno. " (4) (enfasi mio)
Qualche anno dopo quei morsi originali, mio marito iniziò a lottare per ricordare le cose e sviluppò un forte dolore articolare e muscolare. Siamo andati da un praticante di medicina funzionale locale per cercare di capire perché.
Il mio istinto ha detto che aveva qualcosa a che fare con i bocconi, ma il praticante ha pensato diversamente. Ci è voluto un po 'per trovare qualcuno che non ha eseguito i due test convenzionali - Western Blot Test e il test ELISA - che spesso non riescono a fornire risultati accurati. Anche quando entrambi vengono eseguiti insieme, sono persi 44 su 100 casi. (5) (6)
Alla fine ha ottenuto test adeguati, però, che sono tornati positivi non solo per Lyme, ma per molte altre infezioni trasmesse da zecche. A quel punto, abbiamo deciso di testare tutta la nostra famiglia e sono tornato positivo e uno dei miei tre figli.
Mio marito aveva sicuramente sintomi e mio figlio aveva iniziato a segnalare frequenti dolori di stomaco che non si risolvono con i nostri soliti rimedi naturali, quindi ho immediatamente iniziato a ricercare protocolli di guarigione per loro.
Poiché non avevo alcun sintomo, il medico che ha ordinato i nostri test ha detto che il mio sistema immunitario era forte e probabilmente ne aveva preso cura. Ho imparato nel modo più duro che Lyme può rimanere in modalità invisibile per molto tempo fino a quando non trova una debolezza da sfruttare. Alla fine ha trovato il mio, che si è rivelato essere correlato a una mutazione genetica che non sapevo di avere e una procedura che è stata fatta mentre ero alle scuole medie. (Altro anche su quelli successivi.)
Poiché non stavo vivendo alcun sintomo, ho fatto un giro di UVLRX (una terapia di medicina naturale e complementare offerta dal M.D. con cui stavamo lavorando) insieme a un protocollo a base di erbe "per ogni evenienza". Davvero, però, ho concentrato principalmente i miei sforzi sulla mia famiglia.
Se non abbiamo avuto la possibilità di incontrarci di persona (ancora!), Ecco qualcosa che devi sapere su di me:quando mi incontro con gli amici intimi per un certo periodo di tempo-un viaggio plurifamiliari, per esempio-non è mai considerato finché non piango.
Perché piango sempre. Lacrime felici. Lacrime tristi. Lacrime di empatia. Lacrime perché ho riso fino a quando non fa letteralmente male. Quando si tratta di salute, sono un tipo di ragazza "mostrami i dati" e "salterò a PubMed", ma quando si tratta di relazioni mi occupo della connessione. E piangendo, a quanto pare.
Tranne quando sto elaborando qualcosa di veramente difficile.
Vedi, ho spinto fuori il mio ultimo bambino senza le mie ostetriche - che erano a pochi metri di distanza - anche rendendomi conto che avrei colpito la fase di transizione del lavoro. La maggior parte delle persone gemono o grugniti comunica in qualche modo, ma quando sto lavorando a qualcosa di duro - lavoro e altro - non faccio un suono. Mi concentro solo sulla ricerca di ogni grammo di forza che devo fare quello che devo fare.
Questo è quello che ho fatto con la mia famiglia. Quando è arrivato a loro, mi sono concentrato prima nel vederli attraverso e poi ho pianificato di condividere il nostro viaggio con te. Oggi sono entrambi considerati completamente recuperati dal loro medico di Lyme Literate in base ai loro risultati di laboratorio-una vittoria che celebra da oltre due anni.
Sfortunatamente, proprio quando mi sono sentito pronto a condividere il nostro viaggio con te - con la benedizione della mia famiglia, ovviamente - ho iniziato a sperimentare sintomi che il mio medico e io alla fine abbiamo capito che fossero legati a Lyme. I miei sintomi e il recupero sono stati completamente diversi da quello di mio marito e mio figlio, e mi ha insegnato che non esiste un approccio unico a Lyme che si adatta a tutti.
Per me, tutto è iniziato quando un test non standard è tornato fuori portata e ho immediatamente iniziato le terapie per le cause più probabili. Ora, una cosa da sapere sulle infezioni invisibili come Lyme (e molti virus) è che non gli piace molto quando le trovi. Quando ho iniziato a rivolgermi a cose frontalmente, mi è sembrato di svegliare un gigante addormentato. Sto ancora cercando di trovare le parole per descrivere com'era quell'esperienza.
Forse pensi che aspettare di condividere mi rende inautentico, ma sono d'accordo con Brené Brown, che ha scritto in uno dei suoi molti libri (vorrei poter ricordare quale) che condividere le nostre storie a livello pubblico quando sono ancora molto grezze non è coraggioso o vulnerabile in modo sano. Avevo bisogno di possedere la mia storia prima di poterla condividere con te. Avevo bisogno di raccogliere la mia forza per fare cose difficili, non essere distratto da commenti negativi o offensivi.
Dopo non aver pubblicato molto sul blog perché ero concentrato sulla guarigione, sto scrivendo più spesso. Alcuni di ciò che condivido - come un recente articolo sulla cellulite - potrebbe non sembrare direttamente correlato, ma di solito lo è. (Ad esempio, ho imparato molto sulla cellulite mentre mi immergevo in profondità nella salute linfatica.) Se i miei articoli a volte sembrano troppo giocosi o spensierati, dato ciò che ho condiviso, lo so:non sprecherò una goccia di amore o gioia che trova è molto nella mia vita.
Ho imparato così tanto che spero sia prezioso per te o per qualcuno che ami. Conosco intimamente il dolore che molti di voi provano, e vorrei poter abbracciare ognuno di voi e dirvi che non siete soli.
Post di blog più specifici su Lyme e altri argomenti (oltre ai soliti argomenti come le erbe) sono in lavorazione, ma prima volevo condividere questa storia con te e ascoltare le tue domande e pensieri. Come sempre, grazie per aver letto.
* Non viviamo più nella zona di Nashville.
Fonti:
1. Asher, Claire (2016) Le zecche da malattia di Lyme sono ora nella metà di tutte le contee degli Stati Uniti.
2. CDC. Trasmissione della malattia di Lyme.
3. Cook, Michael (2014) Lyme Borreliosis:una revisione dei dati sul tempo di trasmissione dopo l'allegato di spunta
4. Bay Area Lyme
5. PUB MED Articolo:"Lyme Wars:Affrontiamo i test"
6. Bustle.com - "Se stai testando la malattia di Lyme, ecco cosa dovresti sapere.