La parola "problema" ottiene un brutto colpo. Pensiamo che significhi che qualcosa è sbagliato o cattivo e spesso prova a liberartene. A volte, utilizziamo pratiche spirituali o pensieri positivi nel tentativo di cancellare i nostri problemi. Ma la spiritualità non è una gomma. Nella mia esperienza, la spiritualità è un contenitore per l'intera esperienza umana, compresa l'esperienza dei problemi. Uno dei miei più grandi insegnanti su questa lezione di vita è una ragazza di 14 anni di nome Claire.
Dieci anni fa ho vissuto uno di quei momenti della vita in cui tutto sembrava andare in pezzi. La relazione era finita, il lavoro era finito e la mia voglia di proseguire la mia precedente carriera stava svanendo. L'unica cosa che sapevo per certo era che ero stato accettato alla lotteria per la maratona di New York City. La distanza più lunga che avevo percorso fino a questo punto era di 6 miglia, quindi avevo un po' di allenamento da fare! Ho deciso che la maratona doveva essere un'opportunità per allinearmi con un ente di beneficenza e ho iniziato a pregare affinché una causa degna potesse toccarmi il cuore. Poco dopo, ho incontrato Claire.
A quel tempo, Claire aveva 4 anni. Non mi ero reso conto quando ci siamo incontrati che aveva una malattia genetica chiamata fibrosi cistica. Mi sentivo un po' malinconica il giorno in cui ci siamo incontrati, e mentre stavo pranzando con suo padre e la matrigna, Claire mi ha disegnato una foto sulla posizione del ristorante per tirarmi su di morale. Da quel momento in poi, siamo stati amici veloci.
Ho diviso i miei sforzi di raccolta fondi per la maratona tra la CF Foundation e le spese di Claire che non erano coperte dall'assicurazione medica. Ma non è qui che sarebbe finita la mia storia con Claire. Poco dopo aver stretto amicizia con lei, è diventato chiaro che aveva bisogno di una tata per aiutare con l'equilibrio dell'asilo, diversi trattamenti respiratori al giorno, monitorare lo straordinario apporto calorico di cui aveva bisogno, viaggi in ospedale, ecc. Senza pensarci due volte, ho sbottato:"Voglio farlo." Il mio amico non era sicuro che questa fosse una buona mossa di carriera da parte mia, ma mi sono sentito davvero chiamato a lavorare con Claire mentre stavo tornando a scuola. Ed è quello che ho fatto.
L'immaginazione di Claire è incredibile. Dato che ho un po' di talento per il drammatico, abbiamo rapidamente trasformato qualsiasi cosa in una canzone, una commedia o un gioco. Vivevamo nel nostro mondo immaginario in cui guidare per andare a scuola era un'avventura sottomarina, piena di gare di balene e conversazioni significative con cavallucci marini e tartarughe. Una strega poteva volare dalla finestra della cucina in qualsiasi momento e ogni mattina, Claire era la star del suo show game in cui insegnava ai bambini della TV le buone maniere e come assumere tutte le vitamine. Mi ha colpito, per non dire altro.
Stranamente, alcuni dei nostri momenti più divertenti sono stati quando Claire era in ospedale. Ha portato la sua creatività e il suo entusiasmo per la vita ovunque andasse, quindi i giochi e il divertimento non si sono mai fermati. Come molti bambini con una tale malattia, Claire era anche molto intelligente emotivamente e parlavamo di tutto. Non aveva paura di esprimere i suoi sentimenti e di chiedere ciò di cui aveva bisogno.
Vorrei poter dire che sono stato in grado di continuare a lavorare con Claire per gli anni a venire, ma alla fine i miei studi universitari hanno richiesto più tempo. Fino ad oggi, è stata una delle decisioni più difficili che abbia mai preso. Claire ed io abbiamo fatto un patto che saremmo sempre stati amici e sono così grato di essere stati in grado di mantenere la nostra relazione.
Nell'aprile del 2010, Claire è andata in ospedale per un intervento chirurgico abbastanza di routine; ne aveva passate circa 25 nei suoi brevi 13 anni. Ma questa volta qualcosa è andato storto. È uscita con sepsi ematica e in pochi giorni è stata sottoposta prima a un ventilatore (una macchina progettata per spostare meccanicamente l'aria respirabile dentro e fuori i polmoni), quindi su un oscillatore (Claire lo chiama un ventilatore con steroidi). Nessun bambino con FC si era mai staccato da un oscillatore. È stata in coma farmacologico per 17 giorni.
Il supporto per Claire è stato straordinario. Le catene di preghiera hanno attraversato il mondo e la sicurezza dell'ospedale ha dovuto fare gli straordinari per tenere a bada tutti i visitatori. Abbiamo creato una pagina Facebook per tenere tutti informati. Per ispirare coloro che non avevano incontrato Claire, abbiamo pubblicato video di lei che canta, balla ed è sciocca. Si diffondono a macchia d'olio:la gente non ne ha mai abbastanza del suo spirito magico.
Sono immensamente grato di riferire che Claire ha battuto le probabilità e si è staccata dall'oscillatore. Sebbene sia sempre stata una ragazza molto spirituale, l'esperienza di avvicinarsi così tanto alla morte sembrava amplificare la sua saggezza, grazia e gratitudine. Sebbene viva ancora con la fibrosi cistica e le numerose sfide che essa comporta, è determinata a vivere con consapevolezza, audacia e coraggio in ogni momento. Si sente chiamata a condividere il messaggio che la vita non è aspettare la cura (il traguardo o la soluzione) ma trovare la felicità in qualunque circostanza.
Ho avuto il privilegio di vedere Claire parlare a una conferenza TEDx a La Jolla lo scorso fine settimana. Riesci a immaginare? Pensavamo di perderla un anno e mezzo fa, e ora si trova su un palco che raggiunge milioni di persone. Il suo discorso era incentrato sull'idea che la FC sia "solo una malattia". Non la definisce in senso negativo. In effetti, ha parlato di come i problemi siano davvero solo "situazioni di potenziamento". Penso che tutti possiamo trarre vantaggio dal guardare le cose in questo modo. Chi può dire se qualcosa è "buono" o "cattivo?" Forse è tutta una situazione di potenziamento dopo l'altra.
Il discorso di Claire mi ha fatto pensare alla sobrietà emotiva ea quante volte ho sentito persone in via di guarigione dire che la loro dipendenza è uno dei doni più grandi della loro vita. La dipendenza li ha portati alla guarigione e li tiene legati a un programma che li costringe a crescere spiritualmente ed emotivamente. Non si sarebbero mai dedicati a un simile percorso spirituale se non fosse stato necessario rimanere sobri. Il problema non è il problema, è il dono. Anche la mia domanda senza scopo di dieci anni fa non era il problema che sentivo fosse in quel momento. La perdita del lavoro, della relazione... tutto ha portato al mio lavoro con Claire, al mio ritorno a scuola e a un viaggio incredibilmente appagante.
Negli ultimi 10 anni, Claire mi ha ispirato. Da grande voglio essere proprio come lei. Le ho dedicato il mio libro con una nota:"Dicono che per crescere un bambino ci vuole un villaggio... ma questo bambino ha allevato un villaggio". Spero che il suo messaggio di vivere in abbondanza, indipendentemente dalle sfide che affronti, ispiri anche te. Incarna i principi spirituali in un modo che non aggira mai i suoi sentimenti o la verità della sua malattia. Rimane incredibilmente presente ad ogni passo del suo cammino, apprezzando ogni singolo respiro. Questo non significa che non abbia avuto una brutta giornata, o che il suo atteggiamento positivo abbia cancellato le sue sfide; significa che porta il suo sguardo e il suo spirito nelle sue sfide, aiutandola a conviverci.
Non è tanto il problema che ci abbatte; è il nostro modo di pensare e il nostro atteggiamento riguardo al problema. Indipendentemente dalla mano che ti viene data, come puoi scegliere l'accettazione e la gratitudine? Come puoi consentire alla tua esperienza di essere un veicolo per influenzare gli altri per il bene superiore? Claire ha deciso di fondare una fondazione per diffondere la sua gioia e il suo messaggio che la vita non inizia quando le cose migliorano. La vita è adesso. Claire's Place Foundation, Inc. è un'estensione della filosofia che Claire ha istintivamente vissuto per tutta la sua vita e un'organizzazione volta ad aiutare altre famiglie che sono state colpite dalla fibrosi cistica.
Concluderò questo post con un video musicale spontaneo che io e Claire abbiamo filmato dalla sua stanza d'ospedale. Siamo ancora altrettanto sciocchi, cantiamo canzoni e ci facciamo ridere a vicenda ogni volta che ne abbiamo la possibilità:non smettere di crederci
Ingrid Mathieu, Ph.D. è psicoterapeuta e autrice di Recuperare la spiritualità:raggiungere la sobrietà emotiva nella pratica spirituale .
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