ペンシルベニア州モートン— 2003年の夏にビルキャロルをミシライトとの関係に駆り立てたのは、非常に単純な微積分でした。
「正直なところ、それは彼女の外見であり、彼女は私より5歳年上だった」とビルは言った。 「特に20歳のときに、これらのことに注意が向けられます。」
年末までに、ミシとビルは一緒に暮らしていて、関係は軌道に乗っていました。
ビルは木曜日の午後、「ジャンプから物事はかなり深刻だった」と語った。 「私はいつも彼女と一緒にいることが絶対に幸運だと感じていました。ミシは他のすべての人を自分よりも優先し、私が知っている中で最も思いやりのある無私無欲な人々の1人であり、彼女の状態を考慮して何かを言っています。」
ビルは友人を通して、ミシが交際を始める前に何らかの医学的問題を抱えていることを知っていました。
「当時、私はその病気が何であるかを疑っていませんでしたが、約1週間後に彼女は病院に行かなければならなかったのを覚えています。それは深刻なことではなく、嚢胞性線維症があり必要なときに扱う通常のことです。免疫システムを強化します。」
短い滞在でしたが、やがてミシはセントジョセフ大学のクラスに戻り、新しいボーイフレンドとの生活を楽しんでいました。
スプリングフィールド高校の卒業生であるビルは、「彼女が1、2年病院に行く必要がなかった場所で会った後、かなりのストレッチがあった」と述べた。 「それとは別に、ミシは少なくとも年に一度は入院しています。」
ミシの健康が許すと、カップルはニュージャージー州ワイルドウッドとメリーランド州オーシャンシティのビーチを楽しみ、ジャマイカに飛び立ち、リドリータウンシップのニフティフィフティーズとモートンのアルフレドズピザに顔を詰め、バーで友達と飲み物を投げ返しましたマクデードブールバードに沿って、モートンの自宅でテレビの前で静かな夜を楽しんだ。結婚の話は時々浮かび上がりますが、会話はいつも彼らを同じ場所に戻しました。
ITコンサルタントとして働くビルは、「それが彼女の医療給付に影響を与える可能性があるため、私たちはそれを経験したことはありませんでした」と述べました。 「私は最高の生活を送っていませんが、彼女の医療援助を（危険にさらす）には十分だったでしょう。
「長い間一緒にいたので、とにかく結婚していると思っていました。」
彼女の妹、コリーンのように、ミシは赤ちゃんとして嚢胞性線維症と診断されました。米国では約3万人の子供と大人が罹患している遺伝性疾患により、肺、消化管、その他の体のどこかに粘液がたまります。
呼吸器症状には、持続性の咳、喘鳴、息切れ、頻繁な肺感染症などがあります。
「コリーンが生まれたとき、彼らは彼女の腸の半分を取り出し、彼女の健康は常に次第に悪化していました」と、ライトの3人の姉妹の中で最も年長のレイチェル・ギリスは言いました。 「ミシの問題は時間の経過とともに発展し、彼女はわずか89ポンドの重さのコリーンよりもはるかに強かった。」
デラウェアカウンティコミュニティカレッジの新入生、コリーンライトは、2000年1月24日、フィラデルフィアの小児病院で亡くなりました。彼女は26日前に入院していました。
「このような若い年齢でコリーンを失ったことで、ミシは嚢胞性線維症で最も長生きする人の一人になりたいと思った」と、この病気で生まれていないレイチェルは言った。
ミシは、セントジョーズから医療管理の学位を取得するのに十分なほど彼女の症状と戦いました。健康状態が悪化する前は、患者と保険会社の仲介役を務める会社の医療擁護者として働いていました。
「結局、彼女はそれをあきらめなければならなかった」とビルは言った。 「（呼吸器の）問題に加えて、彼女は嚢胞性線維症によって引き起こされた消化器系の問題と糖尿病を患っていました。...彼女は目を覚まして呼吸治療を行い、その日のために薬を服用し、後で同じ薬を服用しましたその日のうちに、糖尿病のために指を刺します。」
彼女が働けなくなったとき、オハラ枢機卿とプレンダーガスト大司教の高校に通い、中退してGEDを取得することを選択したミシは、Facebookのクーポンブログとベビーケーキビジネスで忙しくしていました。
彼女はまた、膵嚢胞性線維症財団に志願し、レイチェルの子供たち—マライア、彼女の4歳の孫娘、および15か月のアイザックの世話をしました。
「彼女は彼らをとても愛し、彼らを自分のものだと考えていました」と、彼女が亡くなる1週間前にコリーンがメイクアウィッシュ財団を通じて会った歌手マライアキャリーにちなんで名付けられたレイチェルは言いました。 「彼女はいつも「私の2人の子供はどうですか？あなたが彼らを出産したことは知っていますが、彼らは私のものです」と言うでしょう。」
「ミッシはいつもそのような戦闘機だった」と彼女は言った。 「過去5年ほどで、事態はさらに悪化しました。写真を振り返ると、特にステロイドのせいでかなり腫れ上がった彼女の顔に違いが見られます。彼女はそれを本当に嫌っていました。」
>2012年1月の肺移植は、より良い健康への希望を生み出しましたが、医学的問題のリストが長くなるだけでした。
「移植後、彼女はリンパ腫と診断され、薬はそれを取り除き、横隔膜は麻痺した」とレイチェル氏は述べた。 「彼女はまた、呼吸がますます難しくなっているため、多くの不安を抱えていました。医師は、彼女が完璧な肺、つまり完璧なセットを手に入れたと言いましたが、移植後、それは次々と問題になりました。」
スプリングフィールド病院の胸部X線で、肺の複数の領域に肺炎の斑点が見つかったとき、ミシは6月10日にペンシルベニア大学病院に入院しました。
「彼女は火曜日に行って、木曜日にたくさんのテキストメッセージを送ってくれた」とレイチェルは言った。 「彼女は私に会いに来るように頼みませんでしたが、彼女が怖くて私をそこに欲しがっていたのは明らかでした。」
彼女が最初に集中治療室に到着したとき、ミシは二相性陽圧呼吸装置（BiPAP）の助けを借りて呼吸していました。
「それは彼女に酸素を与えるのを助けたので、彼女はもっとリラックスして肺炎を取り除くのを助けることができました」とレイチェルは言いました。
ミシの状態が改善しなかったとき、呼吸管が挿入され、彼女は彼女を快適に保つために鎮静剤を与えられました。
「彼女が良くなると、彼らは彼女を通気口から外すだろうと考えていた」とレイチェルは言った。 「彼らは数回試みましたが、うまくいきませんでした。彼女は自分で呼吸することができませんでした。」
自由落下中のガールフレンドの健康状態と医師が彼女の医学的指示について話し始めたため、ミシの病室でリクライニングチェアで寝ていたビルは、物語を変えることにしました。
「これは私たちがずっと前にやるべきだったことです」と彼は言いました。 「私は彼女に最高の日、つまり彼女にふさわしい日を与えたかったのです。」
ビルが7月16日の11周年に結婚することを提案したとき、ミシは7月4日に反論しました。
「そして、それは私たちが医者が私たちにそれをもっと早くするほうがよいかもしれないと私たちに言う前に私たちがすることを計画していたことです」と彼は言いました。 「ミッシの状態は少し悪化していて、早くやれば参加して楽しむことができると言われました。」
そのアドバイスは先週の水曜日の正午頃に来ました。激しい活動が続きました。
「その時、すべてが動き始めた」とビルは言った。 「牧師と家族を病院に連れて行かなければなりませんでした。ベールが必要でした。お母さんに指輪をもらうように頼みました。看護スタッフは信じられませんでした。私は何かを食べるためにカフェテリアに行きました。そこにはストリーマーがあり、部屋には装飾があり、紙で花を作っていました。彼らは私たちのために完全に邪魔になりませんでした。」
レイチェルは、ビルの病院での結婚式の計画について聞いたとき、何を考えるべきかわかりませんでした。
「当初、私はちょっとショックを受けましたが、彼女を取り巻くすべての人々に会えて良かったです」と彼女は言いました。 「彼女はとても幸せでした。」
午後7時30分頃7月2日、ミシの病室に親戚や友人が集まり、叙階された牧師でキャロル家の友人であるチャック・マテウスが式典を行いました。
ミシはベッドに直立してビルの手を握り、マテウスがビルを「良い時も悪い時も、病気も健康も、時間の終わりまで」愛するかどうか尋ねたとき、感情的なうなずきをしました。
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1日後、HUPの成人嚢胞性線維症プログラムのディレクターであるDr. Denis Hadjiliadisは、36歳の終末期の指示が変更されていないことを確認するために、MissiWright-Carrollと会いました。
「彼は、状況が良くならない場合でも彼女を快適に保つことについての彼女の願いに従うべきかどうか彼女に尋ねた」とビルは言った。
「医師は、「私たちは彼女の願いを尊重する必要があります。彼女がこれから出てくるのを見ていません。あなたは決断を下さなければなりません」とレイチェルは言いました。
ミシの状態は悪化するだけだと確信し、家族はしぶしぶ午後9時45分に彼女を人工呼吸器から外すことに同意しました。木曜日。
「私たちはみんなベッドの周りに群がり、みんなが彼女に触れ、彼女の手を握り、彼女と話していました」とレイチェルは言いました。
夫が手をつないで、ミシは午後10時25分に亡くなりました。
「私はそれを何のためにも変えないだろう」とビルは結婚式について言った。 「結果を知っていれば、絶対にもっと早くやったはずですが、後悔はありません。」
彼女の夫と妹に加えて、ライトキャロルは彼女の両親、デビッドとダイアンライト、そしてキャサリンとウーウェポーレによって生き残っています。兄弟、David、Zachary、Nicholas Wright、Ashley、Megan、Kyle Pohle、祖父母、ロバートとマーガレットサットン。と他の数人の親戚や友人。
葬儀のミサと訪問は金曜日にセケインのファチマ教会の聖母で予定されており、ライトキャロルはSSで彼女の妹と一緒に埋葬されます。マープルのピーターとポールの墓地。
写真：ウェディングドレスパース
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