Voor mezelf pleiten ter ere van mijn moeder

Ontmoet de auteur

Suzette Simon is de oprichter van NYLaughs, een in New York gevestigde non-profitorganisatie die gratis comedy-evenementen in openbare ruimtes produceert om het publiek te inspireren, het leven van New Yorkers te verrijken en mensen te verbinden door middel van humor. Ze is ook de bedenker van een bewustmakingscampagne genaamd #StrongBlackBoobs, die tot doel heeft het bewustzijn van de borstgezondheid te vergroten en het zelfrespect van gekleurde borstkankerpatiënten te vergroten.

Mijn reis naar borstkanker begon met mijn moeder. Helaas eindigde haar reis nadat haar borstkanker terugkeerde, ondanks het krijgen van een eenzijdige borstamputatie.

Vanwege wat mijn moeder heeft meegemaakt, ben ik altijd zo ijverig geweest om mijn mammogrammen en borstkankeronderzoeken.

Dus in januari 2020, toen bij mij de diagnose fase 1B/fase 2 ER-positief werd gesteld HER2 borstkanker, ik heb mijn excuses aangeboden aan mijn moeder. Ik dacht dat ik voor mezelf zorgde, en toen bleek dat ik borstkanker had.

In actie komen

Na mijn diagnose stond ik mezelf niet toe verwoest te worden. Ik had al zoveel meegemaakt met de borstkanker van mijn moeder, en ik voelde me goed omdat ik wist dat ik bovenop mijn mammogrammen had gezeten. Mijn artsen waren hoopvol over mijn prognose en stelden een eenvoudige lumpectomie voor om de kanker te verwijderen.

Maar na de eenzijdige borstamputatie van mijn moeder had ze maar één borst en wat ik vermoed was een aangetast lichaamsbeeld, koos ik voor de meest agressieve vorm van behandeling:een dubbele borstamputatie. Ik zou dan van plan zijn om daarna een borstreconstructie te krijgen.

Opkomen voor mezelf

Ik ging naar vijf verschillende borstchirurgen en zes plastisch chirurgen totdat ik de juiste vond mensen om me te helpen tijdens mijn reis naar borstkanker. Ik heb het gevoel dat ik door de helft van New York heb geflitst voordat ik eindelijk de perfecte chirurgen vond!

Ik heb mijn meidenbende bij elkaar gebracht - een noodzakelijk ondersteuningssysteem als je kanker bestrijdt , naar mijn mening - en we gingen samen naar doktersbezoeken of ze luisterden mee via de telefoon. Ze hielpen me om te doorgronden wat elke arts zei en gaven me hun mening over welke het meest bij mij leek te passen.

Ik heb mijn meidenbende bij elkaar gebracht - een noodzakelijk ondersteuningssysteem als je kanker bestrijdt, naar mijn mening - en we gingen samen naar doktersbezoeken of ze luisterden mee via de telefoon.

Ik heb tijd op Google doorgebracht om me te helpen een idee te krijgen van welke vragen ik zou moeten hebben vragen bij een ontmoeting met al deze artsen. Ik nam ook elk gesprek op dat ik op mijn telefoon had, zodat ik het later kon terugluisteren - je denkt altijd dat je je gaat herinneren wat elke dokter je vertelt, maar dat doe je eigenlijk nooit. Dankzij de steun van mijn vrienden, mijn vragen voorbereid en een verslag van elk gesprek kon ik medische teams vergelijken en de juiste match vinden.

Voor mij betekende die juiste pasvorm een ​​arts die met gekleurde mensen had gewerkt in het verleden of was zelf een persoon van kleur. Omdat dit een persoon is die ik de komende jaren in mijn leven zal hebben, wilde ik ook echt een goede band hebben met mijn arts, alleen op een meer menselijk niveau. Sommige van de artsen met wie ik sprak, hielden geen rekening met mijn voorkeuren, en anderen leken echt klinisch, bijna alsof ze meer om mijn kanker gaven dan om mij als persoon.

Een van de andere dingen die voor mij belangrijk waren bij het zoeken naar een plastisch chirurg was hoe mijn borsten eruit zouden zien. Sommige portfolio's van plastisch chirurgen waar ik naar keek, leken eng, bijna Tuskegee-uiterlijk, en ik wist dat ik me niet op mijn gemak zou voelen bij die chirurgen. Ook al is het een medische ingreep, ik wilde dat mijn nieuwe borsten sexy zouden aanvoelen!

Na een ontmoeting met zoveel verschillende mensen in de loop van vier maanden, kreeg een andere vrouw van color heeft deze NYU-dokter aanbevolen. Ze leek me geweldig, en ik vond de plastisch chirurg waarmee ze werkt ook leuk - ik vind dat hij een mooie borst maakt.

Behandeling in gang zetten

Ik dacht dat ik een goede deal kreeg toen ik de diagnose borstkanker kreeg - ik borstreconstructie zou krijgen, en dat zou het einde zijn. Ik heb me aangemeld voor nieuwe borsten, maar niet voor chemotherapie en bestraling.

Maar toen de artsen een biopsie van mijn lymfeklieren deden, vonden ze in twee ervan kanker. Nogmaals, na de ervaring van mijn moeder met uitgezaaide borstkanker, wilde ik niets riskeren. Dus ik vroeg of ze alles naar me wilden gooien.

Chemo maakte me bang, gewoon omdat Ik ben een beetje een hypermens en ik wilde me niet moe voelen of niet mezelf zijn. Ik wilde ook niet aankomen. Maar gelukkig deed ik het redelijk goed met chemo - ik had geen grote verstoringen in mijn leven of schema. De chemo maakte me eigenlijk hyper en energieker, en door mijn haar te verliezen voelde ik me een beetje sexy. Ik was al een tijdje aan het twijfelen of ik mijn haar moest knippen, en chemo nam de beslissing voor mij.

Voor mij was chemo ook vrij kort. Ik had horrorverhalen gehoord over sessies van zes uur, maar vaker wel dan niet waren de mijne klaar voordat mijn Starbucks-bestelling kon aankomen.

Ondanks al mijn inspanningen beschouw ik mezelf nog steeds niet als kankervrij. Ik wou dat ik een bijwerking had die me in Halle Berry veranderde, maar ik worstel nog steeds met pijn, door medicijnen veroorzaakte artritis, licht lymfoedeem, ik loop mank, ben mijn grote teennagels kwijt en heb geen wenkbrauwen en wimpers. Ik ben er wel.

Andere zwarte vrouwen aanmoedigen om voor hun gezondheid te pleiten

/h2>

Vanwege wat ik heb geleerd tijdens mijn reis naar borstkanker, heb ik besloten om maak een belangenbehartiging en bewustmakingscampagne die ik #StrongBlackBoobs noem.

Voor gekleurde vrouwen wordt ons vaak niet uitgelegd wat onze gezondheidsopties zijn , en er zijn wegversperringen die ons ervan weerhouden toegang te krijgen tot bepaalde gezondheidsbronnen, zoals klinische proeven. Ik denk niet dat mijn moeder, die geen ziektekostenverzekering had, wist wat de best mogelijke behandelingsopties voor haar zouden kunnen zijn. Ik heb ook deel uitgemaakt van Facebook-groepen voor borstkanker waar jonge vrouwen van kleur niet eens weten dat een borstreconstructie een optie is.

#StrongBlackBoobs is specifiek voor gekleurde vrouwen, en het is bedoeld om informatie en hopelijk pleitbezorger om een ​​einde te maken aan gezondheidsverschillen bij borstkanker. Als we het hebben over vechten voor systemische verandering voor zwarte mensen in Amerika, is toegang tot hoogwaardige gezondheidszorg daar een groot onderdeel van.

Voor gekleurde vrouwen hebben we vaak geen uitleg over onze gezondheidszorgopties, en er zijn obstakels die ons ervan weerhouden toegang te krijgen tot bepaalde gezondheidsbronnen, zoals klinische onderzoeken.

Zwarte vrouwen hebben meer kans om jonger en vaker borstkanker te krijgen agressieve vormen van borstkanker, zoals triple-negatieve borstkanker. Ik had geluk - mijn borstkanker was veel beter beheersbaar. Ik had zelfs een dokter die me vertelde dat ik kanker had van een oude blanke dame, wat ik zo grappig vond - ik vroeg haar of dat betekende dat mijn kanker er geweldig uit zou zien in turkoois! Veel gekleurde vrouwen hebben echter niet dezelfde ervaring.

Voor #StrongBlackBoobs heb ik video's op TikTok en Instagram geplaatst om de over gezondheidsverschillen waarmee zwarte vrouwen worden geconfronteerd. Ik heb echter problemen gehad met sociale media.

Zoals veel Black-makers, heb ik sommige van mijn inhoud in de schaduw gezet, of gedeprioriteerd op het algoritme, en andere foto's die een zijaanzicht van mijn borstamputatie laten zien, zijn geblokkeerd in de app, ook al heb ik anderen soortgelijke video's en foto's zien posten. Ik heb zelfs contact opgenomen met de ACLU en de Mensenrechtencommissie over de kwestie - ik doe zo mijn best om het woord over zwarte vrouwen en borstkanker te krijgen, en het kan moeilijk zijn om al deze tegenslagen te zien.

Maar ik blijf werken aan #StrongBlackBoobs. De hele campagne is ingegeven door liefde voor mijn moeder en voor zwarte vrouwen overal. De naam is een beetje dom bedoeld, maar ik hoop dat het het gesprek op gang brengt en een deel van de angst en verwarring van borstkanker wegneemt - we praten niet graag over kanker, maar we houden er allemaal van om te lachen. Mijn benadering is misschien een beetje onorthodox, maar ik hoop dat mensen openstaan ​​voor belangenbehartiging die een beetje buiten de norm valt.

Vorig jaar heb ik ook deelgenomen aan de "Research Is the Reason" van de Breast Cancer Research Foundation ” campagne om mijn verhaal te delen en uit te leggen waarom kankeronderzoek zo belangrijk is, vooral voor zwarte vrouwen die ondervertegenwoordigd zijn in klinische onderzoeken. Ik wil niet dat borstkanker een stille moordenaar wordt voor gekleurde vrouwen, en daarom is het zo belangrijk dat we voor elkaar pleiten en elkaar steunen.