Vraag VRAAG:Hallo, ik heb op 5 november een ronde gedaan, Endo is gevonden en verwijderd. Een paar weken daarna begon ik al mijn oude symptomen terug te krijgen. Stekende pijn onderin de RHS van de buik (grappig genoeg ontdekte Gyn dat ik mijn eierstok en eileider aan die kant miste), soms een draaiend gevoel in het midden van de maag - zoals een gevoel voor de menstruatie en een opgeblazen gevoel, soms ook LHS-pijn en rugpijn. Ook spotten een week voor mijn menstruatie. Ging terug naar Gyn en hij zei dat het TE snel is voor Endo om terug te komen, hij zal geen ronde meer doen en het is gewoon een beknelde zenuw (ACNES) - hij verwijst me naar de kliniek voor chronische pijn. Ik zag toen mijn GI omdat ze meer geïnteresseerd is in dit alles dan de Gyn!, en ze zegt dat het klinkt als Endo en niet als een beknelde zenuw, aangezien ze eerder te maken heeft gehad met beknelde zenuwgevallen. Gyn zette me op Gabapentine 300 mg x 3 per dag - slechts 1 tablet veegt me weg en het is moeilijk om hieraan te werken en de pijn is er nog steeds. Ik moet in januari terug naar Gyn - waarom gelooft hij me niet, want ik denk dat mijn Endo zeker terug is?. Ook om 2nd opinion gevraagd maar kan 3+ mnd duren en wat mij betreft is het langer wachten wanneer deze Gyn mij zou kunnen helpen als hij daarvoor kiest?. Elk advies zou geweldig zijn en hoe moet ik mijn volgende ontmoeting met mijn Gyn aanpakken, moet ik hem confronteren en mezelf ook steunen met de gevoelens van mijn GI?. Ik bedoel, hij zou er moeten zijn om me te behandelen, niet om mijn leven ellendig en zo pijnlijk mogelijk te maken!.
ANTWOORD:Hallo Lianne
Het is misschien nog te vroeg om te zeggen wat je endo op dit moment gaat doen. En ik ben geen dokter, maar ik heb met meer vrouwen gesproken (inclusief mezelf) die operaties hebben ondergaan om endoweefsel te verwijderen... en nog steeds de symptomen hebben. Wat me vertelt dat endo nog steeds aanwezig is!!! Het is zo moeilijk om aan de toorn van endo te ontsnappen.
Ik ben een perfect voorbeeld, na vele ellendige jaren van pijn, een opgeblazen gevoel, krampen, braken... om nog maar te zwijgen van verschillende operaties... heb ik nog steeds endo. Maar de endo op dit punt is draaglijk en ik blijf nog steeds onder behandeling. Endo is stiekem en kan elk deel van je lichaam binnendringen. En het meest recent las ik waar ernstige gevallen zijn gevonden in de longen.
Ik geloof dat vrouwen met endo hun lichaam beter kennen dan een dokter... Ik zou overwegen om een andere gyno te zoeken, een die gespecialiseerd is in endo. Meestal vallen ze onder de titel "Hoog risico/vruchtbaarheid". Deze artsen zijn erg op de hoogte van al het nieuws en de behandeling van endo.
Neem ook online contact op met Endo Research Center, zij zijn zeer behulpzaam bij vragen en kunnen u zelfs doorverwijzen naar een arts bij u in de buurt.
Ik hoop echt dat je je beter begint te voelen. De dagelijkse gebeurtenissen die endo met zich meebrengt, zijn vermoeiend.
Vrolijk kerstfeest!
Martha
---------- OPVOLGEN ----------
VRAAG:Martha,
Hoi bedankt voor je snelle reactie. Mijn gyn is 'verondersteld' een Endo-expert te zijn, dat blijkt het probleem te zijn!. Ik probeer mijn eigen onderzoek te doen naar beknelde zenuwpijn, zodat ik gewapend met wat informatie naar mijn volgende afspraak kan gaan. Maar zoals ik al zei, ik heb gekeken naar de beknelde zenuwsymptomen en ook Endo en ik heb alle klassieke Endo-symptomen en slechts 1 of 2 van de beknelde zenuwpijn. Halverwege de cyclus bloeden is bijvoorbeeld geen symptoom van zenuwpijn. Moet ik mijn Gyn confronteren en hem vragen waarom hij zo onvermurwbaar is dat het een beknelde zenuw is? Kan Endo ook vrij snel terugkomen na de operatie?.
Hartelijk bedankt
Lianne
Antwoord Hoi weer Lianne,
Ik zou zeker aan uw arts vragen waarom hij er zo van overtuigd is dat het een beknelde zenuwsituatie is. Voor zover ik weet, lijken symptomen van een beknelde zenuw op symptomen van het artritis-type... heb je een CT-scan of MRI gehad voor de beknelde zenuw? Dat zou een van de beste manieren moeten zijn om een diagnose te stellen.
Het feit dat je een bloeding ziet, is zo indicatief voor endo. Het is niet zo dat endo zo snel na verwijdering is teruggekomen, het kan zijn dat het nog steeds bestaat. Endo is zo moeilijk te bestrijden en kwijt te raken. Het gedijt in veel delen van je lichaam, niet op te sporen door veel tests.
Ik zou meer van mijn arts eisen en ook waarom hij endo niet overweegt.
Laat me weten wat je te weten komt. Ik zou het graag willen weten. Ik hoop dat je je goed voelt tijdens de feestdagen!
Martha
