Vraag Hallo Lori-Jean!
Ik ben 23 en heb endometriose, fibromyalgie en zal binnenkort meer te weten komen over mijn vleesboomsituatie, aangezien ik onlangs een interne echografie heb gehad die er een ontdekte (of meer, ik weet het niet zeker). Ik ben gehandicapt, mijn grenzen zijn onder meer niet te lang kunnen zitten, niet te lang kunnen staan, niet te lang kunnen lopen, ik ben snel moe, snel slaperig, enz. Mijn fibromyalgie is behoorlijk slecht , het maakt me wakker of houdt me wakker, en dus slaap ik niet zo veel - zelfs niet met slaaphulpmiddelen. Zo erg moe! Ik hoop dat dit een goed maar beknopt beeld geeft van mijn ziektes. Ik heb ook astma, IBS-symptomen (moet nog steeds een lagere GI-test doen sinds de eerste keer dat het verkeerd werd gedaan), en heb emotionele problemen vanwege de pijn en het ongemak. Ik gebruik veel medicijnen, vitamines en ik loop en doe zoveel mogelijk aquafitness om beter te worden.
De endometriose wordt de laatste tijd erger en ik heb het advies gekregen om serieuzere behandelingen te overwegen dan ik al heb.
Ik heb geprobeerd:verschillende soorten individuele hormoonpillen (oestrogeen {want ik kan 4 maanden lang ongesteld worden en we moeten het bloeden stoppen}, Provera), Depo Provera, anticonceptiepillen, acupressuur, acupunctuur, en misschien ben ik ik vergeet een paar dingen omdat mijn geheugen behoorlijk slecht is. Ik heb sterke pijnstillers, NSAID's, OTC-pijnstillers gebruikt lol, maar niets lijkt de pijn onder controle te houden... nou ja, de sterke pijnstillers deden dat, maar het werd onveilig geacht om ze op lange termijn te blijven gebruiken. Ik zie een huisarts, een gynaecoloog die veel met endo te maken heeft, en af en toe diverse andere specialisten.
Er is gesuggereerd dat ik in de zeer nabije toekomst een van de drie paden zal proberen, en ik ben van plan ze zo goed mogelijk te onderzoeken (zelfs als ik ze niet leuk vind!):
1. Geïnduceerde menopauze (GnRH) - Ik ben hier erg huiverig voor, omdat veel vrouwen hier slechte ervaringen mee lijken te hebben. En aangezien het tijdelijk is, zal ik er later mee te maken krijgen, ik heb dit gelezen in boeken en op internet. Het is ook erg duur, en als ik niet snel financiële steun krijg, zal ik het niet kunnen betalen, tenzij het echt de moeite waard is - dan zal ik een manier vinden!
2. Zenuwablatie - er is niet veel informatie hierover in termen van langetermijneffecten. Ik heb op sommige plaatsen gelezen dat de symptomen kunnen terugkeren, en misschien wel erger. Ik moet echter meer onderzoek doen.
3. Totale hysterectomie - dit is zeer permanent, maar ik heb er het beste gevoel over. Ik wil er zeker niet in springen. Ik en mijn partner hebben adoptie besproken in het geval dat ik kinderen wil, en we vinden dit allebei goed. Misschien krijgen we wat eieren ingevroren, maar ik weet niet zeker of ik mijn ziektes wil doorgeven aan een andere generatie! Ik heb hier zeer positieve dingen over gelezen, als HST wordt ingenomen, en ik heb helemaal geen probleem met HST, of het gebruik van glijmiddel om seksuele problemen veroorzaakt door droogheid te helpen. Veel van de symptomen van de menopauze heb ik al, dus ik weet niet zeker of ze erger zouden worden of hetzelfde zouden blijven.
Als je meer informatie nodig hebt, vraag het dan!
Dus een zeer moeilijke en serieuze beslissing hier, die ik niet zal nemen met een gebrek aan opleiding. Uw mening en advies worden ERG gewaardeerd, eerlijk gezegd. Ik ben me ervan bewust dat uw advies niet het advies van een arts is, dus ik zal het schriftelijke advies niet zo dwaas overnemen boven dat van de artsen. Maar ik zal ze meenemen als advies, als springplank naar meer onderzoeksmogelijkheden en als goede punten om over te mediteren tijdens deze moeilijke keuze. Uw persoonlijke (of mensen die u kent) ervaringen met deze behandelingen worden op prijs gesteld!
Schrijf alsjeblieft terug wanneer je kunt, ik wacht met spanning op je reactie.
Pas op, het ga je goed
Em van Canada
Antwoord Beste Em:
Ik wilde zo snel mogelijk bij je terugkomen. Sorry als het even duurde, maar ik kwam er net achter dat ik misschien de ziekte van Crohn heb, samen met deze Endo-troep. Ja. Ik zou proberen alle mogelijkheden uit te putten VOORDAT u een hysterectomie krijgt. Het is een drastische zaak (ik heb een TOTALE HYSTERECTOMIE gehad) en ik heb nog steeds problemen, maar de VERSCHRIKKELIJKE, SLUITENDE krampen ZIJN GEGEVEN. Ik heb nu te maken met HOT FLASHES, NIGHT SWEATS, MOOD SWINGS, DEPRESSIE en veel verklevingen. Ik ben ALTIJD blij dat ik het gedaan heb. Ik wou dat het me niet 7 operaties had gekost om het uiteindelijk "allemaal eruit" te krijgen in november 1994.
Het is zo lang geleden en ik heb nog steeds problemen. Het is alsof je een heleboel problemen en PIJN verruilt voor VERSCHILLENDE soorten andere gezondheidsproblemen en PIJN. Ja, ik heb nog steeds pijn. Nergens zo slecht. De zenuwablatie had voor mij ook goed geklonken, maar de nadelen wogen zwaarder dan de voordelen. Ik nam Synarel, Danazol, Danocrine, Gnrh-antagonist (Lupron 3x) en Depo Provera. Ik gebruik nu Prempro voor HST sinds mijn hysterectomie. Die GnRh-hormonen doen veel blijvende onomkeerbare schade aan je lichaam (Lupron). Als ik wist wat ik nu weet, had ik die foto's van Lupron nooit gemaakt!!!!
Kijk op internet Lupron Victims Network en je zult zien wat ik bedoel. Veel succes. Schrijf terug als je iets nodig hebt, mijn adres is
[email protected] Eerlijk,
Lori Jean Watkins
Leider van de centrale ondersteuningsgroep van Missouri
Endometriose Vereniging
