Vraag Hallo,
Ik ben ten einde raad en daarom vraag ik u nu wat de ziekte van mijn man zou kunnen zijn. Andere artsen hebben het niet kunnen achterhalen en lijken het al lang geleden op te geven.
Mijn man is 31 jaar. Hij heeft altijd gezond geleefd en heeft nooit drank- of drugsproblemen gehad. Hij drinkt eigenlijk minder dan de meeste.
Zelfs voordat ik hem ontmoette, had hij hevige rug- en inwendige pijnen die kwamen en gingen. Of hij voelt dat ze in zijn rug zitten of in zijn borst/ribbenkast - niet in zijn buik. De pijn komt en gaat, soms gaat het weken goed met hem, soms heeft hij dagen/weken gemiddelde pijn, soms is zijn pijn zo hevig dat hij alleen maar met zoveel pijn op de grond kan liggen. Hij heeft specifiek zitten en liggen, om de pijn een beetje te verlichten.
Hij heeft ook problemen met zijn maag. Hij heeft de neiging snel maagklachten te krijgen en bloedt soms als hij naar het toilet gaat.
Eind 2010 kreeg hij zo'n hevige aanval van inwendige pijn op de borst/rugpijn dat hij in elkaar zakte en begon over te geven. Hij is met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. In het traumacentrum bleef hij overgeven van de extreme pijn. De doktoren deden veel testen en kwamen erachter dat zijn bloedsuikerspiegel erg hoog was. Ze kwamen er ook achter dat hij een zeer ernstige acute pancreatitis had. Bovendien, terwijl ze hem scanden, ontdekten ze dat hij een cyste op zijn alvleesklier had.
Hij lag een paar weken in het ziekenhuis en werd geleidelijk beter. Artsen stelden vast dat hij acute pancreatitis en secundaire diabetes had. De cyste werd gedraineerd. Omdat mijn man al jaren pijn heeft en we erachter kwamen dat pancreascysten in combinatie met secundaire diabetes (artsen stelden vast dat hij al jaren secundaire diabetes had zonder het te weten) symptomen zijn van chronische pancreatitis, waarvan we dachten dat hij die had, jarenlang chronische pancreatitis had.
De artsen waren erg in de war over de reden waarom hij pancreatitis had, aangezien noch acuut noch chronisch veel zin had - mijn man, zoals vermeld, drinkt niet, nam geen medicatie, behalve soms imodium en hij had niet meer gefeest dan normaal voordat hij in het ziekenhuis werd opgenomen . De beste gok van de dokters was dat het een gevolg zou kunnen zijn van malariapillen, maar ze zeiden dat het slechts een gok was.
Na zijn ontslag ging hij regelmatig naar een arts die gespecialiseerd is in pancreatitis. De cyste van mijn man vulde zich weer en werd toen operatief verwijderd. Hij begon met insuline wat goed ging. Hij bleef met hevige pijn komen en gaan zoals gewoonlijk. Na een tijdje bij deze arts te zijn geweest, werd vastgesteld dat mijn man geen chronische pancreatitis heeft. Dat hij alleen acute pancreatitis had, had. Artsen hadden geen antwoord waarom hij toen alle symptomen van chronische pancreatitis had. Zijn ontstekingsniveaus waren nu normaal, hoewel hij pijn bleef houden.
Eind vorig jaar werd hij opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Zijn pijn was heel erg, maar de 'normale' versie van hevige pijn - niet zo extreem als toen hij voor het eerst werd opgenomen. Zijn arts vond echter dat deze episode van hevige pijn te lang had geduurd.
Veel tests werden uitgevoerd in het ziekenhuis. Ze hadden geen idee waarom hij de pijn had en ook niet waarom hij al deze langdurige symptomen had. Hij had nog steeds geen pancreatitis - er waren geen ontstekingsniveaus. Hij werd gescand en kreeg te horen dat het enige dat er abnormaal uitzag, was dat zijn alvleesklier er 'volumineus' uitzag, maar artsen zagen dat niet als een probleem en deden geen verder onderzoek naar de reden waarom het 'volumineus' is.
Na een paar dagen werd hij naar huis gestuurd. Hij zag op het briefje dat ze hem hadden gegeven bij zijn ontslag, dat ze hadden geschreven dat hij in het ziekenhuis was opgenomen vanwege gastritis. Niemand had hem dit verteld. De dokters hadden hem verteld dat ze niet wisten wat er aan de hand was. Het lijkt ons dus dat ze gewoon 'gastritis' op zijn ontslagbrief hebben geschreven, om iets te schrijven.
Alles is gewoon doorgegaan, hij krijgt nog steeds hevige pijnen die komen en gaan, dagen achtereen, soms weken. Zijn secundaire diabetes is geenszins verbeterd en hij gebruikt nog steeds insuline. Er is ons verteld dat zijn diabetes permanent is.
Hij is onlangs opnieuw gescand. Artsen ontdekten dat hij nu een nieuwe alvleeskliercyste heeft op een andere plaats dan de andere.
We hebben geen idee wat er met hem aan de hand is, maar ik ben erg bang dat het iets ernstigs is. Maar waarschijnlijk iets zeldzaams - anders denk ik dat dokters er inmiddels achter hadden moeten komen - nu hebben ze het opgegeven.
Maar wat kan het zijn als het geen chronische pancreatitis is, maar dat de acute pancreatitis eenmalig was (ik begin te denken dat de acute pancreatitis misschien een symptoom was van wat hij ook heeft)? Secundaire diabetes, pancreascysten, 'dikke' alvleesklier, acute pancreatitis, hevige rugpijn/in zijn ribbenkast komen en gaan, vrij vaak draaiende maag... waar zouden dit symptomen van kunnen zijn? Als hij kanker had gehad, waren ze er vast al lang achter gekomen.
Help alstublieft!
Antwoord pancreatitis is een vreemde ziekte die zich op veel verschillende manieren presenteert... we denken aan alcoholmisbruik of galstenen, maar sommige mensen kunnen het krijgen van medicijnen of van hun triglyceriden en af en toe krijgen sommige mensen het gewoon zonder een bekende oorzaak. Het feit dat hij rug- en buikpijn had wijst in de richting van de alvleesklier en zeker de cyste en de suikers....
Ik denk dat de pancreasspecialist hem heeft uitgeprobeerd op pancreasenzymen om de alvleesklier te onderdrukken? Ik zou werken aan het beheersen van suikers en een proef van enkele maanden met pancreasenzymen, en zou ook een maagprobleem nastreven, zoals het krijgen van een bovenste GI-endoscopie en het proberen van de zuuronderdrukkende medicijnen zoals prilosec of anderen.
Ik hoop dat dit helpt.
