Vraag Zowel mijn moeder als ik zijn gediagnosticeerd met bloedarmoede sinds we tieners waren, het lijkt steeds erger te worden met de leeftijd, omdat ze verschillende transfusies heeft moeten ondergaan (in totaal denk ik 3), en ik had er een bij de bevalling van mijn tweede dochter ( Mijn hemoglobine was om de een of andere reden op 6 tijdens de bevalling met 37 weken en bij 20 weken zwangerschap was het 12). We gaan geen van beiden naar een hematoloog of een andere arts dan een huisarts. We leven in een landelijk gebied met weinig artsen en niemand lijkt zich druk te maken over onze geschiedenis. Telkens wanneer we iemand vertellen dat we langzaam genezen of "bloedingen" zijn, testen ze onze stollingstijd, die meestal laag normaal is, en halen hun schouders op en gaan door met de procedure/routine. Ik heb nooit een naam voor iets gehad, maar een vermoeden dat het een erfelijke factor is van iets dat aanwezig is (mijn grootmoeder van moederskant lag altijd in bed en klaagde ook op jonge leeftijd over uitputting) Ik wilde gewoon wat validatie die we moesten nastreven verder onderzoek
-------------------------------------------
Bovenstaande tekst is een vervolg op...
-----Ondervragen-----
zowel mijn moeder als ik hebben een laag aantal rode bloedcellen en chronische bloedarmoede. We letten op onze eetgewoonten en moeten hoge doses ijzersupplementen gebruiken om transfusies te voorkomen (die we allebei hebben gehad, ze is 51. Ik ben 28) We lijken minstens twee keer de geschatte genezingstijd nodig te hebben om te genezen van een medische procedure of letsel. Ook lijken we te strijden tegen lichaamspijn (vergelijkbaar met een arthritische soort pijn) en gevoeligheid voor pijn. Zijn deze gerelateerd? Zo ja, wat zou het kunnen zijn?
-----Antwoord-----
Beste Amber,
Het blijkt dat jij en je moeder een erfelijke ziekte hebben. U hebt niet de naam vermeld of hoe lang u deze diagnose heeft. Aangezien uw rode bloedcellen laag zijn, is genezing van procedures of letsel een probleem. Vitamine C helpt het lichaam te genezen, maar ik kan me voorstellen dat uw artsen u over deze informatie zouden instrueren. Lichaamspijnen zouden waarschijnlijk te wijten zijn aan het gebrek aan zuurstof naar de spieren. Ik weet dat lichaamsbeweging waarschijnlijk moeilijk is vanwege de chronische bloedarmoede, maar het verhoogt de hoeveelheid zuurstof in de longen en daarom wordt er meer zuurstof naar je spieren verspreid.
Ik hoop dat je naar een goede hematoloog gaat voor je aandoening. Er zijn zoveel nieuwe medicijnen om bloedarmoede te behandelen. Ik zou graag de oorzaak van uw aandoeningen willen weten
Je hebt me niet veel informatie gegeven. Ik zou graag meer willen weten en hopelijk kan ik u betere informatie geven.
Antwoord Beste Amber,
Ik zou zeker wat antwoorden zoeken. Ik begrijp dat u zich misschien op een plaats bevindt waar het moeilijk is om de juiste arts te vinden, maar ik denk dat u beiden moet worden beoordeeld door een hematoloog (een arts die gespecialiseerd is in dat soort problemen). Het is niet acceptabel dat iemand zomaar zijn schouders ophaalt. We leven in een zeer geavanceerde tijd van geneeskunde.
Wat zou u doen als uw kind deze symptomen zou ervaren, zou u willen dat het zijn hele leven doorgaat zonder goed behandeld te zijn?
Er is geen reden voor jou en je moeder om je zo te voelen en je hebt het recht om antwoorden te krijgen.
Dit is natuurlijk jouw keuze, maar er is hulp.
Diane
