In onze huidige samenleving is het routine wanneer een kind wordt geboren om te beginnen met testen op bepaalde ziekten die verwoestend kunnen zijn voor de ontwikkeling. Artsen hebben een routineschema opgesteld voor het evalueren van groei en ontwikkeling en moedigen ouders aan om kinderen te laten vaccineren tegen ziekten. Preventie is een modewoord dat herhaaldelijk wordt gebruikt in klinieken en ziekenhuizen, maar wanneer het wordt toegepast op Polycysteus Ovarium Syndroom (PCOS), worden testen en evaluaties pas gedaan op volwassen leeftijd, wanneer de aandoening uit de hand loopt en complicaties al zijn begonnen. Testen en evalueren van PCOS tijdens de adolescentiejaren moeten worden gebruikt om verwoestende complicaties van PCOS te voorkomen.
Weten vrouwen dat wat ze hebben te behandelen is, en als ze niet worden behandeld, kan dit leiden tot een verwoestende ziekte? Er zijn veel vrouwen die last hebben van de dagelijkse complicaties die gepaard gaan met onbehandelde PCOS. Testen wordt voor veel vrouwen niet gedaan. Omdat PCOS-vrouwen in werkelijkheid niet eens weten dat er iets aan de symptomen kan worden gedaan, en blijven lijden. Volgens de American Association of Clinical Endocrinologist (AACE):
PCOS is de meest voorkomende stofwisselingsstoornis bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd in de Verenigde Staten, staat algemeen bekend als een reproductieve stoornis, maar wordt ook in verband gebracht met levensbedreigende medische aandoeningen. . In de VS hebben zes miljoen vrouwen in de reproductieve leeftijd het syndroom. (“Informatieblad”)
PCOS werd ontdekt voordat computers werden uitgevonden en toch [2005] is er nog steeds geen evaluatie voor PCOS tijdens de adolescentie, wanneer de symptomen zich voor het eerst beginnen te ontwikkelen. De symptomen die gepaard gaan met PCOS werden voor het eerst gemeld door Irving Stein en Michael Leventhal in 1935 (9). Vrouwen met menstruatieproblemen die grote eierstokken hadden vanwege meerdere cysten [klassieke symptomen] kregen de diagnose Stein-Leventhal-syndroom. Door meer onderzoek zijn deze symptomen slechts een subset geworden van een meer omvattend syndroom dat PCOS wordt genoemd. Veel mensen in de medische wereld noemen het gewoon PCO, omdat de symptomen per persoon kunnen verschillen.
De statistieken tonen aan dat geen enkele persoon dezelfde symptomen heeft, maar artsen zouden weloverwogen gissingen moeten kunnen maken en vrouwen veel eerder dan tijdens de volwassenheid in vormtesten moeten sturen (11). Tegen de tijd dat sommige vrouwen worden behandeld, zijn de complicaties als gevolg van gebrek aan behandeling ingetreden, en sommige vrouwen worden onvruchtbaar, hebben overgewicht en hebben een depressie. In Leven met PCOS zegt Angela Boss:
Hoewel de beginleeftijd voor PCOS-symptomen varieert, kunnen de meeste vrouwen met PCOS terugdenken aan hun tienerjaren en zich een moment herinneren waarop ze zich "anders" begonnen te voelen en zich afvroegen of er iets mis met hen was. (1)
Tekenen en symptomen van PCOS zijn onder meer onregelmatige menstruatie, geen menstruatie, onregelmatige menstruatie, centrale obesitas, overmatige groei van lichaamshaar in het mannelijke distributiepatroon, acne, cysten op eierstokken en onvruchtbaarheid (2). Abnormale testresultaten zoals verhoogde niveaus van mannelijke hormonen, lagere vrouwelijke hormonen, abnormale insulinewaarden bij vasten en verlaagde niveaus van geslachtshormoon (8).
Een andere abnormale test, in PCOS die moet worden geëvalueerd als onderdeel van een routinematige screening voor de adolescent, is een cholesteroltest. Er wordt een nieuwe test gebruikt bij het evalueren van cholesterol (4). Het VAP (Vertical Auto Profile) helpt bij het evalueren van cholesterol en er lijken bepaalde factoren van cholesterol alleen bij vrouwen met PCOS te zijn verhoogd (12). Naarmate er meer onderzoeken worden uitgevoerd om deze informatie te valideren, kan dit een definitieve test zijn voor PCOS-patiënten (4). De meeste ouders maken zich grote zorgen als er medicatie in het spel is en willen een soort bewijs dat er medisch iets mis is voordat ze met de behandeling beginnen. Zonder de VAP-test nemen veel ouders het woord van de dokter misschien niet op, alleen op basis van symptomen heeft hun kind PCOS en moet het medicijnen gebruiken voor behandeling. Het medicijn zou worden gebruikt om PCOS en insulineresistentie (IR) te behandelen.
IR, de overproductie van insuline, is een van de ernstiger, maar behandelbare syndroom geassocieerd met PCOS (10). Acanthosis Nigricans (fluwelen verdikkende hyperpigmentatie van de huid; bruine vlekken) kunnen aanwezig zijn in de nek, oksels, gebied onder de borst en blootgestelde gebieden (ellebogen, knokkels) een teken van insulineresistentie (2). Dit is echter ook een van de tekenen die de arts gebruikt om PCOS te diagnosticeren. Er is onderzoek gedaan om te bepalen of IR PCOS veroorzaakt of dat PCOS IR veroorzaakt. Het debat is vergelijkbaar met de vraag wat er eerst was, de kip of het ei. “Insulineresistentie kan, indien niet behandeld, leiden tot glucose-intolerantie of diabetes mellitus type 2” (2). De behandeling moet zo snel mogelijk worden gestart om complicaties te voorkomen. Om de behandeling te starten, moet de aandoening worden gediagnosticeerd.
De diagnose PCOS is voor veel artsen moeilijk te krijgen. De reden, zoals eerder vermeld, is dat de symptomen van persoon tot persoon verschillen en veel artsen nog steeds de klassieke symptomen volgen en niet weten hoe dit syndroom moet worden behandeld. De Mayoclinic stelt:"Beheer van PCOS gericht op de belangrijkste zorg van elke vrouw, zoals onvruchtbaarheid, hirsutisme, acne of obesitas", dit is hoe de meeste artsen dit syndroom tegenwoordig behandelen. Mijn dochter, Alizza, heeft dit uit de eerste hand ervaren toen ze niet kon afvallen, wat ze ook at of hoe hard ze ook trainde. Terwijl ze in een dokterspraktijk was, vertelde de dokter Alizza dat ze alleen maar meer moest sporten, minder moest eten en iemand moest zien voor haar depressie. Alizza was erg depressief en had geen gevoel van eigenwaarde vanwege overgewicht. Ze vond dat het advies van de dokter niet het antwoord was en begon onderzoek te doen. Ze had het geluk een arts te vinden die weet van PCOS en hoe ze het moet behandelen. Zoals mijn dochter heeft meegemaakt, zijn de meeste vrouwen met PCOS gedwongen te lijden en te denken dat de symptomen in hun hoofd zaten of dat het gewoon zo was gemaakt en dat ze met de symptomen zouden moeten leven.
Omdat er steeds meer onderzoeken zijn gedaan, is er een overvloed aan informatie beschikbaar voor de medische gemeenschap en vrouwen. De AACE probeert in samenwerking met de Polycystic Ovarian Syndrome Association (PCOSA) artsen en vrouwen van alle leeftijden op te leiden in een bewustmakingscampagne (2). De meeste sites op internet hebben een conferentieschema en openbare forums om mensen voor te lichten over PCOS. De Associate Press heeft PCOS opgepikt en gemeld:Artsen slagen er vaak niet in de ongelijksoortige symptomen met elkaar te verbinden. Er zijn ook verhalen over hoe PCOS vrouwen beïnvloedt, zoals "Verborgen vruchtbaarheidsstoornis kan leiden tot diabetes" (7). In een poging om medische zorgverleners voor te lichten, heeft de AACE deze positieverklaring verstrekt:
De arts moet deze vrouwen niet langer beschouwen als alleen maar vervelende cosmetische klachten, of in de eerste plaats lijdend aan onvruchtbaarheid, maar als potentiële metabole stoornissen die verband kunnen houden met type 2 diabetes mellitus en cardiovasculaire gebeurtenissen. (2)
Voorlichting van artsen en vrouwen is nodig om een vroege diagnose werkelijkheid te laten worden. Voordat iemand voor een ziekte kan worden behandeld, moet hij of zij weten dat er een behandeling voor hem beschikbaar is. Met de opleiding die de AACE is gestart is er een betere kans om PCOS te behandelen tijdens de adolescentiejaren.
Dokter Foley, een kinderarts die gespecialiseerd is in gynaecologische problemen bij adolescenten, verklaarde in ons interview:"Adolescentie met abnormale menstruatie moet worden beoordeeld op PCOS." Op de vraag waarom deze evaluatie belangrijk zou zijn, had dokter Foley verschillende redenen. Vroegtijdige behandeling van PCOS voorkomt complicaties op latere leeftijd. Er is een toename van het aantal volwassen diabetes bij jongere en jongere kinderen. Gewichtstoename brengt hen in gevaar voor diabetes en hartaandoeningen. Het heeft ook een grote impact op het zelfbeeld, wat enorm belangrijk is bij het zich ontwikkelende kind. We weten ook dat PCOS invloed heeft op neurotransmitters in de hersenen en depressie kan veroorzaken.
De laatste reden om PCOS tijdens de adolescentie te behandelen, was een vrij unieke filosofie. Tot aan ons interview had ik niet eens nagedacht over de implicaties. Volgens dokter Foley hebben adolescenten met PCOS hogere niveaus van testosteron. Dit hoge niveau van testosteron zorgt ervoor dat vrouwen zich mannelijker voelen. Het andere symptoom dat de meesten zullen hebben, is geen menstruatie of zeer onregelmatige menstruatie. Wat in combinatie met hoge niveaus van testosteron een meisje het gevoel kan geven dat ze niet erg vrouwelijk is. "Insulineresistentie (IR) gaat bijna altijd hand in hand met PCOS, en meisjes met IR zullen problemen hebben met gewichtstoename en moeite met afvallen" (10). Voeg dit allemaal samen en dokter Foley denkt dat dit ertoe kan leiden dat meisjes gaan neigen naar en een alternatieve levensstijl van homoseksualiteit:
Meisjes komen binnen en hebben uitspraken gedaan als:"Ik voel me niet goed", en "Ik zie er niet uit als de andere meisjes en "Ik voel me geen meisje". Een deel hiervan is omdat de hormoonspiegels niet in een normaal bereik liggen. Dit komt door de PCOS en IR. Na de behandeling van PCOS zijn de meisjes teruggekomen om te zeggen dat ze zich nu veel meer een normaal meisje voelen, omdat ze nu ongesteld zijn en hun testosteronniveau binnen een normaal bereik ligt.
Studies hebben de prevalentie van PCOS in de adolescentie bevestigd . In de studie van dokter Mahin Hashemipour concludeerde hij dat PCOS een veel voorkomende endocriene aandoening is bij adolescenten. Adolescenten met een moeder of zus met PCOS en symptomen van PCOS moeten worden onderzocht op dit syndroom om mogelijke complicaties te voorkomen (6).
De behandeling van PCOS verschilt van arts tot arts. De nieuwere filosofie is om je te concentreren op de oorzaak van PCOS. “Veel van deze nieuwe therapieën zijn ontworpen om het insulinegehalte te verlagen en zo de productie van testosteron te verminderen” (3). Dokter Foley is het eens met deze nieuwere benadering, maar ze vindt dat de nadruk moet worden gelegd op de voedingskant van de behandeling. Behandeling met medicatie die gericht is op het verlagen van de insulinespiegels en het veranderen van eetgewoonten heeft aangetoond dat de meeste symptomen van PCOS en IR verdwijnen.
De rol van erfelijke factoren bij de ontwikkeling van PCOS, de bijbehorende metabole afwijkingen en het gebruik van insulinesensibiliserende middelen bij de behandeling van PCOS wordt momenteel onderzocht aan de Universiteit van Chicago door dokter David Ehrmann en zijn team. Metformine is een insulineverlagend medicijn. Het is door de FDA goedgekeurd voor diabetes, maar is nog niet door de FDA goedgekeurd voor gebruik bij de behandeling van PCOS. Deze onderzoeken zullen helpen om erachter te komen of metformine helpt bij het verlagen van de insulineproductie bij de PCOS-patiënt. Onderzoeken van dokter Glueck hebben het volgende gevonden:
Tijdens de adolescentie en vruchtbare jaren, vóór de komst van de behandeling met metformine, was de behandeling van PCOS gericht (met slechts een bescheiden succes) op het zich voordoende klinische kenmerk. Metformine, een veilig en effectief, algemeen verkrijgbaar oraal geneesmiddel, verhoogt de effectiviteit van insuline op perifere celniveau, vermindert hyperinsulinemie en vermindert op zijn beurt hyperandrogenemie, waardoor dit biochemische domino-effect wordt gecorrigeerd door het bij de bron te corrigeren.
Dokter Foley gebruikt momenteel metformine bij de behandeling van PCOS en heeft dramatische resultaten gevonden bij haar patiënten en die van haar man, dokter Steven Foley, een gecertificeerde gynaecoloog. Dokter Foley en haar man behandelen patiënten met een combinatie van metformine en voedingstherapie. Na een diagnose van PCOS wordt de patiënt ingepland voor een afspraak van een uur bij een voedingsdeskundige. Tijdens de evaluatie van mijn dochter legde de voedingsdeskundige uit dat een dieet dat de hoeveelheid koolhydraten beperkt tot 30-50 gram per dag en de hoeveelheid eiwit verhoogt tot 80-100 gram per dag, zal helpen om het insulinegehalte te verlagen. Zoals dokter Foley zei:"Het is een verandering in levensstijl die je de rest van je leven bij zal blijven." Als de diagnose PCOS tijdens de adolescentie werd gesteld, zou deze verandering van levensstijl eerder kunnen beginnen en het risico op complicaties op de lange termijn veel eerder kunnen verminderen. Het zou ook gemakkelijker zijn voor jongere vrouwen om zich aan deze nieuwe levensstijl aan te passen dan wanneer ze veel ouder zijn en hun gewoontes vastzetten.
De meeste vrouwen melden een of meer van de symptomen aan hun arts, maar tenzij de arts is opgeleid om de symptomen te herkennen en met elkaar in verband te brengen, zullen veel vrouwen lijden totdat hun symptomen verergeren of totdat ze meer symptomen krijgen. "Onregelmatige of zware menstruatie kan de aandoening in de adolescentie signaleren, of PCOS kan later duidelijk worden wanneer een vrouw moeite heeft om zwanger te worden" (8).
Op dit moment is er geen screening die wordt gedaan totdat een vrouw een arts bezoekt voor de behandeling van haar symptomen. Als vroege diagnose en behandeling van PCOS het risico op complicaties op de lange termijn bij zes miljoen vrouwen kan helpen verminderen, waarom wordt er dan tijdens de adolescentie niet gescreend? Testen en evalueren van PCOS tijdens de adolescentiejaren moeten worden gebruikt om verwoestende complicaties van PCOS te voorkomen.
Geciteerde werken
1. Baas, Angela, Evelina Weidman Sterling en Richard Legro. "Adolescente vrouwen." Leven met PCOS. Omaha:Addicus, 2001.
2. Cobin, Rhonda, et al. "Positieverklaring van de American Association of Clinical Endocrinologist over metabole en cardiovasculaire gevolgen van polycysteus ovariumsyndroom." Amerikaanse Vereniging van Klinische Endocrinologen. oktober 2004. 10 april 2005 http://www.aace.com/pub/pcos2004/index.php
3. Ehrmann, David, et al. "Behandelingsopties." Het University of Chicago Center for Polycysteus Ovarium Syndroom. z.d. 10 april 2005
http://centerforpcos.bsd.uchicago.edu/Treatment_options/treatment_options.html.
4. Foley, Deborah. Kinderarts geavanceerde gynaecologie Prof. LLC. Persoonlijk interview. 15 maart 2005. 719-633-8773.
5. Glueck, CJ "Metformine:de voorkeursbehandeling bij polycysteus ovariumsyndroom." Gezondheidsalliantie online. Wetenschappelijke update 5 sept. 2000. 7 apr. 2005
6. Hashemipour, Mahin, et al. "Prevalentie van polycysteus ovariumsyndroom bij meisjes van 14-18 jaar in Isfahan, Iran." Hormoononderzoek:2004, Vol. 62 Nummer 6, p278, 5p. Artikel. EBSCOhost. Front Range Comm College, Westminster Lib. 10 februari 2005 http://rpa.westminster.lib.co.us/rpa/webauth.exe.
7. "Verborgen vruchtbaarheidsstoornis kan leiden tot diabetes." De Associated Press. 11 oktober 2004. 11 februari 2005 http://msnbc.msn.com/id/6227116 .
8. Jager, Melissa en James Sterrett. "Polycysteus ovariumsyndroom:het is niet alleen onvruchtbaarheid." De American Academy of Family Physicians 62 (2000):1079-1088. 22 maart 2005 http://www.aafp.org/afp/20000901/1079.html
9. Marrinan, Greg. "Polycysteuze ovariumziekte (Stein-Leventhal-syndroom)." geneeskunde. 30 aug. 2002. 22 feb. 2005 http://www.emedicine.com/radio/topic565.htm
10. Kies, Marcelle. "Insulineresistentie bij vrouwen." Vrouwen tot Vrouwen online. z.d. 9 april 2005 http://www.womentowomen.com/LIBinsulinresistance.asp
11. "Polycysteus ovariumsyndroom." Mayo Stichting voor medisch onderwijs en onderzoek. 14 november 2003. 2 februari 2005 http://www.mayoclinic.com/invoke.cfm?id=DS00423
12. "De VAP-test:een opkomende zorgstandaard bij de beoordeling van cholesterolrisico's." Medco-forum. 8 (2001):36. 29 april 2005
http://www.atherotech.com/information/default.asp?section=aa&location=1
Mary B. Eddinger is een moeder en gepensioneerde luchtmachtarts van 22 jaar. Ze is ook een student verpleegkunde, gespecialiseerd in de gezondheid van vrouwen. Nadat ze dezelfde symptomen had gezien bij haar dochter waar ze al jaren last van had, begon ze onderzoek te doen naar PCOS en vond ze experts op het gebied van verloskunde en gynaecologie die PCOS behandelen. Door de steun en begeleiding van Mary is haar dochter meer dan 25 pond afgevallen. Dit was een levensveranderende ervaring voor haar dochter. Mary geeft om vrouwen met PCOS, met name tieners, en wil hen helpen een succesvol behandelprogramma te realiseren door middel van ondersteuning, educatie en praktijkervaring.