Fråga Hej Martha,
Kalla mig Allyn. Jag är 25. Mens har varit smärtsamt för mig sedan jag var tolv. Jag vet att jag har haft PCOS. Jag var på sjukhuset för spruckna cystor och inre blödningar två gånger som tonåring. Jag tror också att jag kan ha endo. En läkare sa först till mig att han trodde att jag hade det baserat på mina symtom när jag var 16. Jag har tunga, långa, smärtsamma mens. Jag upplever extrem trötthet och tar järn för anemi. Jag har provat flera olika typer av p-piller. Vissa månader är värre än andra när det gäller smärta. Jag saknar inte jobbet mycket, men det finns inget sätt att jag är där mentalt när jag blöder. Jag har en examen i biokemi, så jag är mer bekant med hormoner än de flesta.
Mitt verkliga missmod kommer från hur jag blir behandlad av läkare. Jag har varit på ungefär fem av dem. Jag fick höra att dåliga kramper är normalt, 10-11 dagars perioder är inte så ovanligt, människor som har slumpmässiga fläckar är de som tar preventivmedel oansvarigt, och att om preventivmedel inte nämnvärt hjälper mina symtom så kan jag omöjligt ev. har endo. Jag har ett mycket krävande och fysiskt riskfyllt jobb. Jag kan inte ta mig iväg just nu för att opereras av både ekonomiska och professionella skäl. Jag har också epilepsi, vilket gör operation farlig. Jag har främst försökt behandla symtomen.
Nästan varje gyno jag sett har sagt att endo är vad jag förmodligen har. Två av dem sa att det inte är värt att skära upp mig eftersom de är så säkra. Medan jag har letat efter det magiska p-piller som kommer att stoppa kramperna, minimera blödningen, inte få mig att behålla 10 kg vatten, inte göra mig så illamående att jag inte kan arbeta och inte göra mina bröst så ömma att jag kan' inte sova, jag har ännu inte hittat den. Vissa piller fungerar bättre för att stoppa blödningen, men de verkar öka smärtan och orsaka extremt illamående.
Läkaren jag träffade senast sa att även om hon är säker på att jag förmodligen har endo, anser hon det inte som ett allvarligt problem. Hon sa till mig, "Om du är så obekväm med det som kommer naturligt med att vara kvinna att vi kan ge dig en Depro-spruta som kommer att stoppa din mens." Jag har undvikit detta tidigare på grund av de publicerade biverkningarna. Hon sa att det inte finns några biverkningar. Hon verkar tro att kvinnor i medicinska studier listar många orelaterade hälsoproblem som biverkningar av läkemedlet de försöker. Hon sa också att endo är helt baserat på vikt. Jag är för närvarande överviktig och jobbar på det. Jag hade dock dessa problem när jag var smal. Jag tog upp detta och min läkare sa till mig att du inte riktigt kan förvänta dig att din mens ska jämnas ut och vara normal förrän du är runt tjugo. Allt jag har läst om Lupron har varit nedslående. Jag är osäker på biverkningarna av andra behandlingsalternativ. Jag känner mig bara så skrämd att gå till doktorn. Min läkare skrattade när jag sa till henne att jag gjorde så ont att jag inte ens kan ha tamponger. Sedan undersökte hon mig och sa att min slidväv är så svullen och irriterad att jag omöjligt kan vara oskuld. Jag är. Jag kommer att vara det länge. Det var ett personligt beslut för mig så jag blev kränkt. Jag har känslig hud, så i slutet av min mens, när jag har burit stora bindor i nästan två veckor, är jag alltid svullen och irriterad där nere. Jag gillar inte att bli ignorerad eller få mig att känna mig som en hypokondriker. Samma läkare var tvungen att skriva på en arbetsfrigivning för mig eftersom jag skickades hem från jobbet med extrem smärta, kraftiga blödningar och hög feber idag. Hon sa till mig att jag förmodligen fick influensa. Hon sa att om jag kan förhindra anemi med järn så är det ingen stor sak med endo. Om jag vill bli lyckligare borde jag gå ner i vikt och träna. Hon sa till mig att endo inte kommer att döda mig annars skulle jag ha varit död för länge sedan. Jag blev i princip tillsagd att skaffa en hobby eller att fokusera min energi bort från mina kvinnliga problem. Vad gör jag? Jag är intelligent, blyg och känner att jag har föreställt mig mitt problem till något större än det är. Hur gör jag med läkarna? Jag är begränsad till en lista över de som omfattas av min vårdplan (cirka 15 läkare i mitt område)? Jag kan opereras så småningom, men det är inte ett alternativ nu. Jag behöver också lite sömn då jag måste ställa en väckarklocka på natten för att hantera min mens för att förhindra olyckor. Jag vill säga till den läkaren att prova det halva månaden varje månad och se hur det känns. Jag vet inte heller vad jag ska göra åt "blöjutslagen" jag får av att ha på mig kuddar så länge så ofta. Fungerar de där små plastmuggarna? Är de ett bra alternativ; Jag tycker att de är ganska nya. Vad gör andra för att ta sig igenom natten utan att förstöra deras lakan? Jag är ganska stressad nu. Tack för att du läser detta.
Svar Kära Allyn,
Jag förstår verkligen din frustration... Jag kände samma sak för år sedan när jag försökte förklara för läkare, vänner och familj hur jag hade nästan förlossningsvärk. Det var svårt eftersom ingen verkade förstå, eller så trodde de att jag överreagerade, dock har jag svårt att tro att IDAG att du måste stå ut med detta!!
Jag vet att du behöver använda en läkare med din hälsoplan, men försök att hitta någon som är specialiserad på endo/fertilitet. De finns där ute. Jag är ledsen att du har varit tvungen att hantera sådana slappa råd. Och än idag finns dessa läkare - tydligen har de aldrig lidit som vi måste veta.
Mitt endo-förflutna var ungefär detsamma som ditt...jag provade ett BC-piller som jag höll på i många år. Det var en väldigt låg dos och fungerade utmärkt för mig tills jag började med migrän. Det kallades loestrin. Min nivå av obehag, trötthet och smärta verkade aldrig ta slut genom åren. Jag litar inte heller på Lupron- och Depro-behandlingarna.
Jag har också obehag av att använda bindor och jag använder en babylotion efter dusch varje dag för att hjälpa till med det. Jag kan inte heller bära tampax och har inte gjort det på flera år... gör mig kramp.
Jag håller fortfarande på med kramper...Jag använder nu ett recept som heter Anaprox, ett antiinflammatoriskt medel som du tar vid behov vid första tecknet på din mens eller smärta. Det var egentligen designat för artritpatienter, men fungerar för endo. Det hjälper till att minska inflammationen i din endometriumvägg, vilket möjliggör bättre blodflöde och i sin tur mindre kramper och uppblåsthet. Jag tycker att det var ett bättre alternativ till alla de andra kontroversiella drogerna.
Försök också komma in på Endo Research Centers webbplats, de kanske kan hjälpa dig och/eller ge dig bättre, uppdaterade råd.
Jag hoppas att du finner lättnad! Jag vet precis hur du känner. Lycka till!
Martha
