I elva år bad jag min envisa äldre far att tillåta en vårdare att hjälpa honom med min sjuka mamma, men efter 55 år av att älska henne insisterade han orubbligt på att ta hand om henne själv. Varje vårdare som jag anlitade för att hjälpa honom suckade i förbittring, "Jacqueline, jag kan bara inte arbeta med din far - hans humör är omöjlig att hantera. Jag tror inte att du kommer att kunna få honom att ta emot hjälp förrän han själv ligger på knä.”
Min far hade alltid varit 90 procent underbar, men boy-oh-boy, det där rasande temperamentet var en dumhet. Han hade aldrig vänt sig mot mig tidigare, men jag hade heller aldrig gått emot hans vilja. När min mamma nästan dog av hans oförmåga att ta hand om henne, var jag tvungen att gå in och riskera hans vrede för att rädda hennes liv – utan aning om att det i processen nästan skulle kosta mig mitt eget.
JEKYLL &HYDE
Jag tillbringade tre månader med att vårda min mamma tillbaka till relativ "hälsa", medan min pappa, som sa till mig att han älskade mig ena minuten, blev arg på någon trivial sak, kallade mig elaka namn och kastade ut mig ur huset nästa. Jag blev förvånad över att se honom bli så upprörd över de löjligaste sakerna, till och med att köra tvättmaskinen kunde orsaka pirr, och det fanns inget sätt att resonera med honom. Det var så hjärtskärande att få min en gång så älskade far att vända sig mot mig.
Jag tog honom direkt till sin läkare och blev förvånad över att han kunde bete sig helt normalt när han behövde. Jag kunde inte tro det när doktorn tittade på mig som om jag var galen. Hon tog mig inte ens på allvar när jag rapporterade att min pappa nästan elektricerade min mamma och att han nästan brände ner huset. Långt senare fick jag reda på att han hade instruerat henne att inte lyssna på allt jag sa, för allt jag ville ha var hans pengar. (Jag önskar att han hade några.)
Sedan blev det allvarligt. Min pappa hade aldrig lagt en hand på mig i hela mitt liv, men en dag kvävde han nästan ihjäl mig med sina bara händer för att ha lagt till HBO i sitt kabelpaket, trots att han ivrigt hade samtyckt till det bara några dagar innan. Skräckslagen och förkrossad ringde jag frenetiskt polisen som tog honom till ett psykiatriskt sjukhus för utvärdering. Jag blev så chockad när de snabbt släppte honom och sa att de inte kunde hitta något fel på honom. Liknande skrämmande incidenter inträffade fyra gånger.
CATCH 22
Jag kunde inte lämna min far ensam med min mamma, för hon skulle säkert dö av hans oförmåga att ta hand om henne. Jag kunde inte få läkarna att tro mig, för han var alltid så älskling och kompetent inför dem. Jag kunde inte få medicin för att lugna honom, och även när jag gjorde det, vägrade han att ta det och spolade ner det i toaletten. Jag kunde inte få honom att acceptera en vårdare, och även när jag gjorde det, skulle ingen stå ut med honom särskilt länge. Jag kunde inte placera min mamma på ett äldreboende – han skulle bara ta ut henne. Jag kunde inte sätta honom i ett hem – han kvalificerade sig inte. De vägrade båda att nämna stödboende, och juridiskt sett kunde jag inte tvinga dem. Jag blev instängd i mina föräldrars hem i nästan ett år och försökte lösa den ändlösa krisen, grät floder dagligen – och rasade över ett osympatiskt medicinskt system som inte hjälpte mig på rätt sätt.
VAD ÄR FEL?
Du behöver inte ha doktorsexamen för att veta att något är fel, men du behöver en läkare som kan diagnostisera och behandla det ordentligt. Till sist snubblade jag över en medkännande specialist på geriatrisk demens som utförde ett batteri av blod-, neurologiska och minnestester, tillsammans med P.E.T. skannar. Först uteslöt han de många reversibla demenssjukdomarna, och sedan borde du ha sett mitt ansikte falla när han diagnostiserade stadium ett Alzheimers hos BÅDA mina föräldrar – något som alla deras andra läkare missade helt.
FÅNGAD I GAMLA VANOR
Det jag hade klarat av var början av demens, som är intermittent och verkar komma och gå. Jag förstod inte att min far var beroende och instängd i sitt eget dåliga beteende för livet, och att hans gamla vana att skrika för att få sin vilja igenom kom ut över saker som nu var ologiska och irrationella... ibland. Jag förstod inte heller att dement inte alls betyder dum, och att han fortfarande var socialt anpassad för att aldrig visa sin "Hyde" sida för någon utanför familjen. Även med början av demenssjukdomen var det fantastiskt att han fortfarande kunde vara extremt manipulativ och listig. Å andra sidan var min mamma ännu sötare och vackrare än hon alltid varit.
BALANSERA HJÄRNENS KEMI
Alzheimers är bara en typ av demens och det finns ingen hejd på utvecklingen och det finns inte heller något botemedel. Men om de identifieras tidigt, finns det mediciner som kan bromsa utvecklingen och hålla en person i det tidiga skedet längre, vilket försenar heltidsvården. (Fråga en demensspecialist om FDA-godkända mediciner:Aricept, Exelon och Reminyl. Även medicinering för senare skede – Memantine.)
Efter att ha bromsat demensen ordinerade läkaren en liten dos antiaggressionsmedicin, som jämnade ut min fars flyktiga humör utan att droga ut honom. Mina föräldrar fick också antidepressiva, vilket gjorde en enorm skillnad i deras humör. När deras hjärnkemi väl var balanserad kunde jag optimera deras näring och vätskekonsumtion med mindre motstånd. Jag var också bättre på att implementera beteendetekniker. Istället för logik och förnuft använde jag distraktion, omdirigering och reminiscens. Istället för att bråka – validerade jag deras känslor.
Till slut lyckades jag få min far att acceptera en vårdgivare (han hade alienerat 40), och med användningen av Vuxendagvård fem dagar i veckan för dem, och en veckostödgrupp för mig, började allt falla in i plats. Det var så underbart att återigen höra min pappa säga:"Vi älskar dig så mycket, älskling." Sedan, efter flera år av kärlek till varandra, gick mina föräldrar bort, med bara några månaders mellanrum, och bodde fortfarande i sitt eget hem. Även om att vara ansvarig för alla aspekter av deras senaste år var det svåraste jag någonsin har gjort – jag är stolt över att kunna säga att jag gav dem det bästa livets slut jag kunde.
AHHH EFTERSYN – DET ÄR ALLTID 20/20
Det som är så chockerande är att ingen av de många professionella som behandlade mina föräldrar det första året någonsin diskuterade möjligheten av Alzheimers sjukdom med mig. En av tio personer vid 65 års ålder, och nästan en av två vid 85 års ålder, får AD Hade jag bara fått visa de "10 varningstecken på Alzheimers" skulle jag ha insett ett år tidigare vad som hände och fått mina föräldrar den hjälp de så desperat behövde. Om detta är sant för dig om någon du älskar, uppmanar jag dig att kontakta en demensspecialist förr än senare.
TIO VARNINGSTEKEN PÅ ALZHEIMERS
1. Nyligen minnesförlust som påverkar arbetsförmågan
2. Svårigheter att utföra välbekanta uppgifter
3. Problem med språket
4. Desorientering av tid och plats
5. Dåligt eller nedsatt omdöme
6. Problem med abstrakt tänkande
7. Felplacering av saker
8. Förändringar i humör eller beteende
9. Personlighetsförändringar
10. Förlust av initiativ
###
Jacqueline Marcell är en nationell talare om äldreomsorg och författare till "Elder Rage", ett urval av Månadens bok som övervägs för en långfilm. Över femtio rekommendationer inkluderar:Hugh Downs, Regis Philbin och Dr. Dean Edell. Jacqueline är också värd för ett radioprogram som hörs över hela världen på:http://www.wsradio.com/copingwithcaregiving. För mer information:http://www.ElderRage.com
Tillåtelse ges att publicera hela/del av denna artikel utan kostnad så länge:författarens byline ingår, länkarna är live och författaren meddelas:[email protected] eller 949-975-1012.