För flera år sedan trodde jag att jag visste två saker om Lyme -sjukdomen:
Idag vet jag mer om det än jag någonsin skulle ha föreställt mig, både från en diagnostisk/behandlingssynpunkt och den inverkan det kan ha på en familj. . . min .
Djupt andetag. Här går vi.
När min familj flyttade från Texas till ett litet kvarter nära Nashville*, hade jag ingen aning om att den perfekt manicured, förorts gräsmattan vi spelade tag på skulle förändra våra liv.
Fästingar var inte vanliga där jag växte upp, så sent en eftermiddag när jag hittade en fästing på mig själv och en av mina barn som jag lurade ut, gick omedelbart till CDC -webbplatsen och sökte för att se om Lyme -sjukdomen hade rapporterats i området.
Inga rapporterade fall. Phew.
Jag andas ut, utan att veta att Lyme -sjukdomen är oerhört underrapporterad på grund av bristande medvetenhet och otillräckliga testmetoder.
Min man var också biten runt samma tid och tänkte inte så mycket på det. Liksom mig trodde han att han var säker eftersom fästingen inte hade fästs länge.
CDC:s nuvarande inställning är att "i de flesta fall måste fästingen bifogas i 36-48 timmar eller mer innan Lyme-sjukdomsbakterien kan överföras." (2) Men enligt denna studie, "Minsta fästningstid för överföring av infektion har aldrig fastställts."
Det antogs en gång att fästingar inte kunde överföra Lyme förrän de hade matat länge - skälen var att när de är mycket fulla de återupplivar några av innehållet i magen till värden, inklusive Borrelia Burgdorferi -bakterier som orsakar Lyme.
Men vad vi nu vet är att Borrelia burgdorferi finns i fästingkörtlar, inte bara deras mage, vilket gör snabb växellåda mer möjliga. Om en fästing delvis har matat på en annan värd innan den fästs vid någon, kan den påskynda överföringshastigheten.
Andra fästingburna sjukdomar är kända för att överföras på så lite som tio minuter. (3)
Det är också viktigt att notera att ” de flesta människor aldrig märker fästingen som gav dem Lyme -sjukdom . ” Fästingar i nymf-scenen kan vara lika små som ett vallmofrö, och ”UC Berkeley-entomolog Robert Lane rapporterar att ett av hans forskargrupp matades på av infekterade nymphal fästingar i minst 1-2 dagar efter exponering för fästinginfekterade livsmiljöer , trots "extrema personliga förebyggande åtgärder." att upptäcka och kan vara lättare att upptäcka när den delvis är fylld. ” (4) (betoning min)
Några år efter de ursprungliga bitarna började min man kämpa för att komma ihåg saker och utvecklade allvarlig led- och muskelsmärta. Vi gick till en lokal funktionell medicinutövare för att försöka ta reda på varför.
Min tarm sa att det hade något att göra med fästebitarna, men utövaren trodde annars. Det tog en stund att hitta någon som inte bara körde de två konventionella testerna - Western blot -test och ELISA -testet - som ofta inte levererar exakta resultat. Även när båda utförs tillsammans missas 44 av varje 100 fall. (5) (6)
Men så småningom fick han ordentlig testning, vilket kom tillbaka positivt för inte bara Lyme utan flera andra fästingburna infektioner. Vid den tidpunkten valde vi att testa hela familjen och jag kom tillbaka positiva och ett av mina tre barn.
Min man hade definitivt symtom och mitt barn hade börjat rapportera ofta magvärk som inte beslutade med våra vanliga naturläkemedel, så jag började omedelbart undersöka läkningsprotokoll för dem.
Eftersom jag inte hade några symtom alls, sa läkaren som beställde våra tester att mitt immunsystem var starkt och hade troligen tagit hand om det. Jag har lärt mig det hårda sättet att Lyme kan stanna i stealth -läge länge tills det hittar en svaghet att utnyttja. Så småningom hittade det mitt, som visade sig vara relaterat till en genetisk mutation som jag inte visste att jag hade och en procedur som gjordes medan jag var på ungdomar. (Mer om de senare också.)
Eftersom jag inte upplevde några symtom gjorde jag en omgång UVLRX (en naturlig, kompletterande medicinbehandling som erbjuds av M.D. som vi arbetade med) tillsammans med ett örtprotokoll "bara i fall." Men jag fokuserade mest på min familj.
Om vi inte har haft chansen att träffas personligen (ännu!), Här är något du behöver veta om mig:när jag träffas med nära vänner under någon längre tid-till exempel en flerfamiljsresa-är det aldrig övervägs tills jag gråter.
För att jag alltid gråter. Glada tårar. Sorgliga tårar. Empati tårar. Tårar för att jag har skrattat tills det bokstavligen gör ont. När det gäller hälsa är jag en "visa mig uppgifterna" och "Jag hoppar bara över till PubMed" typ av tjej, men när det gäller relationer handlar jag allt om anslutning. Och gråt, tydligen.
Förutom när jag bearbetar något riktigt svårt.
Du förstår, jag drev ut mitt sista barn utan mina barnmorskor - som bara var några meter bort - till och med insåg att jag skulle träffa övergångsfasen av arbetet. De flesta stönar eller Grunt kommunicerar på något sätt, men när jag arbetar genom något hårt - arbete och på annat sätt - gör jag inget ljud. Jag fokuserar bara på att hitta varje ounce av styrka jag måste göra vad jag behöver göra.
Det var vad jag gjorde med min familj. När det kom till dem fokuserade jag först på att se dem igenom och planerade sedan att dela vår resa med dig. Idag betraktas de båda helt återhämtade av sin Lyme-Litate-läkare baserat på deras labbresultat-en seger som de har firat i över två år nu.
Tyvärr, precis när jag kände mig redo att dela vår resa med dig - med min familjs välsignelse, naturligtvis - började jag uppleva symtom som min läkare och jag så småningom räknade ut var relaterade till Lyme. Mina symtom och återhämtning har varit helt annorlunda än min make och barns, och det lärde mig att det inte finns någon enstor-pass-all-metod för Lyme som passar för alla.
För mig började allt när ett icke-standardtest kom tillbaka från räckvidden, och jag började omedelbart terapier för de mest troliga orsakerna. En sak att veta om stealth -infektioner som Lyme (och många virus) är att de inte riktigt gillar det när du hittar dem. När jag började ta itu med saker framåt kändes det som om jag vaknade en sovande jätte. Jag försöker fortfarande hitta orden för att beskriva hur den upplevelsen var.
Kanske tror du att vänta på att dela gör mig inauthentisk, men jag håller med Brené Brown, som skrev i en av hennes många böcker (jag önskar att jag kunde komma ihåg vilken) att dela våra berättelser på offentlig nivå när de fortfarande är väldigt råa är inte modiga eller sårbara på ett hälsosamt sätt. Jag behövde äga min berättelse innan jag kunde dela den med dig. Jag behövde samla min styrka för att göra hårda saker, inte bli distraherad av negativa eller skadliga kommentarer.
Efter att ha inte publicerat mycket på bloggen eftersom jag var fokuserad på läkning skriver jag oftare igen. En del av det jag delar - som en ny artikel om celluliter - kanske inte verkar direkt relaterade, men det är vanligtvis. (Till exempel lärde jag mig mycket om celluliter när jag dyker djupt in i lymfatisk hälsa.) Om mina artiklar ibland verkar för lekfulla eller lättare med tanke på vad jag har delat, vet detta:Jag kommer inte att slösa bort en droppe kärlek eller glädje som hittar Det är vägen in i mitt liv.
Jag har lärt mig så mycket att jag hoppas kommer att vara värdefull för dig eller för någon du älskar. Jag vet intimt smärtan så många av er känner, och jag önskar att jag kunde krama var och en av er och säga att du inte är ensam.
Mer specifika blogginlägg om Lyme och andra ämnen (plus vanliga ämnen som örter) finns i verken, men först ville jag dela den här historien med dig och höra dina frågor och tankar. Som alltid, tack för att du läste.
* Vi bor inte längre i Nashville -området.
Källor:
1. Asher, Claire (2016) Lyme Disease -Barrying fästingar är nu i hälften av alla amerikanska län.
2. CDC. Lyme sjukdomsöverföring.
3. Cook, Michael (2014) Lyme Borreliosis:A Review of Data on Transmission Time After Fick Attachment
4. Bay Area Lyme
5. Pub Med Artikel:"Lyme Wars:Let's Chartle Testing"
6. Bustle.com - "Om du testar för Lyme -sjukdom, här är vad du borde veta.